Quatre hommes alcoolisés

La douleur est l’un des plus grands motifs d’hospitalisation en Unité de Soins Palliatifs. Lorsque les patients sont admis pour cette raison, c’est parce qu’ailleurs, rien n’a fonctionné. Il faut alors équilibrer le traitement en réévaluant les mécanismes de la douleur et en utilisant un arsenal technique et moléculaire non disponible en ville, ou dans les autres services. Beaucoup de services connaissent la morphine, l’oxycodone, que ce soit per os, ou IV, ou encore le fentanyl en dispositif transdermique, mais combien de services conventionnels (hors réa et bloc) disposent du fentanyl sous d’autres formes, du sufentanil, de kétamine, de méthadone ?

Vu de l’extérieur, certains ont l’impression que l’on joue aux apprentis sorciers. Tout est prescrit en dehors des clous des indications validées. Personne ne le nie, la démarche est surtout pragmatique, elle vise avant tout l’efficacité. Dans le domaine de la douleur, la recherche se développe et nos pratiques devraient être de mieux en mieux encadrée par de solides références. En attendant, on agit, parce que la douleur est une urgence, et qu’un patient qui souffre depuis des mois et des mois n’est plus que sa douleur. Il ne vit, ne s’imagine et ne se conçoit qu’à travers elle. Ses forces sont polarisées dans cette lutte, toute sa vie est mobilisée par et contre elle. M.X disparaît et devient M. DouleurX. C’est souvent dans un contexte de ce type qu’une demande d’euthanasie est formulée.

L’exemple de ma patiente est typique. Appelons la Mme Transat parce que son rêve ultime est de séjourner à la campagne, et de se poser dans un transat au milieu des champs pour dormir. Atteinte d’un cancer du pancréas découvert justement lors d’une manifestation douloureuse, elle s’est organisée autour du rythme des répits et des exacerbations qu’elle lui impose. Ses journées entières sont divisées en trois types de moments. 1/ Je n’ai pas encore mal 2/ J’ai mal, c’est atroce 3/Je n’ai plus mal jusqu’à la prochaine fois. Sommeil, alimentation, continence et plusieurs autres aspects de sa vie n’obéissent plus qu’à ce schéma : « dormir tant que je n’ai pas mal, manger tant que je n’ai pas mal, faire pipi tant que je n’ai pas mal ». Autant dire qu’elle n’a pas vraiment la tête à penser à autre chose, que son moral approche le zéro absolu, et que ses proches s’écroulent les uns après les autres. La douleur, elle est comme ça, elle tape partout sur tout le monde, en nappes, à l’usure, en ricochets, insidieusement et en criant.

A l’école on nous apprend que la douleur c’est quatre composantes –quatre bonhommes qui font équipe- pour bien saisir tous les aspects de la vie d’un patient et de son entourage qu’elle affecte. Ce modèle permet de penser une stratégie plus compliquée qu’une simple gélule, une seringue ou un patch. Dans le paragraphe précédent, j’ai décrit M. Comportemental, c’est à dire la manière dont la douleur est intégrée à la vie quotidienne « Je fais comme ça parce que la douleur ne m’autorise que ça ». J’ai aussi décrit en partie M. Affectivo-Emotionnel, qui donne le caractère désagréable de la chose, et qui prend un malin plaisir à se prolonger en anxiété et dépression. Ces deux-là sont difficiles à gérer, M. Comportemental est très pédagogue et ce qu’il apprend aux patients est difficile à oublier, il faut souvent déconditionner les gens à leurs habitudes qu’ils imaginent protectrices, mais qui aggravent parfois la chose. Ce d’autant que M. Affectif embrouille l’esprit de craintes en tous genres.

Revenons à la patiente. Arrivée dans notre unité, après avoir testé pas mal de traitement différents sans succès, nous lui proposons une alcoolisation du ganglion cœliaque. Cette opération consiste à altérer la communication entre ses nocicepteurs, sortes de capsules nerveuses présentes dans –presque- tout le corps et qui bipent quand ils sont agressés, et son cerveau, qui traduit le message de ces petits capteurs par « aïe ». En gros, on injecte dans les voies nerveuses un produit qui va les détruire de manière très locale. Pour notre patiente, l’opération se passe à merveille, après le geste, les capteurs crient dans le vide puisqu’on a coupé la route vers le cerveau, et la douleur s’arrête d’un seul coup. Plus rien. Voilà pour le troisième homme, M. Sensori-Discriminatif de la douleur qu’on a, ne mâchons pas nos mots, écrasé. Il est rare qu’une douleur chronique soit gérée aussi « miraculeusement », la plupart du temps, il reste toujours un fond avec lequel les patients doivent apprendre à vivre. Mais cette technique dans cette indication ne laisse en général aucune chance à ce bonhomme et à ses capteurs. KO.

Elle est soulagée donc. Plus aucune douleur. Plus rien à craindre de cette zone. Mais quelque chose cloche. Je vais la revoir après l’opération, elle n’a pas l’air particulièrement heureux. Dans le contexte, c’est évident, elle est toujours hospitalisée, elle est fatiguée, elle a toujours son cancer, on a juste déconnecté un bout de son corps du cerveau. Je ne m’attendais pas à ce qu’elle se mette à chanter la mélodie du bonheur dans la chambre, mais tout de même, qu’elle soit un peu apaisée, qu’elle dorme, qu’elle souffle.

Elle se dit vide. Totalement vide. Elle n’a plus mal oui, mais la douleur, devenue colonne vertébrale de sa vie, s’en est allée. Et avec, cet alibi dont elle a honte.

« Si je n’ai plus mal Doc, c’est que je vais mieux, et si je vais mieux, c’est que je dois encore me battre, et je n’en ai plus la force. »

Le dernier bonhomme, M. Cognitif, le sens qu’on donne à la douleur, n’a pas sauté aux yeux tout de suite. Son uppercut, je ne l’ai pas vu venir. Les représentations de Mme Transat sont d’autant plus lourdes que la disparition brutale de la douleur peut être vécue comme un traumatisme – aussi étrange que cela puisse paraître. La douleur était son ticket pour arrêter la course.

Alors évidemment on discute, on stimule, on ne laisse pas les gens glisser vers le néant. Le geste a été réalisé pour la soulager avant tout, et personne ne lui demande tout de suite maintenant de réfléchir à la poursuite des traitements curatifs. L’avantage avec M. Cognitif, c’est qu’il est celui des quatre avec lequel on peut négocier. Nous laissons donc le temps à Mme Transat d’apprivoiser son nouveau corps. Et le temps faisant, la patiente refait surface après avoir pleuré et dormi pendant quelques jours : elle commence à envisager l’avenir, le plaisir d’être parmi ses proches, et prend d’elle-même la décision de revoir son oncologue. Elle quitte notre service un vendredi matin, il fait beau, il n’y a pas encore trop de monde sur la route et, c’est son mari qui le lui a dit, les champs sont parsemés de fleurs.