Le premier patient

« Laquelle d’entre vous est la patiente ? » Les cinq femmes viennent d’entrer dans la pièce, et il n’y a pas assez de sièges pour toutes. Le grincement des chaises que l’on déplace a couvert nos voix, et chacun finit par trouver sa place, du moins physiquement.

« Laquelle d’entre vous est la patiente ? » Celle aux traits les plus tirés ? Celle qui a l’air le plus triste ? Ou la plus âgée d’entre vous ?

« C’est elle » me dit-on en me montrant celle qui n’a encore rien dit. Je n’aurais pas parié sur elle.

Mes questions commencent auprès d’elle mais les réponses viennent d’à côté et visent à côté. L’une a retenu quelques antécédents, une autre la dernière ordonnance, qui se révèle plus utile que les sachets transparents contenant les comprimés d’on ne sait pas trop quoi. Lesdits sachets qui contiennent des médicaments de toutes tailles, certains coupés en deux, et de toutes couleurs, comme un assortiment de bonbons. C’est joli, un peu perturbant tout de même. Surtout quand une autre ordonnance apparaît, datée de deux jours après la première. Je m’attache à reconstituer un peu l’histoire de la maladie : quinze minutes déjà que nous sommes là, et si j’ai compris qu’un cancer était impliqué, j’ignore toujours de quel organe il s’agit. Elles parlent beaucoup, se coupent, abordent les conditions de soins, les coûts des traitements, l’hébergement, les impasses. A force d’insister, l’une d’elles finit par évoquer chirurgie, pertes, utérus, cicatrices. On tente de recentrer la patiente, mais peine perdue. Les informations se mélangent aux doléances, aux opinions, aux impressions. Celle qui n’a encore rien dit, n’a toujours pas parlé.

« Elle vient parce qu’elle a mal à la tête » « Parce que la clinique qui l’a opéré coûte trop cher maintenant » « Parce qu’il n’y a pas de suivi » « Parce que les médicaments ne fonctionnent pas » « Parce que nous ne savons pas quoi faire »

« On lui a dit qu’elle faisait de la tension et on lui a donné ça. » Ca, c’est un anti hypertenseur, un inhibiteur de l’enzyme de conversion, accompagné d’un antalgique et d’un traitement contre la constipation.

« Après on est allé voir un autre médecin du cancer, et il a donné ça » Ca, c’est un autre antihypertenseur, un inhibiteur calcique, accompagné d’un inhibiteur de la pompe à protons et d’un anti émétique.

« Mais cette ordonnance ne marche pas, même quand j’en prends deux ou trois » Deux ou trois ? Deux ou trois quoi ? « Deux ou trois ça, quand j’ai mal à la tête, j’en prends un, et si ça ne marche pas, j’en prends un autre, mais ce n’est pas efficace » Ok, Deux ou trois comprimés anti hypertensifs. Des bonbons.

Nous – lorsque je dis « nous » je parle de la traductrice et de moi – essayons d’organiser la consultation. J’ai déjà été confronté à  ce type de consultations à plusieurs en France, gigognes, qui partent dans tous les sens parce que le patient est entouré de plusieurs de ses proches et que chacun d’entre eux souhaite que l’on s’occupe de lui. Ce n’est pas évident à cadrer, du moins pour moi, mais au final, en posant les règles dès le départ, on arrive à se concentrer sur une seule personne.

Ici, la configuration est différente, la règle est que le patient ne sait pas tout de sa propre maladie, c’est même celui qui en sait le moins. A chaque question que nous posons, la patiente se tourne vers ses proches pour y chercher une réponse, impossible donc de se passer d’eux pour comprendre ce qui se passe. L’entourage fait office de soignant, d’intendant, de porte-parole, d’avocat et de lobbyiste. Lors d’un dialogue avec quelques étudiants, au cours d’une session d’enseignement de soins palliatifs, on m’avait expliqué pourquoi le patient ne devait pas connaître son diagnostic. J’en avais parlé dans un billet précédent : « si on le lui dit, on le tue de l’intérieur avant que la maladie ne le fasse ». Soit. J’avais alors tenté d’expliquer ce qu’était un mécanisme d’adaptation -j’adore les mécanismes d’adaptation- je doute avoir transmis mon enthousiasme, encore moins d’avoir convaincu.

La patiente c’est ce groupe de cinq femmes. Cinq esprits polarisés sur un seul sujet, le corps de l’une d’entre elles, cinq femmes dont la vie gravite autour de la maladie et qui se partage le poids de l’épreuve. Nous organisons un rendez-vous dans un centre de cancérologie pour faire le point sur la maladie, et nous réajustons le tir en ce qui concerne les traitements. La patiente demande à nouveau à ses proches de prendre le relais. Il y a trop d’informations pour elle, elle met son visage entre ses mains. Alors sa fille pose sa main sur son épaule, et les trois autres femmes nous disent qu’elles nous écoutent.

Le premier patient, c’est la famille. La famille ici est le support d’absolument tout ; le diagnostic, le traitement, et toutes les représentations ne s’établissent pas sur les mêmes modèles. Le patient est avant tout le membre d’une communauté, et c’est toute la communauté qui souffre et s’implique lorsque l’un des leurs est touché. La solitude face à la maladie ne s’envisage de fait pas du tout de la même façon. C’est d’autant plus étrange que lors des cours, la notion d’empathie a été la plus difficile à concevoir pour les étudiants. Parce qu’ « empathie » ne se traduit pas de manière simple d’une part, et d’autre part parce que faire le choix de comprendre sans ressentir, c’est choisir de s’exclure.

Finalement, ma dernière question, un peu naïve, qui aurait dû être la première,  adressée à quatre femmes autour de celle n’a pas dit grand-chose : « Quel lien vous unit avec elle? »  Et la réponse en chœur de la belle-mère, de la fille, de la sœur et de l’amie: la maladie, assurément.

Rire jaune

En parcourant les billets de ce blog à l’occasion de sa première année d’existence – pour voir où il en est, et où j’en suis, et si j’ai encore de l’inspiration – je me suis rendu compte à quel point les billets étaient alarmistes, ou tristes, ou lourds. La mort n’est pas d’emblée un sujet avec lequel il est facile de plaisanter, surtout quand elle concerne des patients que l’on suit. Mais pour autant, personne ne rirait en soins palliatifs ? Qui a dit que personne ne riait en soins palliatifs ? Donc, pour détendre l’atmosphère, et pour vous prouver que l’humour pousse partout, j’ai décidé de raconter une blague.

