Tomber dans le panneau

Pour être admis en unité de soins palliatifs, il existe une règle à laquelle on ne peut a priori pas déroger. Cette règle est la suivante: le patient ne doit plus être « activement » traité contre sa pathologie. Cette mesure est un reliquat des premières unités de soins palliatifs, dont le recrutement essentiellement oncologique s’y prêtait (une chimio = un traitement actif). Un flou commence à s’installer sur ces questions, du fait des chimiothérapies dites compassionnelles, et des recrutements hors oncologie (qui se développent comme la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique, ou des insuffisances cardiaque ou rénale terminales par exemple pour lesquelles arrêter le traitement actif revient à arrêter le traitement des symptômes). Mais globalement, pour un patient adressé pour cancer, le traitement doit avoir été arrêté et surtout, le patient doit le savoir.

Un courant de pensée des soins palliatifs considère que le personnel ne peut travailler que si le patient est dans l’état d’esprit d’une fin de vie, et réciproquement, qu’un patient ne peut bénéficier pleinement de ce qu’on lui propose en unité que s’il est bien conscient de tout. Je pense que ce courant s’affaiblit aujourd’hui, les USP sont tenues d’accepter les cas les plus complexes après tout, un des fondateurs des soins palliatifs disait d’ailleurs que la principale indication d’une admission en USP était l’impossibilité d’aller ailleurs. Mais en pratique, accueillir un patient qui ne sait pas où il met les pieds est délicat.

Madame ToutVaBien est acceptée dans notre unité alors qu’elle ne remplit pas cette condition, parce qu’elle souffre de douleurs atroces. Elle ignore totalement où elle débarque, et ce n’est pas la faute de l’oncologue, qui a géré comme il a pu, c’est juste que la patiente est en déni, un déni comme je n’en ai jamais vu. Elle n’est pas malade. Ou si peu. Elle va guérir, rentrer à la maison, s’occuper de ses enfants. Alitée en permanence, complètement dénutrie, profondément ictérique, elle ne se bat pas avec un cancer du sein qui a essaimé dans tous ses organes. Elle approche de la quarantaine, débarque en brancard, quand pourrais je rencontre le kiné pour me remettre debout? Impossible d’aborder la question de la fin de vie avec elle, elle ne pose aucune question et verrouille toutes les réponses. Commençons à parler de choses difficiles, elle se tait, black out. De fait, sa famille ignore le stade réel de la pathologie, la gravité de l’atteinte et la noirceur du pronostic. A force de leur dire qu’elle va guérir, ils y ont cru et puis sont arrivés dans le service, qu’on leur avait vendu comme un centre de rééducation. Autant Mme ToutVaBien a complètement loupé le panneau « Soins Palliatifs » à l’entrée, autant sa famille s’arrête devant pour le prendre en pleine face. Leur déni à eux, contrairement à elle, n’est pas solide, et ressemble à un mouchoir posé sur une bougie pour l’éteindre, dans une pièce en proie aux flammes.

C’est sans doute pour cette raison que les unités préfèrent que le patient sache ce qu’il en est. Parce qu’annoncer la fin d’un proche de cette manière frise l’inhumanité.

C’est toujours ce nom qui joue contre nous. Soins Palliatifs. Même lorsque l’intervention se fait en amont d’un transfert en unité, dans d’autres services, les pièges nous attendent. Souvent on nous présente comme l’équipe douleur, notre uniforme d’espion, et on nous laisse juge de la situation. Si l’on annonce au mauvais moment que l’on appartient à cette équipe maudite, les patients nous imaginent brandissant une faux avec une longue toge foncée. Ce n’est qu’avec le temps que l’on arrive à tisser des liens de confiance et que, le moment venu, lorsque l’on a le sentiment que le patient est prêt, notre identité réelle est révélée. Mais le passage en unité n’en reste pas moins difficile, même pour ceux qui se disent sereins.

Il y a un effet pervers malgré tout dans cette politique du patient qui doit savoir où il va. Beaucoup de patients qui présentent une indication à être hospitalisé en unité, qui ne sont pas aussi extrêmes que Mme ToutVaBien ne peuvent l’être, faute d’être « préparés » à leur fin. Cela tient parfois à eux, ils refusent de « perdre la guerre », parfois à leur médecin, qui a toujours quelque chose à proposer et qui marchera, vous verrez. J’ai accepté d’incarner cette idée, même si j’ai eu un peu de mal au début, d’être le médecin par lequel l’espoir de vivre n’existe plus. D’être le lot de consolation, celui qui fait de la défaite son fonds de commerce, d’entendre « j’ai perdu, mais je perdrai sans avoir mal ». Mais pour un patient qu’on essaiera de soulager, combien d’autres continueront de souffrir, leur venue chez nous interdite par l’obligation d’avoir les yeux grands ouverts face à la mort ?