La course de l’enfant du monde

La petite ne vient pas d’ici. La directrice de son orphelinat doit bénéficier d’une opération chirurgicale en France et l’a amenée avec elle, parce que dans son pays, pauvre, l’enfant n’est pas prise en charge. De grands yeux, la peau caramel, une toute petite bouche, de bonnes joues, des cheveux bouclés noirs, qui me font penser à la bouille de Betty Boop. Trois mois, atteinte d’une maladie rare qui ne permet pas aux nourrissons qui en sont atteints de dépasser les quelques mois de vie, elle est née pour mourir, mais pas tout de suite, elle connaîtra un peu la vie et un peu la France.

Lorsque nous la rencontrons pour la première fois, la petite n’est pas confortable du tout, et pour cause, elle est née fracturée, et continue de se fracturer, ses cals osseux se multiplient comme s’il fallait créer de nouvelles articulations sur tous les os. Et trois mois de vie qui donnent l’impression de venir de naître, son poids, sa taille, son périmètre crânien, rien ne correspond, rien ne concorde. Elle a quitté tous les couloirs avant même le départ de la course.

Peu de contact, son regard est vide, on ne peut pas la toucher sans qu’elle crie, Betty Boop n’est qu’un corps de souffrances dans un couffin moelleux. Est-ce lié ou non, je l’ignore, mais elle a été abandonnée à la naissance, et dans son pays, on la pense maudite, on l’approche peu, on la craint. Si elle présente une mycose cutanée étendue à son arrivée en France, ce n’est pas pour rien. Je ne juge pas leurs actions – ou leurs inactions -, les représentations sont différentes, les préoccupations autrement plus terre à  terre que les nôtres. Là-bas, l’idée de s’accomplir a nettement moins sa place quand elle affronte celle de survivre.

Quelques gouttes pour la nociception, quelques autres pour la neuropathie, avec deux trois ajustements pour ne pas trop l’endormir et Betty, dopée, rentre dans le rang et passe l’épreuve. Elle n’en est plus à se défendre contre la douleur, et du haut de ses trois mois, elle se met à faire ce que tout enfant de cet âge fait. Elle se développe. Le soulagement la change du tout au tout. Elle ne craint plus les interventions des uns, des autres, les traitements instaurés avant chaque soin deviennent vite inutiles, elle boit ses biberons normalement, geint et gigote moins, et commence à suivre des yeux. Betty se met même à gazouiller et, c’est magique, sourire.

Le projet en France : l’accompagner tranquillement vers la fin, laisser son corps vivre ce qu’il peut, en faisant en sorte qu’elle ne souffre pas. Une démarche palliative exclusive en somme. Avant de mourir, même si l’on sait qu’elle n’ira pas au bout, elle continuera à grandir, à apprendre, à suivre cette trajectoire que suit chaque enfant qui, par l’aide de ses semblables, gagne sa place dans le monde des adultes. On agit comme si elle n’allait jamais s’arrêter.

L’hospitalisation coûte terriblement pour le pays d’où elle vient. L’argent manque là-bas et l’enfant n’est clairement pas une priorité. Les démarches s’enclenchent pour que la tutelle soit déléguée à l’hôpital afin qu’il puisse continuer à la prendre en charge. C’est la solution la moins terrible, elle ne peut pas rentrer dans son pays dans ces conditions, sous peine de retourner dans son état initial, après lui avoir fait connaître un peu de paix. Et puis un matin, elle n’est plus dans son berceau. « Finalement, ils l’ont rapatriée, ça devenait trop cher pour eux, ça devenait trop compliqué à organiser ».

L’hôpital a « accepté » en laissant à ceux qui s’en occupent directives et traitements contre la douleur – aujourd’hui encore j’émets de terribles doutes sur leurs possibilités réelles de prise en charge sur place. Betty est donc partie mourir sur la terre qui l’a vue naître. Son parcours atypique l’a fait un peu grandir en France, faisant d’elle une enfant du monde. Enfant du monde, et finalement, enfant de personne, la vie subtile qu’elle a développée, la solitude qu’elle a portée, la vulnérabilité qu’elle a incarnée, m’ont en tout cas entraîné dans ce que j’appellerais aujourd’hui, une profonde et terrible envie de modifier les règles du jeu.

Quatre hommes alcoolisés

La douleur est l’un des plus grands motifs d’hospitalisation en Unité de Soins Palliatifs. Lorsque les patients sont admis pour cette raison, c’est parce qu’ailleurs, rien n’a fonctionné. Il faut alors équilibrer le traitement en réévaluant les mécanismes de la douleur et en utilisant un arsenal technique et moléculaire non disponible en ville, ou dans les autres services. Beaucoup de services connaissent la morphine, l’oxycodone, que ce soit per os, ou IV, ou encore le fentanyl en dispositif transdermique, mais combien de services conventionnels (hors réa et bloc) disposent du fentanyl sous d’autres formes, du sufentanil, de kétamine, de méthadone ?

Vu de l’extérieur, certains ont l’impression que l’on joue aux apprentis sorciers. Tout est prescrit en dehors des clous des indications validées. Personne ne le nie, la démarche est surtout pragmatique, elle vise avant tout l’efficacité. Dans le domaine de la douleur, la recherche se développe et nos pratiques devraient être de mieux en mieux encadrée par de solides références. En attendant, on agit, parce que la douleur est une urgence, et qu’un patient qui souffre depuis des mois et des mois n’est plus que sa douleur. Il ne vit, ne s’imagine et ne se conçoit qu’à travers elle. Ses forces sont polarisées dans cette lutte, toute sa vie est mobilisée par et contre elle. M.X disparaît et devient M. DouleurX. C’est souvent dans un contexte de ce type qu’une demande d’euthanasie est formulée.