C’est l’histoire d’une chambre d’hôpital du pays des durians. Cette chambre étonnante d’une vingtaine de mètres carrés se compose de 10 lits ; les lits sont placés de telle sorte qu’ils forment un cercle – un cercle un peu carré certes – dans lequel les soignants soignent du centre. Quand je dis 10 lits, en fait, les habitants du Durian sont malins, s’il y a des patients à ajouter, on jette une natte par terre, on bricole un balai pied à perf, et c’est réglé. Le MacGyverisme à son apogée. Pourquoi on ne fait pas ça en France ? Pas de place, on lance une tente, on colle un sifflet pour la sonnette, et plus personne ne parle de pénurie de lit.

La chambre n’a qu’un seul critère d’admission : les patients fauchés. Dans tous les sens du terme, 1/ comme les blés, bien que l’image du blé ne soit pas forcément parlante ici – et fauché comme le riz ne veut rien dire 2/ par le cancer. La chambre a une salle de bain, que j’appellerais WC sommaires, que j’appellerais espace point d’eau, que j’appellerais -in fine- un trou, un robinet, un seau. Volonté d’une architecture intérieure épurée de tout support superficiel. Brillant.

Il y a une ambiance far-west dans la chambre, avec les rouleaux de poussière qui courent le long du sol à droite à gauche au gré des ventilateurs ; et aussi camp de réfugiés, les familles allongées se faisant de la place au pied des lits, ou dans le lit avec le patient, leurs bagages rangés, entre le réchaud et les couverts. Pas de souci pour les risques d’explosion avec les réchauds, la chambre n’est pas équipée d’oxygène. Tout est pensé vous dis-je, aucun détail n’a été laissé au hasard.

Et parce qu’il y a un autre petit plus, dans cette chambre, on ne sépare pas les hommes des femmes, ni les enfants des adultes. La vie en communauté, il n’y a que ça de vrai, et comme personne n’examine personne, pas de souci pour la pudeur. Pas de secret non plus, tout le monde sait tout sur tout, et même avant celui qui doit savoir. Le déni des uns n’est pas celui des autres, les gens adoptent la transparence, en deviennent invisibles et anonymes. En tout cas, grâce à ce système, les petits malades peuvent apprendre directement des adultes sur la meilleure façon de mourir. Cela ne s’improvise pas après tout, c’est toujours plus facile quand on a un modèle, et les adultes ne se privent pas pour donner l’exemple. La solidarité, le partage, ces valeurs que nous avons perdues, c’est beau de les voir dans toute leur splendeur. Plus on est de fous comme on dit.

Cette chambre est tellement drôle que les patients eux-mêmes s’en amusent. Il y a ce patient qui n’arrive plus à respirer, le cou déformé par une masse de la taille de trois balles de tennis qui en rit à gorge déployée. Et un autre qui rit à s’en tenir les côtes, au risque de se les fracturer. Celui sondé qui rit à s’en pisser dessus, et son voisin plié en quatre. Elle qui rit de bon cœur de ses oedèmes, et lui du bout des dents de ne plus avaler. Tous rient à en mourir, ils ont les maux pour le faire.

L’humour comme mécanisme de défense, un épouvantail contre les oiseaux de malheur, une muraille pour l’envahisseur, un sanctuaire dans le charnier en devenir. Ma blague n’a pas de chute, hormis celle du patient qui est tombé devant nous, que des gens au sol ont heureusement amortie. Allez, avouez que cette vaste blague d’une chambre de dix où on meurt en rond est drôle, et que j’ai détendu l’atmosphère.

L’aphasie du pays

Le deuxième mois au pays des Durians se termine dans quelques jours.

Je vis probablement ce que tout membre de diaspora vit lorsqu’il découvre son pays d’origine. Un dépaysement intense dans un monde familier, comme si l’on rentrait chez soi après un long moment d’absence, sans jamais y avoir mis les pieds. Une sensation vertigineuse, celle d’éclairer une partie de son identité en redécouvrant celle de ses parents. L’impression toute aussi folle qu’un pays entier se comporte comme ils l’ont toujours fait, le sentiment d’avoir baigné dans un petit monde et de le découvrir à grande échelle. Et un décalage irréductible, un fossé entre cet endroit et le mirage que je m’en faisais, entre ce que je pensais être ici et l’image que les gens me renvoient. Je suis à la fois un enfant qui rentre au pays et un français à l’écorce jaune. Etre de la diaspora, ce n’est pas appartenir à deux cultures, c’est se situer entre les deux.

La langue de mes parents m’est familière par exemple, mais si je la comprends en grande majorité, je ne peux pas encore la parler. Tout est comme ça pour moi ici, j’applique de manière « innée » des codes culturels que je ne soupçonnais pas détenir, tout en pataugeant dans l’illettrisme des visages, incapable de déchiffrer ce que pensent les gens, ou de saisir la teneur des relations humaines. Le challenge vaut le coup, en deux mois j’ai déjà énormément appris.

Les soins palliatifs au pays des durians existent depuis peu. Ils sont surtout portés par quelques associations et restent donc fortement dépendants des donateurs. Il n’y a pas encore de volonté locale de les développer, comment pourraient-ils être prioritaires lorsque tous les secteurs de la santé manquent cruellement de moyens ? Mais au-delà du refus des gouvernances et de la souffrance des moyens, largement valables pour toutes les disciplines de soin, un autre poids s’ajoute pour les soins palliatifs : l’absence même de conscience qu’il existe un problème.

Et pourtant ! La mort est universelle, sa douleur identique, les angoisses qui lui sont liées apparaissent sous d’autres avatars, sans différer pour autant dans l’essence. Culturel me répond-on, ce qui me frustre, les résistances que l’on rencontre ici sont les mêmes qu’ailleurs, décuplées, disproportionnées.

Ici, on ne doit pas dire, on accepte son sort, on se résigne beaucoup. Le patient ne meurt pas à l’hôpital, ce qui pourrait être une bonne chose en soi si ce n’était la raison, celle de la réputation de l’établissement qui risquerait d’en pâtir. Alors on renvoie chez eux les moribonds, et si on ne le peut pas, on transfère on réa, on intube jusqu’au bout, on s’acharne avec des bouts de ficelle.

