Rire jaune

En parcourant les billets de ce blog à l’occasion de sa première année d’existence – pour voir où il en est, et où j’en suis, et si j’ai encore de l’inspiration – je me suis rendu compte à quel point les billets étaient alarmistes, ou tristes, ou lourds. La mort n’est pas d’emblée un sujet avec lequel il est facile de plaisanter, surtout quand elle concerne des patients que l’on suit. Mais pour autant, personne ne rirait en soins palliatifs ? Qui a dit que personne ne riait en soins palliatifs ? Donc, pour détendre l’atmosphère, et pour vous prouver que l’humour pousse partout, j’ai décidé de raconter une blague.

C’est l’histoire d’une chambre d’hôpital du pays des durians. Cette chambre étonnante d’une vingtaine de mètres carrés se compose de 10 lits ; les lits sont placés de telle sorte qu’ils forment un cercle – un cercle un peu carré certes – dans lequel les soignants soignent du centre. Quand je dis 10 lits, en fait, les habitants du Durian sont malins, s’il y a des patients à ajouter, on jette une natte par terre, on bricole un balai pied à perf, et c’est réglé. Le MacGyverisme à son apogée. Pourquoi on ne fait pas ça en France ? Pas de place, on lance une tente, on colle un sifflet pour la sonnette, et plus personne ne parle de pénurie de lit.

La chambre n’a qu’un seul critère d’admission : les patients fauchés. Dans tous les sens du terme, 1/ comme les blés, bien que l’image du blé ne soit pas forcément parlante ici – et fauché comme le riz ne veut rien dire 2/ par le cancer. La chambre a une salle de bain, que j’appellerais WC sommaires, que j’appellerais espace point d’eau, que j’appellerais -in fine- un trou, un robinet, un seau. Volonté d’une architecture intérieure épurée de tout support superficiel. Brillant.

Il y a une ambiance far-west dans la chambre, avec les rouleaux de poussière qui courent le long du sol à droite à gauche au gré des ventilateurs ; et aussi camp de réfugiés, les familles allongées se faisant de la place au pied des lits, ou dans le lit avec le patient, leurs bagages rangés, entre le réchaud et les couverts. Pas de souci pour les risques d’explosion avec les réchauds, la chambre n’est pas équipée d’oxygène. Tout est pensé vous dis-je, aucun détail n’a été laissé au hasard.

Et parce qu’il y a un autre petit plus, dans cette chambre, on ne sépare pas les hommes des femmes, ni les enfants des adultes. La vie en communauté, il n’y a que ça de vrai, et comme personne n’examine personne, pas de souci pour la pudeur. Pas de secret non plus, tout le monde sait tout sur tout, et même avant celui qui doit savoir. Le déni des uns n’est pas celui des autres, les gens adoptent la transparence, en deviennent invisibles et anonymes. En tout cas, grâce à ce système, les petits malades peuvent apprendre directement des adultes sur la meilleure façon de mourir. Cela ne s’improvise pas après tout, c’est toujours plus facile quand on a un modèle, et les adultes ne se privent pas pour donner l’exemple. La solidarité, le partage, ces valeurs que nous avons perdues, c’est beau de les voir dans toute leur splendeur. Plus on est de fous comme on dit.

Cette chambre est tellement drôle que les patients eux-mêmes s’en amusent. Il y a ce patient qui n’arrive plus à respirer, le cou déformé par une masse de la taille de trois balles de tennis qui en rit à gorge déployée. Et un autre qui rit à s’en tenir les côtes, au risque de se les fracturer. Celui sondé qui rit à s’en pisser dessus, et son voisin plié en quatre. Elle qui rit de bon cœur de ses oedèmes, et lui du bout des dents de ne plus avaler. Tous rient à en mourir, ils ont les maux pour le faire.

L’humour comme mécanisme de défense, un épouvantail contre les oiseaux de malheur, une muraille pour l’envahisseur, un sanctuaire dans le charnier en devenir. Ma blague n’a pas de chute, hormis celle du patient qui est tombé devant nous, que des gens au sol ont heureusement amortie. Allez, avouez que cette vaste blague d’une chambre de dix où on meurt en rond est drôle, et que j’ai détendu l’atmosphère.

