Au jeu des 7 familles

Nombre de patients arrivent accompagnés au sein de l’unité. Le temps accordé à l’entourage représente une partie conséquente de l’activité de médecin de soins palliatifs, dans cette idée de globalité de prise en charge. Même s’il est le plus souvent constitué par la famille, on voit aussi beaucoup d’amis, et de liens tissés par la force des choses, comme ces gardiens et gardiennes qui ont fini par prendre soin d’un des locataires de leur immeuble.

A l’arrivée donc, l’entourage est vu en entretien, c’est l’occasion de savoir ce qu’il sait ou ignore, la manière dont il le vit, ce qu’il attend. On commence à percevoir les dynamiques, les conflits, les épuisements éventuels, et toutes les fragilités mises à nu par la maladie. S’amorce un travail d’explications, d’apprivoisement aussi, où l’on développe des trésors de pédagogie pour accompagner chacun dans le processus de décès qui va survenir. Le but :

– faire de ces « aidants naturels », terme consacré, des ressources pour le patient,

– les aider à traverser la perte qu’ils vont éprouver,

– prévenir les deuils pathologiques, qui sont légion en cas de traumatismes non expiés.

Ces entretiens où l’on obtient informations et états émotionnels de chacun, donne un espace de parole où les sentiments parfois latents peuvent se verbaliser ; ceci aidé par de simples phrases de notre part au cours d’un entretien, du type « je vous sens très anxieux/ triste/ affecté … ».

 

Bon, ça, c’est la théorie.

Parce qu’en réalité, l’entourage, on n’a pas vraiment appris à l’appréhender. J’ai décidé dans ce billet de partager un peu de ma vision des entourages, liés aux profils de ceux que l’on rencontre plutôt fréquemment en situation de fin de vie et qui peuvent nous mettre en difficulté. Attention, les catégories suivantes n’ont aucune valeur normative. Je les vois comme des repères, et pas comme des étiquettes, comme des pistes, et non pas comme une réponse à la question « Qu’est qu’un entourage adapté ? ». D’ailleurs, la question reste ouverte.

 

– les Acharnés

L’entourage acharné, c’est celui pour lequel l’espoir de guérison est toujours présent. Il se décline en différents modèles, des acharnés doux qui voient dans les petits mieux le signe d’un rétablissement. Et les acharnés carabinés pour lesquels le confort n’a que peu d’importance pourvu que tout soit fait, aussi agressif cela soit-il. Les acharnés ont tendance à oublier que la maladie est présente et a imputé la responsabilité de la dégradation de leur proche aux médicaments, aux dysfonctionnements des services précédents, aux manques d’implication des uns et des autres. Le risque : aller trop loin, faire subir au patient une avalanche d’examens, de gestes, et de traitements inadaptés. La manière de les aborder : être transparent, expliquer à de multiples reprises parfois dans les détails d’où l’on part et on l’on va, et faire baisser la pression qu’ils se mettent eux-mêmes. Parce qu’il y a beaucoup de culpabilité chez les acharnés.

 

– les Enterreurs

Le patient est vivant, présent, communiquant, que les enterreurs le voient déjà mort. Ils parlent de lui, comme s’il n’existait plus, évoquent les démarches de l’après, devant lui, dans sa chambre, sans qu’il n’ait rien demandé. Les enterreurs sont plutôt calmes en général, affables, froids parfois. Le patient est souvent âgé, souvent dément, mais pas toujours, en tout cas, il ne peut plus se défendre. J’imagine que les enterreurs ont fait déjà fait une grande partie de leur deuil, mais un deuil qui sonne comme une fuite en avant. Cela donne des situations tangentes où le patient n’est plus qu’un objet désinvesti, n’appelant plus d’émotions particulières. Le risque : suivre l’entourage à vitesse grand V, et ne pas investir du tout la relation avec le patient, le laisser de fait dans une solitude plus grande encore. L’autre risque : le vrai deuil, celui qui était tapi derrière le masque. La manière de les aborder : s’adresser au patient autant que possible en présence de ses proches, lui dire que l’on parle de lui.

 

– les Réservés

Que pensent-ils ? Que cachent-ils ? Qui sont-ils ? Comment vont-ils ? Par quoi sont-ils animés ? Pourquoi sont-ils là ? Pourquoi fuient-ils ? Pleurent-ils ? Sont-ils en colère ? Sont-ils furieux après leur proche ? Après nous ? Vont-ils exploser ? Vont-ils porter plainte ? Sont-ils épuisés ? Dégoûtés ? Terrorisés ? Ou même heureux ?  Les réservés sont physiquement là, mais c’est bien tout. Ils ne communiquent pas, ils ne cherchent pas d’explications. Les deux risques : passer à côté d’une détresse réelle, ou au contraire, pister et harceler un entourage qui n’en a pas besoin. La manière de les aborder : Leur présenter les ressources qui existent au sein de l’unité, et se rendre le plus accessible possible. Après, la balle est dans leur camp (même si le revolver est dans le nôtre si je puis me permettre).