Le soignant n’a pas conscience de son rôle tel qu’on le définit dans les pays occidentaux. L’infirmier par exemple, est assigné à une tâche précise sans être assigné à des patients précis ; s’il est dévolu aux perfusions, il perfusera tous ceux qui doivent l’être sans s’occuper d’autre chose, sans avoir à s’impliquer davantage pour un patient particulier. Tout le monde s’occupe de tous les patients, et de fait personne n’a la responsabilité du soin d’une personne. Je n’ai pas encore rencontré un seul soignant qui remette ce système en question ; le salaire y est sans doute pour quelque chose, un infirmier est très peu payé, soigne le matin à l’hôpital et quitte à midi pour enchaîner sur son deuxième travail.

La famille a un rôle singulier également, en permanence avec le patient, jusqu’à dormir à ses côtés. La puissante solidarité entre membres de la même famille conduit à des prises en charge qu’un occidental a spontanément du mal à assurer : la famille se voit en charge des soins de toilette, d’une partie de la nourriture – jusqu’à cuisiner à même le sol de la chambre-  et des soins d’escarre. Elle se voit aussi assignée du rôle de protéger le patient de son diagnostic, et de le maintenir dans l’ignorance de la gravité de son état, de crainte de le tuer « de l’intérieur ». La patiente revue aujourd’hui par exemple, au primitif inconnu, multi métastasé, le crâne déformé par une masse importante et qui s’est plainte au début de la prise en charge de douleurs généralisées pour le moment maîtrisées, qui pose à ses filles la question de sa guérison des dizaines de fois par jour. Creusons un peu et rendons-nous compte qu’elle ajoute « mais si je ne dois pas guérir parce que mon état est grave, je veux juste qu’on me soulage » et voyons ses filles conjurer le sort par « tu vas guérir bientôt » et attendre que leur mère tourne le regard pour s’effondrer en larmes. Lorsque prononcer la maladie devient plus mortel que la maladie elle-même. Qu’ai-je à dire ? En France, la loi me demanderait d’informer la patiente de son état si elle me le demandait directement, et si je jugeais la patiente en mesure de recevoir le diagnostic, mais ici ?

Découvrir une nouvelle culture, quelle que soit sa relation de départ avec elle, laisse entrevoir l’universalité de certaines questions, auxquelles chaque communauté a répondu selon ce qu’elle porte. Pour ma part, lancé entre deux mondes, je reste muet, les réponses restent sans doute coincées, sans formulation précise encore, dans un coin de mon tête. J’ai un an pour les trouver.

Au seuil d’une nouvelle saison

D’abord, ce que ce billet n’est pas.

Il ne racontera pas l’histoire d’une patiente ou d’un patient particulier que j’aurais croisé. Il ne va pas non plus donner d’opinion. Oh, il y avait bien des récits avant de partir, celle d’un conflit entre deux familles issues du même homme, qui se déchiraient pour avoir le droit de venir le voir, alors même qu’elles se ressemblaient à s’y méprendre, si ce n’était la blondeur d’un côté et la rousseur de l’autre. L’histoire de cette patiente aussi rongée par une lymphangite carcinomateuse, persuadée d’être ensorcelée, qui refusait tout traitement antalgique malgré de monstrueuses souffrances, la douleur étant son seul salut. Ou ce père qui voulait emporter son fils mourant dans un autre hôpital, parce qu’on était en train de le tuer, ce père qui voulait que tout s’arrête, qu’on le sauve, qu’il ne souffre pas, que tout redevienne comme avant. Je n’ai pas pris le temps de raconter ces histoires, je ne l’ai pas fait non plus parce qu’elles sont si singulières qu’elles pourraient être facilement reconnues. Le but n’est pas de trahir la vie de ces gens qui nous ont autorisé à entrer chez eux, mais bien de montrer que sur le sujet de la fin, rien n’est simple. S’il existe un patient « lambda » dans les autres champs médicaux – ne jetez pas de pierre, j’appelle « lambda » un patient pour lequel l’enjeu ne concerne pas la continuité même de sa vie – aucun patient ne devrait être « lambda » en unité. Ou alors, il faut changer de boulot.

Ce billet est là tout d’abord pour dire merci, merci d’être venu ici au cours de l’année écoulée, et d’avoir pris le temps de lire ce que j’avais envie de partager. En accord ou non avec vos propres idées, ces quelques textes m’ont permis de réfléchir sur ces thèmes qui traversent ma profession, et de tenter de montrer ce que sont les soins palliatifs, la médecine palliative, de l’intérieur. Loin des épouvantails et des idées reçues, loin des dogmatismes – du moins pas ceux qu’on nous sert en permanence à ce sujet, loin aussi du niveau auxquels les professionnels de soins palliatifs s’astreignent de manière générale, souhaitant éviter de vulgariser un sujet qui ne peut l’être sans fatalement sacrifier un certain niveau de réflexion. A ne professer qu’aux hautes sphères, ils en deviennent inaudibles et desservent leurs propres assises. S’il y a bien une bataille sur lequel je nous trouve particulièrement mauvais, c’est bien celui de la communication. Il nous faut sans doute accorder quelques concessions. Peu importe.

J’en profite aussi pour saluer les twittos, ceux que j’ai rencontré pendant l’année, de belles rencontres, peu de psychopathes (quelques uns quand même), et ceux que je rencontrerai très vite, à mon retour. Ceux qui tiennent en haleine par leurs histoires de folie, ou de vie ordinaire, ceux qui dénoncent et se révoltent, ceux qui s’accablent, qui se remettent en question, qui pansent leurs plaies, qui s’interrogent, ceux qui construisent, qui voient l’avenir, qui tentent de bâtir un monde meilleur, et tous les autres. C’est fou à quel point on arrive à partager en 140 caractères, et quelques liens vers le monde des blogs.

Pas de cliffhanger à proposer entre la première et la deuxième saison de ce blog timide, mais l’utilisation d’un artifice facile : l’exotisme. Les soins palliatifs d’un autre pays. Bientôt le départ! De cet ailleurs, je continuerai à écrire aussi souvent que possible pour vous raconter ce que sont les soins palliatifs dans un monde que l’on dit en voie de développement, le pays des Durians. Quelques spoilers?

