Le mégaphone de porcelaine

Deuxième point : le traitement médiatique

La question de la fin de vie est souvent abordée lors d’affaires tragiques, le plus souvent caricaturales, liées à certains dogmatismes avec parfois des rapprochements violents et/ou ridicules. Je n’ai jamais parlé dans ce blog des affaires qui émaillent l’actualité, jamais donné mon opinion, parce que j’ignore les détails de ces cas, et que le risque est de partir d’un exemple particulier, de le tordre dans tous les sens, pour illustrer une position qui est la mienne en amont. Le traitement médiatique ajoute un enjeu supplémentaire à ces situations complexes, puisque qu’il y a pour les protagonistes des codes qu’ils doivent acquérir dans ce nouveau monde, parce qu’on pose sur ces histoires une teinte de jurisprudence. Ce que je dis, c’est que face à cela, on n’est pas exempt de manipulations.

L’idée que la question soit actuellement abordée parce que la proposition de loi va être discutée permet de le faire dans un cadre plus apaisé, où l’opinion a, pour une fois, le loisir de ne pas s’identifier aux patients, et échapper aux différents prosélytismes.

A ce jeu-là d’ailleurs, le monde des soins palliatifs est bien mauvais. Qui est audible dans le monde de la médecine palliative d’aujourd’hui, non pas pour défendre nos couleurs, mais pour partager la réalité de ce que nous faisons au quotidien ? J’ai toujours mis notre absence de charisme médiatique, de « médiagénie », dont je parlais déjà ici, sur les traits nécessaires à une pratique médicale de qualité en médecine palliative, à savoir la prudence dans la communication. Faire preuve de prudence, ce n’est pas manquer de courage dès lors qu’on met un sens dans ce que l’on fait et qu’on le fait dans une démarche construite. On apprend au quotidien à partir de ce que sont et savent les patients pour rentrer en contact avec eux, et cette technique de communication est inopérante à grande échelle. Notre discours serait-il trop compliqué ou éthéré pour accrocher ceux qui ne sont pas directement concernés ? Doit-on acquérir les codes militants pour faire passer nos messages ?

Des militants, on en reçoit. En général, ils nous font part de leur engagement lorsqu’ils arrivent, ou alors leur famille le fait pour eux, ils l’expriment pour réaffirmer leur opposition à un acharnement thérapeutique – mais s’ils sont là, devant moi, c’est bien parce qu’il n’y a pas d’obstination. Parfois, ils nous disent que c’est la solution par défaut, qu’ils auraient eu recours à une euthanasie si cela était autorisé. Mais je n’ai pas d’exemple où l’hospitalisation s’est mal passé, car aussi passionnés soient les gens dans leurs convictions, dès l’instant où existe un espace de dialogue entre deux personnes qui arrivent à partager, il n’y a pas de dogmatisme.

Sauf une fois. M.M est marié à une femme, et à deux, ont plusieurs enfants dont ils sont très proches. La question de la fin de vie a été abordée avant même qu’il ne tombe malade. C’est un partisan de l’euthanasie pour lui-même, et sa crainte est celle d’être enfermé dans son corps, incapable de bouger, et d’en avoir pleine conscience. Il n’a plus l’usage de ses jambes, est globalement ralenti, mais s’exprime assez clairement.

Nous avons une discussion tous trois, son épouse, lui et moi peu après son arrivée. Il me parle de sa volonté de ne pas souffrir, et de celle d’abréger sa vie lorsque le moment sera venu. Je lui explique notre façon de travailler et le cadre dans lequel nous le faisons. Nous n’abrégerons pas sa vie mais nous ne le retiendrons pas non plus ; nous mettrons tous les moyens pour qu’il n’endure aucune souffrance. C’est là que le malentendu commence.

Les premiers jours qui passent sont paisibles. Il s’équilibre sur le plan des symptômes, profite de ses proches, sort prendre l’air, fume un peu, mange ce qui lui fait plaisir en petite quantité. Une crise convulsive démolit ce quotidien et au décours, le patient oscille entre somnolence et coma, avec quelques moments d’éveil où il ne réagit que peu.