L’exemple de ma patiente est typique. Appelons la Mme Transat parce que son rêve ultime est de séjourner à la campagne, et de se poser dans un transat au milieu des champs pour dormir. Atteinte d’un cancer du pancréas découvert justement lors d’une manifestation douloureuse, elle s’est organisée autour du rythme des répits et des exacerbations qu’elle lui impose. Ses journées entières sont divisées en trois types de moments. 1/ Je n’ai pas encore mal 2/ J’ai mal, c’est atroce 3/Je n’ai plus mal jusqu’à la prochaine fois. Sommeil, alimentation, continence et plusieurs autres aspects de sa vie n’obéissent plus qu’à ce schéma : « dormir tant que je n’ai pas mal, manger tant que je n’ai pas mal, faire pipi tant que je n’ai pas mal ». Autant dire qu’elle n’a pas vraiment la tête à penser à autre chose, que son moral approche le zéro absolu, et que ses proches s’écroulent les uns après les autres. La douleur, elle est comme ça, elle tape partout sur tout le monde, en nappes, à l’usure, en ricochets, insidieusement et en criant.

A l’école on nous apprend que la douleur c’est quatre composantes –quatre bonhommes qui font équipe- pour bien saisir tous les aspects de la vie d’un patient et de son entourage qu’elle affecte. Ce modèle permet de penser une stratégie plus compliquée qu’une simple gélule, une seringue ou un patch. Dans le paragraphe précédent, j’ai décrit M. Comportemental, c’est à dire la manière dont la douleur est intégrée à la vie quotidienne « Je fais comme ça parce que la douleur ne m’autorise que ça ». J’ai aussi décrit en partie M. Affectivo-Emotionnel, qui donne le caractère désagréable de la chose, et qui prend un malin plaisir à se prolonger en anxiété et dépression. Ces deux-là sont difficiles à gérer, M. Comportemental est très pédagogue et ce qu’il apprend aux patients est difficile à oublier, il faut souvent déconditionner les gens à leurs habitudes qu’ils imaginent protectrices, mais qui aggravent parfois la chose. Ce d’autant que M. Affectif embrouille l’esprit de craintes en tous genres.

Revenons à la patiente. Arrivée dans notre unité, après avoir testé pas mal de traitement différents sans succès, nous lui proposons une alcoolisation du ganglion cœliaque. Cette opération consiste à altérer la communication entre ses nocicepteurs, sortes de capsules nerveuses présentes dans –presque- tout le corps et qui bipent quand ils sont agressés, et son cerveau, qui traduit le message de ces petits capteurs par « aïe ». En gros, on injecte dans les voies nerveuses un produit qui va les détruire de manière très locale. Pour notre patiente, l’opération se passe à merveille, après le geste, les capteurs crient dans le vide puisqu’on a coupé la route vers le cerveau, et la douleur s’arrête d’un seul coup. Plus rien. Voilà pour le troisième homme, M. Sensori-Discriminatif de la douleur qu’on a, ne mâchons pas nos mots, écrasé. Il est rare qu’une douleur chronique soit gérée aussi « miraculeusement », la plupart du temps, il reste toujours un fond avec lequel les patients doivent apprendre à vivre. Mais cette technique dans cette indication ne laisse en général aucune chance à ce bonhomme et à ses capteurs. KO.

Elle est soulagée donc. Plus aucune douleur. Plus rien à craindre de cette zone. Mais quelque chose cloche. Je vais la revoir après l’opération, elle n’a pas l’air particulièrement heureux. Dans le contexte, c’est évident, elle est toujours hospitalisée, elle est fatiguée, elle a toujours son cancer, on a juste déconnecté un bout de son corps du cerveau. Je ne m’attendais pas à ce qu’elle se mette à chanter la mélodie du bonheur dans la chambre, mais tout de même, qu’elle soit un peu apaisée, qu’elle dorme, qu’elle souffle.

Elle se dit vide. Totalement vide. Elle n’a plus mal oui, mais la douleur, devenue colonne vertébrale de sa vie, s’en est allée. Et avec, cet alibi dont elle a honte.

« Si je n’ai plus mal Doc, c’est que je vais mieux, et si je vais mieux, c’est que je dois encore me battre, et je n’en ai plus la force. »

Le dernier bonhomme, M. Cognitif, le sens qu’on donne à la douleur, n’a pas sauté aux yeux tout de suite. Son uppercut, je ne l’ai pas vu venir. Les représentations de Mme Transat sont d’autant plus lourdes que la disparition brutale de la douleur peut être vécue comme un traumatisme – aussi étrange que cela puisse paraître. La douleur était son ticket pour arrêter la course.

Alors évidemment on discute, on stimule, on ne laisse pas les gens glisser vers le néant. Le geste a été réalisé pour la soulager avant tout, et personne ne lui demande tout de suite maintenant de réfléchir à la poursuite des traitements curatifs. L’avantage avec M. Cognitif, c’est qu’il est celui des quatre avec lequel on peut négocier. Nous laissons donc le temps à Mme Transat d’apprivoiser son nouveau corps. Et le temps faisant, la patiente refait surface après avoir pleuré et dormi pendant quelques jours : elle commence à envisager l’avenir, le plaisir d’être parmi ses proches, et prend d’elle-même la décision de revoir son oncologue. Elle quitte notre service un vendredi matin, il fait beau, il n’y a pas encore trop de monde sur la route et, c’est son mari qui le lui a dit, les champs sont parsemés de fleurs.