Là bas, la médecine de base s’installe doucement; j’ai toujours vu le soin palliatif comme la cerise sur le gâteau de notre système de santé – compte tenu du prix que cela coûte – disons que le pays dans lequel je vais n’est pas encore très fort en dessert. Ici, l’arsenal thérapeutique se déploie sous plusieurs molécules et formes galéniques, là bas, on bricole un peu. La notion occidentale de personne n’est pas non plus tout à fait identique. Au pays des Durians, on se réincarne, on revient sur Terre, et ça, ça change évidemment la signification de la fin.

Je n’en sais pas beaucoup plus, il va falloir tout réapprendre.

Le décollage approche, j’emporte ce blog avec moi, et les lecteurs qui resteront à bord. Attachez vos ceintures, et surtout ne fermez pas les yeux, nous arrivons bientôt dans un nouvel univers.

Eros, Thanatos et Casimir

Le mariage vient de s’ouvrir à tous les couples de même sexe, à titre personnel, je salue cette loi qui offre une liberté supplémentaire tout en renforçant les liens sociaux entre citoyens. Davantage de reconnaissance, de sécurité, de stabilité institutionnelle, pour une société plus forte, plus juste et bienveillante. Dans dix ans nous n’en parlerons plus, ceux qui parmi nous présentaient des doutes auront assisté aux mariages de leurs proches, et nous regarderons les six derniers mois avec des yeux tout ronds, comme ces moments d’altitude, où l’on se souvient vaguement d’avoir chanté quelque chose sur une table, après quelques verres de bulle. En tout cas, c’est ce à quoi j’aspire – de la banalisation du mariage, et non du rapport entre alcoolémie et mobilier, bien que l’ouverture du mariage soit propice à la genèse de ce type de souvenirs glorieux.

J’en parle dans ce blog parce qu’à défendre ce projet de loi, m’est apparu qu’en de multiples points, il faisait écho au projet de légalisation de l’euthanasie dont on discute régulièrement dans les médias. Mêmes acteurs qui s’opposent (et oui, nous retrouverons les mêmes), portés par les mêmes valeurs, avec des arguments peu ou prou issus du même sérail. Pour le mariage : meilleur exercice des libertés individuelles, sécurisation des couples, protection des familles existantes. Contre le mariage : défense d’une certaine idée de l’union, dérive vers d’autres formes d’union. Pour l’euthanasie : meilleur exercice des libertés individuelles, renforcement de l’autonomie des personnes. Contre l’euthanasie : défense d’une certaine idée de la vie, et dérives vers une euthanasie aux critères de plus en plus large (l’argument de la pente glissante).

Avec cette idée ambiante que l’ouverture du mariage à tous les couples et l’euthanasie constituent un pas dans l’inexorable marche du progrès, comme s’il existait un destin inscrit dans nos sociétés auquel on ne pourrait échapper. Je n’aime pas cette idée, elle justifierait n’importe quoi sans aucun fondement.

On retrouve l’opposition habituelle entre ceux qui souhaitent au départ une société prescriptrice de comportements, une société qui pose un idéal de vie à atteindre, et ceux qui considèrent que la société doit au contraire s’adapter aux citoyens qui la composent, pour mieux prendre en compte la diversité de ce que nous sommes.

Mêmes valeurs, contexte différent, avoir une opinion sur le mariage signifie se renier sur l’euthanasie ? La question est aussi la suivante : en quoi suis je légitime pour m’opposer à l’exercice de la liberté et de l’autonomie des citoyens, exercice qui m’apparaît fondamental lorsqu’il s’agit du mariage ?

D’où le titre de ce billet, il est un phénomène physique qui possède, pour le peu que j’en ai compris, une beauté poétique forte : l’effet Casimir. Physiciens pardonnez-moi, je n’ai retenu que cela : deux miroirs qui se font face sont inexorablement attirés l’un à l’autre par l’énergie du vide. (Les miroirs ne sont pas des miroirs comme on l’entend dans le sens commun, et l’énergie du vide n’est pas celle des boîtes tupperware qui permettent de pomper l’air d’un bocal avant de le mettre au frigo, mais qu’importe, je prends). Ils appellent ça les fluctuations quantiques du vide, avouez que l’expression fait frissonner.

Depuis le début des débats donc, ce vide me taraude. La situation est celle-ci, les arguments qui me permettent de « justifier » du mariage ouvert à tous, me reviennent comme un boomerang lorsqu’il s’agit d’argumenter sur l’euthanasie. J’en viens à faire des pirouettes, dans un dédoublement de personnalité quasi opportuniste. Le miroir du mariage, et celui de l’euthanasie s’attirent, déformants, écrasants. Et dans le débat qui s’annonce, il va falloir trouver une place, et composer avec des codes médiatiques auxquels la majorité du monde des soins palliatifs n’est pas familier. Le pire : être mis dans le même sac que certaines figures caricaturales de part et d’autre qui ont une audience extraordinaire malgré – ou grâce – à leurs propos, volontairement ou pas, outranciers.

Je n’ai pas trouvé de réponse nette à mon paradoxe, et justifier mes positions – peut-être viscérales, peut-être de l’ordre d’une foi profondément laïque – a posteriori, est intellectuellement malhonnête. Mais il y a quand même quelques différences à relever. Premièrement le mariage ajoute des droits qui n’enlèvent rien à personne, alors que l’euthanasie ajoute un droit qui enlève la jouissance de ces droits (la vie). Deuxièmement, la responsabilité du tiers impliqué, le maire dans l’un, l’intervenant euthanasiant dans l’autre, n’est pas la même. Enfin, et même s’il est question d’autonomie, la Société ne connaît pas les mêmes tabous en ce qui concerne l’Amour d’un côté, et la Mort de l’autre.

Finalement, le point commun de ces deux lois réside dans la liberté individuelle et de ses limites. Je ne crois pas m’élever contre ces libertés en exerçant au quotidien, au contraire, la médecine palliative tente au maximum de rendre cette liberté prise aux patients par les symptômes et la maladie. Et comme je dis dans de précédents billets, le dixième patient – celui qui fait sa demande d’euthanasie et qui la maintient parce qu’au-delà de toute influence c’est ce qu’il souhaite au plus profond de lui – ne me pose théoriquement pas question sur le plan médical ; je sais juste qu’il ne relève plus de ma compétence. C’est sans doute un abandon de ma part, mais c’est la condition pour prendre en charge les neuf premiers qui ont fait cette demande comme on lance une bouteille à la mer. Le dixième patient reste subversif au sens noble du terme, parce qu’il est ma limite. Il est la tension qui rend le débat passionnant, et pour l’instant, je sais que ma réponse ne lui convient pas. Polissons ces miroirs, n’est-ce pas ?