Y a-t-il des signes extérieurs de détresse ? Cliniquement, non. Mais ces quelques jours sont insupportables à ses enfants, spécialement lors des brefs moments d’éveil. Ils reviennent vers moi quotidiennement, me font part de leur crainte que leur père se rende compte de ce qui se passe, m’implorent d’abréger ses souffrances. Ils rapportent des regards qu’ils interprètent comme emplis de désarroi, de souffrance. Ils cherchent à retrouver le contact, à avoir une confirmation, scrutant chaque moment d’éveil, lui posant des torrents de questions à la recherche du moindre inconfort. Ce qui est terrible, c’est l’interprétation que l’on a d’un état clinique lorsque le doute d’une famille s’immisce et ce qu’il faut décider lorsque cela arrive. J’ai commencé par faire comme eux, chercher à communiquer verbalement, chercher ce signe qui aurait fait basculer la prise en charge. Il ne vient pas. Durant ces quelques jours, les enfants questionnent nos pratiques, remettent en question le bien-fondé des actions que l’on mène, et ont le sentiment que l’on bafoue la mémoire de leur père. Le malentendu est ici, les enfants me renvoient l’idée que l’existence même de leur père dans cette situation est une souffrance pour lui, pour ce qu’il est, et que comme je m’y étais engagé, je dois y remédier.

La situation n’est pas aussi limpide, ce serait trop facile sinon, avec d’un côté les « voleurs de fin de vie » que nous serions, de l’autre un patient ayant exprimé ses souhaits et une famille garante qu’ils soient suivis. L’épouse du patient me dit en aparté qu’elle est la première à souhaiter que les choix de son mari soient respectés et que l’on mette fin à sa vie, mais que les moments qui restent à ses côtés lui sont précieux. Elle qui se pensait prête à le voir partir, trouve évidemment l’idée insupportable. Aurais-je agi différemment si elle ne m’en avait pas fait part ? Je l’ignore. Mais elle n’a pas la force d’en parler à ses enfants.

M.M décède au bout de quelques jours teintés d’une impressionnante tension filigranée. Il n’y a eu aucun échange après. Pas d’au revoir. Pas de merci mais pas d’insulte non plus.

La tribune la plus fidèle dont on dispose se trouve dans notre pratique, dans nos compétences du quotidien, et il y a toujours le challenge inavoué de sensibiliser ceux qui passent dans notre unité à toute la complexité de ces moments-là. Sans faire de prosélytisme, sans prendre les patients ou leur famille en otage dans ce qui leur appartient, mais en leur permettant de se rendre compte des nuances qui existent par rapport à ce qu’ils peuvent avoir lu ou expérimenté. La question reste donc ouverte à mon sens: comment transposer ces positions fragiles dans l’arène des médias, avec leurs codes musclés de communication, sans dénaturer la nature de la réalité ? Comment devenir visible, audible et crédible sur scène sans se mettre à crier plus fort que son voisin ?

3 réflexions au sujet de « Le mégaphone de porcelaine »

  1. Pourquoi vouloir être médiatique ?
    Pour être mieux compris ?
    Est-ce vraiment utile dans une société comme la notre où le déni est roi.

    J’ai beaucoup aimé cette histoire vécue.
    Elle montre à quel point s’enfermer dans des « croyances » quelles qu’elles soient peut « enfermer » et perdre la capacité de « voir » .

    La fin de vie est une situation tellement délicate et personnelle .
    Chaque cas est unique et la généralisation, ici plus qu’ailleurs est néfaste.

    En tout cas, « chapeau » pour votre travail, vous faites une médecine qui « perd » à chaque fois là où il n’y a que « médecine triomphante ».
    Je généralise, encore une fois !!!

    Merci en tout cas pour ce texte qui m’ouvre un espace de réflexion personnel sur un sujet si complexe.

  2. Bonjour,

    je tenais à vous informer que dans le cadre de notre rubrique « Le Post », nous citerons votre blog dans un article publié samedi sur notre site JIM.fr.
    Cordialement,

    Aurélie Haroche
    JIM.fr
    aharoche@jim.fr

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