 

– les Multiples

Lorsque le patient ne parvient plus à contrôler les visites de ses proches, ou à se rappeler ce qu’il a pu dire à telle ou telle personne, on découvre un patchwork d’entourages différents qui finissent par rentrer en collision. Le profil typique ? L’homme aux multiples aventures, avec des enfants de différents mariages. Nous avons déjà eu le cas de familles entières se découvrant les unes les autres et tombant totalement des nues à la découverte de ces pans entiers de vie qui leur étaient jusqu’à lors dissimulées. Le risque : que ces entourages se fassent engloutir par le siphon de repères, et être débordé par les questions. Car en plus d’avoir à répondre à  « qui vais-je être sans lui ? » on voit apparaître « mais qui étais-je vraiment pour lui ? ». La manière de les aborder : Aucune règle. On sort quand même le pop-corn quand la réalité dépasse totalement la fiction.

 

– les Alternatifs

Les tenants d’autres espace-temps qui partagent des confidences sur lesquelles nous n’avons aucune prise. Exemple : « J’ai mis des granules homéopathiques dans le lait du soir de mon père sans qu’il le sache » « Au bout de combien de temps les gens se réveillent-ils après la mort ? », « Je me réveille ici à ses côtés, mais je ne sais plus qui vous êtes et depuis combien de temps je suis là » « J’ai arrêté les médicaments ils étaient toxiques, et je lui donne ça à la place [du sapin] » (N.B. une décompensation de l’entourage s’est glissée dans les extraits précédents).

Le risque ne survient que si l’entourage interprète à outrance des éléments qui n’ont pas lieu d’être. Exemple : « Il attendait sa fille, elle est venue, et il n’est toujours pas mort ! ». La manière de les aborder, c’est selon, ça va de « j’ai conscience que la spiritualité a une grande place pour vous, mais peut-être qu’il faut que nous envisagions les autres sous un autre angle » à « je ne sais pas quoi faire de ce que vous me dites [et foutez-moi la paix] ».

 

– les Experts

Ceux-là savent ce qui est bon ou pas, médicalement et techniquement parlant. Ce que l’on doit lui administrer, la manière de le faire, la manière dont la fin doit se passer. Les experts sont souvent du milieu hospitalier. Ils ont leur petite idée de la fin de vie et appliquent ce qu’ils pratiquent au quotidien. Qui leur jetterait la pierre ? Seulement voilà, l’expert porte un jugement direct sur nos pratiques, le plus souvent indirectement, sournoisement, par des remarques, des soupirs, des regards jetés au ciel. Les experts font des procès d’intention : « vous mettez de la morphiiiiine ! Vous l’euthanasiez ! » ou diamétralement opposé « Dans mon service, on ne laisse pas mourir les gens comme ça, on leur donne une mort digne ! ». Le risque est là : la défiance, la déstabilisation par l’appel permanent à notre éthique, à notre honneur, à nos valeurs. La manière de les aborder : un peu comme pour les acharnés avec un soupçon de redéfinition d’espace. Nous allons être transparents, nous allons vous expliquer notre démarche, vous allez nous dire si vous êtes ok avec, mais avant toute chose, ici, nous sommes responsables, et nous décidons.

 

– les Absents

La situation où il n’y a personne est la plus facile et la plus difficile à la fois. Le plus facile parce qu’il ne remet pas en question, parce qu’il ne questionne pas, parce qu’il ne prend aucun temps. La prise en charge est polarisée sur le patient, et du coup aucune émergence de conflits entre la « prise en charge du patient » et la « prise en charge du patient ET de ses aidants ». Exemple : Pour diminuer le risque de conflit, il m’est arrivé de retarder l’introduction d’un traitement que j’estimais indiqué, et d’en parler aux proches avant, conscients de leur méfiance.  La nuance n’est pas gratuite, les directions à prendre dans les prises en charge sont fortement influencées par l’entourage, et de temps à autre, on doit ménager la chèvre et le chou. Cela n’arrive pas lorsqu’il n’y a personne.

Mais les absents nous font porter un rôle avec lequel nous avons parfois du mal. Un patient qui n’a personne pour l’épauler lorsque la fin arrive, nous place automatiquement en première ligne. Nous le faisons plus ou moins consciemment, plus ou moins efficacement. Et cette première ligne peut nous brûler sur le long terme, nous rendre insensible, car les personnes sans biographie aisément accessible se succèdent à cette place-là. La manière de les aborder ? Leur construire un bout de vie avec nous, sur une anecdote, une rencontre. Et faire en sorte d’évoquer ce bout d’histoire au détour d’un point avec ses équipes, pour voir le chemin que l’on a parcouru.

Une réflexion au sujet de « Au jeu des 7 familles »

  1. Directrice d’Ehpad, voilà mon quotidien (enfin, tout est relatif, 14/15 deces par an) résumé avec brio… La palme, pour nous, et qui revient systématiquement lorsque l’EMSPA intervient lors de la rencontre avec la famille c’est « Mais docteur, ça va durer combien de temps (encore) ? » Et derrière, les différentes catégories se déclinent… avec plus ou moins de « respect » pour le mourant… C’est sans doute ce point le plus délicat pour les Équipes derrière…

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