La course de l’enfant du monde

La petite ne vient pas d’ici. La directrice de son orphelinat doit bénéficier d’une opération chirurgicale en France et l’a amenée avec elle, parce que dans son pays, pauvre, l’enfant n’est pas prise en charge. De grands yeux, la peau caramel, une toute petite bouche, de bonnes joues, des cheveux bouclés noirs, qui me font penser à la bouille de Betty Boop. Trois mois, atteinte d’une maladie rare qui ne permet pas aux nourrissons qui en sont atteints de dépasser les quelques mois de vie, elle est née pour mourir, mais pas tout de suite, elle connaîtra un peu la vie et un peu la France.

Lorsque nous la rencontrons pour la première fois, la petite n’est pas confortable du tout, et pour cause, elle est née fracturée, et continue de se fracturer, ses cals osseux se multiplient comme s’il fallait créer de nouvelles articulations sur tous les os. Et trois mois de vie qui donnent l’impression de venir de naître, son poids, sa taille, son périmètre crânien, rien ne correspond, rien ne concorde. Elle a quitté tous les couloirs avant même le départ de la course.

Peu de contact, son regard est vide, on ne peut pas la toucher sans qu’elle crie, Betty Boop n’est qu’un corps de souffrances dans un couffin moelleux. Est-ce lié ou non, je l’ignore, mais elle a été abandonnée à la naissance, et dans son pays, on la pense maudite, on l’approche peu, on la craint. Si elle présente une mycose cutanée étendue à son arrivée en France, ce n’est pas pour rien. Je ne juge pas leurs actions – ou leurs inactions -, les représentations sont différentes, les préoccupations autrement plus terre à  terre que les nôtres. Là-bas, l’idée de s’accomplir a nettement moins sa place quand elle affronte celle de survivre.

Quelques gouttes pour la nociception, quelques autres pour la neuropathie, avec deux trois ajustements pour ne pas trop l’endormir et Betty, dopée, rentre dans le rang et passe l’épreuve. Elle n’en est plus à se défendre contre la douleur, et du haut de ses trois mois, elle se met à faire ce que tout enfant de cet âge fait. Elle se développe. Le soulagement la change du tout au tout. Elle ne craint plus les interventions des uns, des autres, les traitements instaurés avant chaque soin deviennent vite inutiles, elle boit ses biberons normalement, geint et gigote moins, et commence à suivre des yeux. Betty se met même à gazouiller et, c’est magique, sourire.

Le projet en France : l’accompagner tranquillement vers la fin, laisser son corps vivre ce qu’il peut, en faisant en sorte qu’elle ne souffre pas. Une démarche palliative exclusive en somme. Avant de mourir, même si l’on sait qu’elle n’ira pas au bout, elle continuera à grandir, à apprendre, à suivre cette trajectoire que suit chaque enfant qui, par l’aide de ses semblables, gagne sa place dans le monde des adultes. On agit comme si elle n’allait jamais s’arrêter.

L’hospitalisation coûte terriblement pour le pays d’où elle vient. L’argent manque là-bas et l’enfant n’est clairement pas une priorité. Les démarches s’enclenchent pour que la tutelle soit déléguée à l’hôpital afin qu’il puisse continuer à la prendre en charge. C’est la solution la moins terrible, elle ne peut pas rentrer dans son pays dans ces conditions, sous peine de retourner dans son état initial, après lui avoir fait connaître un peu de paix. Et puis un matin, elle n’est plus dans son berceau. « Finalement, ils l’ont rapatriée, ça devenait trop cher pour eux, ça devenait trop compliqué à organiser ».

L’hôpital a « accepté » en laissant à ceux qui s’en occupent directives et traitements contre la douleur – aujourd’hui encore j’émets de terribles doutes sur leurs possibilités réelles de prise en charge sur place. Betty est donc partie mourir sur la terre qui l’a vue naître. Son parcours atypique l’a fait un peu grandir en France, faisant d’elle une enfant du monde. Enfant du monde, et finalement, enfant de personne, la vie subtile qu’elle a développée, la solitude qu’elle a portée, la vulnérabilité qu’elle a incarnée, m’ont en tout cas entraîné dans ce que j’appellerais aujourd’hui, une profonde et terrible envie de modifier les règles du jeu.

Les deux messages de l’euthanasie

Poursuivons les quelques posts sur la série euthanasique.

Le premier rappelait quelques définitions pour que tout le monde parle de la même chose. Le deuxième abordait les mécanismes d’adaptation et notre capacité à tous à appréhender une situation dès lors que le temps nous est laissé pour le faire. Ce troisième post va parler de mon cheminement sur cette question, notamment sur sa symbolique au niveau de la société. Il va traduire une opinion personnelle, comme les deux précédents soit dit passant.

Sur le plan symbolique, légaliser l’euthanasie enverrait deux messages aux patients français.

Le premier, le plus attendu, celui pour lequel ses partisans militent énonce l’idée suivante : chacun dispose de lui-même, comme il l’entend dans le contexte de sa fin de vie. Par cette loi, chacun aurait cette possibilité, avec l’aide d’un tiers, dans le cadre d’une maladie létale à court ou moyen terme, quel que soit son état symptomatique, de décider du moment de sa mort. Liberté individuelle majeure de patients autonomes, maîtres de leur destin, la légalisation est vue en cela comme un progrès puisqu’elle vise à donner un droit à un ensemble de citoyens vulnérables, même si ce droit vise à les priver de tous les autres.