Tomber dans le panneau

Pour être admis en unité de soins palliatifs, il existe une règle à laquelle on ne peut a priori pas déroger. Cette règle est la suivante: le patient ne doit plus être « activement » traité contre sa pathologie. Cette mesure est un reliquat des premières unités de soins palliatifs, dont le recrutement essentiellement oncologique s’y prêtait (une chimio = un traitement actif). Un flou commence à s’installer sur ces questions, du fait des chimiothérapies dites compassionnelles, et des recrutements hors oncologie (qui se développent comme la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique, ou des insuffisances cardiaque ou rénale terminales par exemple pour lesquelles arrêter le traitement actif revient à arrêter le traitement des symptômes). Mais globalement, pour un patient adressé pour cancer, le traitement doit avoir été arrêté et surtout, le patient doit le savoir.

Un courant de pensée des soins palliatifs considère que le personnel ne peut travailler que si le patient est dans l’état d’esprit d’une fin de vie, et réciproquement, qu’un patient ne peut bénéficier pleinement de ce qu’on lui propose en unité que s’il est bien conscient de tout. Je pense que ce courant s’affaiblit aujourd’hui, les USP sont tenues d’accepter les cas les plus complexes après tout, un des fondateurs des soins palliatifs disait d’ailleurs que la principale indication d’une admission en USP était l’impossibilité d’aller ailleurs. Mais en pratique, accueillir un patient qui ne sait pas où il met les pieds est délicat.

Madame ToutVaBien est acceptée dans notre unité alors qu’elle ne remplit pas cette condition, parce qu’elle souffre de douleurs atroces. Elle ignore totalement où elle débarque, et ce n’est pas la faute de l’oncologue, qui a géré comme il a pu, c’est juste que la patiente est en déni, un déni comme je n’en ai jamais vu. Elle n’est pas malade. Ou si peu. Elle va guérir, rentrer à la maison, s’occuper de ses enfants. Alitée en permanence, complètement dénutrie, profondément ictérique, elle ne se bat pas avec un cancer du sein qui a essaimé dans tous ses organes. Elle approche de la quarantaine, débarque en brancard, quand pourrais je rencontre le kiné pour me remettre debout? Impossible d’aborder la question de la fin de vie avec elle, elle ne pose aucune question et verrouille toutes les réponses. Commençons à parler de choses difficiles, elle se tait, black out. De fait, sa famille ignore le stade réel de la pathologie, la gravité de l’atteinte et la noirceur du pronostic. A force de leur dire qu’elle va guérir, ils y ont cru et puis sont arrivés dans le service, qu’on leur avait vendu comme un centre de rééducation. Autant Mme ToutVaBien a complètement loupé le panneau « Soins Palliatifs » à l’entrée, autant sa famille s’arrête devant pour le prendre en pleine face. Leur déni à eux, contrairement à elle, n’est pas solide, et ressemble à un mouchoir posé sur une bougie pour l’éteindre, dans une pièce en proie aux flammes.

C’est sans doute pour cette raison que les unités préfèrent que le patient sache ce qu’il en est. Parce qu’annoncer la fin d’un proche de cette manière frise l’inhumanité.

C’est toujours ce nom qui joue contre nous. Soins Palliatifs. Même lorsque l’intervention se fait en amont d’un transfert en unité, dans d’autres services, les pièges nous attendent. Souvent on nous présente comme l’équipe douleur, notre uniforme d’espion, et on nous laisse juge de la situation. Si l’on annonce au mauvais moment que l’on appartient à cette équipe maudite, les patients nous imaginent brandissant une faux avec une longue toge foncée. Ce n’est qu’avec le temps que l’on arrive à tisser des liens de confiance et que, le moment venu, lorsque l’on a le sentiment que le patient est prêt, notre identité réelle est révélée. Mais le passage en unité n’en reste pas moins difficile, même pour ceux qui se disent sereins.

Il y a un effet pervers malgré tout dans cette politique du patient qui doit savoir où il va. Beaucoup de patients qui présentent une indication à être hospitalisé en unité, qui ne sont pas aussi extrêmes que Mme ToutVaBien ne peuvent l’être, faute d’être « préparés » à leur fin. Cela tient parfois à eux, ils refusent de « perdre la guerre », parfois à leur médecin, qui a toujours quelque chose à proposer et qui marchera, vous verrez. J’ai accepté d’incarner cette idée, même si j’ai eu un peu de mal au début, d’être le médecin par lequel l’espoir de vivre n’existe plus. D’être le lot de consolation, celui qui fait de la défaite son fonds de commerce, d’entendre « j’ai perdu, mais je perdrai sans avoir mal ». Mais pour un patient qu’on essaiera de soulager, combien d’autres continueront de souffrir, leur venue chez nous interdite par l’obligation d’avoir les yeux grands ouverts face à la mort ?