Je ne vous cache rien, je n’ai pas abordé mes études en étant opposé à l’idée de procéder à l’euthanasie des patients demandeurs. L’idée que chacun puisse décider et exercer son autonomie dans le sens éthique du terme me paraissait – et me paraît toujours-  être un point fondamental. Epargner aux patients en fin de vie leur soumission aux conséquences de leur maladie en ayant recours à cet arsenal thérapeutique volontairement létal relevait quasiment du devoir d’humanité. Et je cataloguais les « contre » comme les tenants d’une pensée religieuse dont le principal hobby consistait à l’ingérence permanente dans la vie privée des autres. Autant dire que j’avais la « subtile » position d’un athée pour lequel, sur cette question précise, il était insupportable d’être dépossédé de la décision, si jamais un jour, je devais me retrouver dans cette situation.

Sauf qu’avant de dire oui à une demande d’euthanasie, encore faut-il savoir quelle en est sa véritable définition. Aujourd’hui bon nombre d’entre nous ont émis un postulat, celui qu’elle n’existait pas vraiment en tant que telle. Qu’un patient qui la demande, ne demande pas forcément de mourir, mais plutôt qu’il exprime ainsi une douleur physique, morale ou totale (le fameux total pain syndrom), d’une solitude, d’une dépression, des milliers de chemins qui peuvent mener à ne plus vouloir continuer. Ce postulat n’est pas stérile, envisager cette demande comme le symptôme d’autre chose, un appel au secours jusqu’à preuve du contraire, permet beaucoup en pratique. Signe de gravité, d’alarme, d’urgence, elle enclenche une prise en charge aiguë. Sachant cela, gardons en tête encore une fois que neuf demandes d’euthanasie sur dix sont une demande de lien. Neuf fois sur dix, la demande cache autre chose.

Mais la dixième ?

Si après s’être penché sur la demande, il n’est plus possible de faire autrement que de l’authentifier en tant que telle, quel faire ?

C’est là qu’intervient le deuxième message. Il n’est pas direct,il s’inscrit plutôt en filigrane. Il constitue l’une des raisons pour lesquelles je ne suis pas favorable à la légalisation de l’euthanasie en France. Cette raison est critiquable, j’y trouve moi-même des tonnes de failles, mais elle a le mérite de faire réfléchir sur notre rapport aux autres. L’idée la voilà: l’euthanasie va modifier et déplacer le regard de la société sur l’ensemble des pathologies. Dès l’instant où, pour un patient donné sur une pathologie donnée, un comité aura décidé qu’une demande d’euthanasie est légitime, il tracera une limite dans l’histoire d’une maladie entre le moment où il est possible d’y recourir et le moment où il est ne l’est pas. En somme, chaque pathologie va se voir doter d’une nouvelle articulation, d’un pont, d’une rupture, entre le moment où la demande est refusée, et celui où elle peut être acceptée. Et cette articulation va se répercuter d’une façon ou d’une autre sur tous les patients atteints.

Prenons un exemple : les patients A et B sont atteints du même cancer avec métastases généralisées. Le patient A effectue une demande parce qu’il ne s’estime plus digne (j’emploie volontairement ce mot valise qui cristallise tout). La demande est authentifiée, c’est à dire qu’elle ne cache pas autre chose. Le « comité » en charge d’évaluer cette demande validera l’indication. Et bien par la validation de cette indication, ce comité va créer une « jurisprudence » dans ce cancer affirmant qu’à ce stade, la demande de mort est légitime et qu’effectivement, un patient dans cette situation ne s’estimant plus digne, a le droit de ne plus vivre. Le patient B, lui, ne fait aucune demande. Seulement, sans le savoir, il aura passé une barrière symbolique avec le patient A, se trouvant de fait dans la zone d’acceptabilité d’une demande d’euthanasie. Sa vie à lui est devenue un peu plus relative au regard de la société. Le comité lui a quelque part dit que sa situation pouvait être indigne.

Je le dis à nouveau, cette position est critiquable. Lorsque l’on prend en charge un patient, dans une relation étroite de confiance, s’il y a bien une chose qui n’a pas la priorité c’est bien l’avis de la société, et les conséquences de nos décisions sur les autres. Mais dans ce débat ouvert, on ne peut en faire l’économie. La nécessite de transparence exige qu’il y ait cet aller-retour permanent entre ces cas très particuliers où nos convictions font face au principe de réalité – la définition même de la tension éthique – et le cadre commun de la vie citoyenne. Le seul moyen, à mon sens, de découpler l’impact global généré par une demande d’euthanasie est de la laisser être ce qu’elle est aujourd’hui. Une transgression.

Tomber dans le panneau

Pour être admis en unité de soins palliatifs, il existe une règle à laquelle on ne peut a priori pas déroger. Cette règle est la suivante: le patient ne doit plus être « activement » traité contre sa pathologie. Cette mesure est un reliquat des premières unités de soins palliatifs, dont le recrutement essentiellement oncologique s’y prêtait (une chimio = un traitement actif). Un flou commence à s’installer sur ces questions, du fait des chimiothérapies dites compassionnelles, et des recrutements hors oncologie (qui se développent comme la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique, ou des insuffisances cardiaque ou rénale terminales par exemple pour lesquelles arrêter le traitement actif revient à arrêter le traitement des symptômes). Mais globalement, pour un patient adressé pour cancer, le traitement doit avoir été arrêté et surtout, le patient doit le savoir.

Un courant de pensée des soins palliatifs considère que le personnel ne peut travailler que si le patient est dans l’état d’esprit d’une fin de vie, et réciproquement, qu’un patient ne peut bénéficier pleinement de ce qu’on lui propose en unité que s’il est bien conscient de tout. Je pense que ce courant s’affaiblit aujourd’hui, les USP sont tenues d’accepter les cas les plus complexes après tout, un des fondateurs des soins palliatifs disait d’ailleurs que la principale indication d’une admission en USP était l’impossibilité d’aller ailleurs. Mais en pratique, accueillir un patient qui ne sait pas où il met les pieds est délicat.

Madame ToutVaBien est acceptée dans notre unité alors qu’elle ne remplit pas cette condition, parce qu’elle souffre de douleurs atroces. Elle ignore totalement où elle débarque, et ce n’est pas la faute de l’oncologue, qui a géré comme il a pu, c’est juste que la patiente est en déni, un déni comme je n’en ai jamais vu. Elle n’est pas malade. Ou si peu. Elle va guérir, rentrer à la maison, s’occuper de ses enfants. Alitée en permanence, complètement dénutrie, profondément ictérique, elle ne se bat pas avec un cancer du sein qui a essaimé dans tous ses organes. Elle approche de la quarantaine, débarque en brancard, quand pourrais je rencontre le kiné pour me remettre debout? Impossible d’aborder la question de la fin de vie avec elle, elle ne pose aucune question et verrouille toutes les réponses. Commençons à parler de choses difficiles, elle se tait, black out. De fait, sa famille ignore le stade réel de la pathologie, la gravité de l’atteinte et la noirceur du pronostic. A force de leur dire qu’elle va guérir, ils y ont cru et puis sont arrivés dans le service, qu’on leur avait vendu comme un centre de rééducation. Autant Mme ToutVaBien a complètement loupé le panneau « Soins Palliatifs » à l’entrée, autant sa famille s’arrête devant pour le prendre en pleine face. Leur déni à eux, contrairement à elle, n’est pas solide, et ressemble à un mouchoir posé sur une bougie pour l’éteindre, dans une pièce en proie aux flammes.

C’est sans doute pour cette raison que les unités préfèrent que le patient sache ce qu’il en est. Parce qu’annoncer la fin d’un proche de cette manière frise l’inhumanité.

C’est toujours ce nom qui joue contre nous. Soins Palliatifs. Même lorsque l’intervention se fait en amont d’un transfert en unité, dans d’autres services, les pièges nous attendent. Souvent on nous présente comme l’équipe douleur, notre uniforme d’espion, et on nous laisse juge de la situation. Si l’on annonce au mauvais moment que l’on appartient à cette équipe maudite, les patients nous imaginent brandissant une faux avec une longue toge foncée. Ce n’est qu’avec le temps que l’on arrive à tisser des liens de confiance et que, le moment venu, lorsque l’on a le sentiment que le patient est prêt, notre identité réelle est révélée. Mais le passage en unité n’en reste pas moins difficile, même pour ceux qui se disent sereins.

Il y a un effet pervers malgré tout dans cette politique du patient qui doit savoir où il va. Beaucoup de patients qui présentent une indication à être hospitalisé en unité, qui ne sont pas aussi extrêmes que Mme ToutVaBien ne peuvent l’être, faute d’être « préparés » à leur fin. Cela tient parfois à eux, ils refusent de « perdre la guerre », parfois à leur médecin, qui a toujours quelque chose à proposer et qui marchera, vous verrez. J’ai accepté d’incarner cette idée, même si j’ai eu un peu de mal au début, d’être le médecin par lequel l’espoir de vivre n’existe plus. D’être le lot de consolation, celui qui fait de la défaite son fonds de commerce, d’entendre « j’ai perdu, mais je perdrai sans avoir mal ». Mais pour un patient qu’on essaiera de soulager, combien d’autres continueront de souffrir, leur venue chez nous interdite par l’obligation d’avoir les yeux grands ouverts face à la mort ?

De la menthe sur la route

Aujourd’hui, j’ai envie de parler d’un patient qui a traversé mon parcours en tant qu’interne, et qui fait partie de ces patients dont on se souvient, qui provoque un avant et un après. Essayons de lui donner un pseudo le temps d’un billet, même si je ne sais pas lequel lui irait le mieux. Comme j’ai pris l’habitude d’appeler les patients par leurs désirs, et qu’il ne voulait qu’une chose,rentrer chez lui, je vais l’appeler E.T. Ce pseudo est idiot, et peut-être qu’un autre me viendra à l’esprit plus tard.

E.T. a la trentaine et une patate dans le tronc cérébral. Sa maladie s’est déclarée il y a cinq ans, et le traitement depuis lors est lourd : bulldozer sur bulldozer. Il fallait ce qu’il fallait hein, tout jeune lorsque sa maladie s’est déclarée, marié depuis à peine deux mois, en pleine forme, professionnellement épanoui, il était inconcevable qu’on ne libère pas toute la médecine sur son cas. Et la médecine sur lui s’est lâchée, elle lui a fait subir beaucoup de choses, plutôt désagréables certes, mais qui lui ont donné cinq ans de sursis.

C’est sa dernière chimiothérapie, celle de « la dernière chance » qui l’a conduit chez nous. Son oncologue n’y croyant plus, nous a sensibilisés à la situation parce qu’à la maison, tout est devenu très compliqué. E.T. ne tenait plus debout, commençait à tousser après chaque bouchée. Un épisode de fausses routes dont il a manqué de mourir a décontenancé son épouse : elle, qui l’accompagnait indéfectiblement depuis le début, touchait à ses limites; certes l’hospitalisation à domicile l’a soulagée un temps, mais son moral s’est effondré à des niveaux qu’elle n’imaginait pas, il y a peu, possibles. Alors il est venu chez nous, pour « répit », c’est comme ça que ça lui a été vendu. Quand j’ai vu sa femme raconter tout ça, je l’ai vue mentir. Quand elle nous a dit qu’elle commençait à toucher à ses limites, elle masquait la vérité. Ca faisait des années qu’elle les avait pulvérisées, ses limites. Ca faisait des années que comme lui, elle survivait.

E.T. est marqué par plusieurs années de corticothérapie intensive, ça lui donne un air curieux. A l’arrivée, il avait son plan en tête: se retaper un peu, et rentrer chez lui en forme, avant d’attaquer la prochaine séance de chimio. A ce moment là, il ne le savait pas encore, ou il ne le savait que trop bien, la fausse route qui l’a fait venir chez nous, la fausse route qui persistait a été le tournant. D’ailleurs ce mot était banni. Il ne voulait pas en entendre parler.

Sa bataille à lui ? L’eau gélifiée. Le petit pot à la menthe, à la grenadine ou au citron. Il le disait, avec ses troubles d’articulation de plus en plus marqués, « si je me concentre totalement, je peux y arriver ». Et on lui tendait la cuillère. Il ouvrait grand, il mâchait, il avalait. On ne lui donnait qu’un pot par jour, c’était le deal. Parfois, il toussait, alors on arrêtait. « C’est pas grave, j’essaierai demain ». Et on recommençait le lendemain, il insistait, et il disait à quel point c’était un plaisir de manger.

On a discuté de la sonde naso gastrique pour apporter les aliments en attendant qu’il récupère, mais il n’en était pas question. « Pas envie de ressembler à un cyborg ». On lui a proposé à plusieurs reprises, et on a arrêté. On aurait peut-être dû le forcer, je n’en sais rien. J’ai passé mon temps à ne rien savoir quand je suis rentré dans sa chambre. On faisait le minimum sur le plan médical, on le soulageait, on veillait à ce qu’il ne se déshydrate pas trop, qu’il n’ait pas d’hypoglycémies non plus. Aujourd’hui encore, je me dis que j’ai peut être été celui qui lui a fait perdre toutes ses chances.

Son épouse a continué à le tenir. Elle pleurait de savoir son mari mal en point. Elle pleurait de toute cette culpabilité à souhaiter que tout s’arrête, elle était épuisée. Elle pleurait d’être celle qui allait survivre. La mère d’E.T. est arrivée dans les derniers jours, elle n’avait pas réussi avant parce que son fils ne pouvait pas être en unité de soins palliatifs. Elle est restée, elle l’a veillé, elle l’a aidé au jour le jour. Son père, je n’ai pas repéré qui il était, il est arrivé dans les derniers jours également.

Juste que sa bouchée d’eau gélifiée passe du bon côté. Il ne demandait que ça. Rien qui ne relève du surnaturel. Et le pire ? C’est que l’eau gélifiée c’est vraiment pas bon. Et aussi qu’il ne s’est jamais mis en colère. E.T. était un patient horrible parce qu’à le côtoyer, on ne pouvait que s’attacher. Suis tombé dans le panneau bien sûr. Si j’avais pu guider chaque gorgée d’eau gélifiée, je l’aurais fait, mais ce pouvoir là, je ne l’ai toujours pas.

E.T. est finalement parti après quelques semaines à nos côtés. Son état s’est dégradé, il a fait une pneumopathie, et une autre, et des complications de décubitus. Et puis tout s’est emballé. Il a commencé à mourir. Il a perdu connaissance, est resté dans le coma deux trois jours. Et puis ça a été la fin. Toute sa famille est restée avec lui pendant qu’il partait. J’ai essayé de les accompagner, mais je n’arrivais même pas à parler. Au bout d’un moment, suis sorti de la chambre pour les laisser se recueillir et aussi parce que je n’y arrivais vraiment plus. L’infirmière m’a croisé, je ne voyais plus rien, et elle m’a pris dans ses bras. E.T., l’un des patients les plus humains que j’ai pu rencontrés, s’en est allé.

Nous devenons les patients qui croisent notre route. Chacun, l’un après l’autre, rajoute sa touche dans cet immense bazar qui nous constitue, provoquant parfois une alchimie dont on se rend compte tout de suite, ou bien plus tard, lorsqu’à la faveur d’une nouvelle rencontre, un patient que l’on a oublié refait surface. J’espère que tous ces anonymes dont j’ai partagé la route gardent une place singulière dans la vie de ceux qui les ont connus. Je sais que tous, d’une certaine façon, émergent, comme lui émerge, lorsque je prends en charge un nouveau patient, dans cette entité qu’est l’expérience. Pour m’avoir appris à m’émerveiller devant un petit pot d’eau gélifiée à la menthe, à la grenadine et au citron donc, merci à toi.

La dignité du monstre

Aujourd’hui, j’ai envie de partager un doute, sur un petit billet.

Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises situations (comme dirait le scribe), mais certaines histoires nous touchent davantage. Et d’autres moins. Et l’une des situations au potentiel émotionnel énorme et qui appelle un sentiment complètement paradoxal est celle de la personne âgée isolée dans la vie, qui arrive seule dans l’unité, dans un état pauci relationnel. Je me demande à chaque fois ce qui a pu se passer pour qu’aujourd’hui, il ne se passe plus rien, dans tous les plans de son existence. Pour que cette personne atterrisse chez nous, sans famille ou amis qui nous racontent qui elle était. L’enchaînement des évènements dont j’ai finalement peu conscience l’a fait converger vers mon service, et moi, au moment de la rencontre, là où normalement je crée un lien avec un entretien d’entrée, je ne fais que poser mon regard insultant de condescendance sur elle, tant je me dis qu’elle se trouve dans une situation peu enviable. Peu enviable parce qu’elle se trouve dans un service où l’on tente de construire des projets de vie avec les patients, et qu’elle passera à côté. Peu enviable parce que dans les jours qui la séparent de sa mort, personne ne va la voir autrement que comme un patient en fin de vie.

J’ai bien conscience que ce qui m’émeut ici, ce n’est pas le patient lui-même, mais sa situation. Son ultime solitude. Sa solitude face à la mort, et sa solitude pour y arriver. En pratique qu’est ce que je lui donne si ce n’est rien? Je m’investis professionnellement certes, mais je ne fais que ça, mon boulot, et je l’oublie une fois partie. Et lorsqu’une nouvelle personne âgée isolée arrive pour mourir seule, c’est encore et toujours la même personne qui arrive et qui ne fait que mourir, encore et encore. Le patient anonyme. Les symptômes changent, mais dans mon contact avec ce patient, c’est toujours le néant. Ou l’impression d’être un imposteur. De me forcer à faire semblant. J’en sais rien, je n’ai pas l’impression d’être authentique.

Je suis un monstre.

Y a t-il des degrés d’humanité en fonction des interactions que l’on peut partager? Peut-on nier l’humanité d’un homme sur le vide qu’il représente? Répondre oui serait horrible, cela impliquerait que seule notre productivité au quotidien nous donnerait une identité. Seule notre capacité à interagir ferait de nous des hommes. Je ne crois pas en cette définition. Mais mes neurones en sont-ils tous convaincus? Dire que tout être humain est digne dès lors qu’il existe est une idée belle, mais s’empêcher de regarder ce patient comme n’étant plus que son corps – en tout cas dans l’interaction que j’ai avec lui, lorsque rien d’autre ne me raccroche à sa personnalité, à son histoire– est une autre paire de manches.

J’avais écrit précédemment qu’aborder chaque patient comme une énigme m’aidait à ne pas leur faire subir les jugements à l’emporte-pièce dont on est tous victime, et les a priori fumeux qui, certes nous donnent une accroche, mais freinent la dynamique d’une vraie rencontre et d’un vrai respect à leur égard. Mais là, c’est différent. L’énigme est tellement totale qu’elle n’a aucune solution.

Oh, on ne me demande rien hein si ce n’est de faire mon travail. C’est juste que, face au patient anonyme, mon travail, je trouve qu’il craint.