Le temps du mal mourir

Les lignes bougent, un projet de loi est en voie d’être adopté, avec l’introduction d’un nouveau droit, ou plutôt l’aménagement d’un droit existant, celui d’une sédation en l’absence de symptôme dit réfractaire et l’opposabilité des directives anticipées.

Voici quels sont à mon sens les points de tension existants. Je vais réfléchir à « écriture haute », en lançant tous les arguments qui me semblent essentiels. L’exercice est salutaire, il permet d’organiser ses idées. Pour éviter de vous saturer, je vais en faire quelques billets courts. Je vous invite à réagir quelles qu’en soient les raisons, pour me permettre d’affiner la structure de ceux qui suivront.

Premier point : Le spectre du mal mourir. Mal mourir qu’est-ce ? Mourir douloureux? Perclus de symptômes ? Angoissé ? Diminué ? Incontinent ? Mal pris en charge ? Dépossédé de ses moyens ? Déprimé ?

On oppose à ce spectre la présence de moyens existants pour y remédier, ceux de la médecine de la douleur, des soins de support, des soins palliatifs. Là se situe la première perte de chance potentielle : tout le monde n’y a pas accès. Une demande de sédation ou d’euthanasie émise par un(e) patient(e) qui n’a jamais rencontré de professionnels formés et rompus à la médecine palliative, n’est pas recevable. On ne doit pas passer à côté de quelque chose d’autre. Imaginez un écosystème médical où l’euthanasie est choisie à défaut d’alternatives, où l’on décide de mourir pour arrêter de souffrir, sans avoir tenté de remédier à ces souffrances. Quel gâchis ! En France, l’accès aux soins palliatifs s’améliore tout doucement heureusement, mais il reste encore beaucoup à faire. La loi inscrit le développement de la médecine palliative comme une priorité, à la fois en terme d’enseignement, mais également en terme de structures et de personnel. Voyons si cela sera suivi d’actions concrètes.

Ceci étant dit, passons au niveau d’après. Aussi varié et important soit l’arsenal de la médecine face aux conséquences d’une maladie grave – et j’entends par là, celle de la médecine globale, avec ses composantes sociales et psychologiques notamment – il n’existe pas d’obligation de résultats. Une partie des patients échappera toujours à tout ce qui est proposé.  Que proposer alors à une souffrance intense lorsque toutes les pistes ont été explorées ?

Face à une souffrance réfractaire, c’est-à-dire face à un symptôme qui résiste à tout, une équipe va, avec l’accord du patient, mettre en œuvre une sédation. Les modalités de cette sédation sont définies en équipe et avec le patient. Il n’y a pratiquement qu’un seul symptôme qui appelle la sédation aujourd’hui, c’est celui de souffrance totale. Une souffrance qui est physique et qui va au-delà du seul physique avec des atteintes morale, sociale, existentielle, spirituelle. Une souffrance qui empêche le patient de souffler physiquement, qui l’empêche de changer de perspective et inonde ses capacités à réfléchir. Pour la reconnaître, aussi massive soit-elle, il faut être plusieurs, il faut du temps, de l’énergie, de la concertation. La sédation permet parfois de remettre les compteurs à zéro. Parfois non.

Les soins palliatifs, comme le reste de la médecine, ont une obligation de moyens. Et le premier moyen qu’elle se donne, c’est de prendre le temps. Un luxe de temps. Et donc, face à ce rare patient en souffrance totale, pour lequel une sédation temporaire serait inefficace, il peut y avoir une impasse. Mais cette impasse n’est pas l’échec qui doit faire remettre en cause tout le système, parce que cette impasse, on peut la mesurer, l’appréhender, l’expliquer, l’étudier, et proposer autre chose d’encore plus adapté. Mal mourir ce serait cela, ce serait mourir sans que personne n’ait pris le temps de se pencher sur la personne que vous êtes.

A noter que la nouvelle loi va modifier l’ « accès » à la sédation : tout patient pourra la demander, même en l’absence de symptôme réfractaire, dès lors qu’il se sait atteint d’une maladie grave, incurable, au-delà de toute ressource thérapeutique, avec un pronostic vital engagé à court terme. La différence réside donc dans l’absence de symptôme réfractaire. Je ne balaie pas le changement d’un revers de la main, mais les gens qui à la fois ne souffrent pas et demandent à mourir ne sont pas légion. J’en reparlerai.

Revenons à la question de départ ou plutôt n’y revenons pas : qu’est-ce que serait le bien mourir ? Naïvement, je dirais que c’est ne pas mourir du tout. Ou mourir « proprement », en apoptose, sans automne, sans déclin, sans souffrance, sans surprise, sans solitude, sans « déchéance » – quel mot terrible que certains patients emploient en parlant d’eux-mêmes. C’est mourir en pleine forme, du moins pour une grande partie de la société.

Il est beaucoup question de craintes des deuils futurs dans le mal mourir. Deuil de ses capacités, deuil du contrôle de la trajectoire de sa vie, idée qu’il faudra s’en remettre totalement à autrui, deuil de ce que l’on est aujourd’hui, de la place que l’on occupe, de ce que l’on représente pour les autres, idée que l’on abandonne ses proches également, et pire, qu’ils vont s’en remettre et survivre, sans nous. Alors on essaie de ménager cette angoisse comme on peut, et on fuit en avant, avec une loi.

Dans la balance, il y a le sacrifice de ce qu’on appelle les mécanismes de défense ou d’adaptation –je radote- qui sont censés permettre à tout un chacun de s’adapter à une situation pour peu qu’on lui en laisse le temps. La précipitation sape le temps nécessaire à la mobilisation des ressources dont on dispose, et dont on dispose tous. C’est cette précipitation qui constitue la vraie perte de chance pour le patient, qui va faire un choix trop rapide. D’autant que passer de « je vis sans que l’on me rappelle en permanence l’existence d’une fin » du commun des mortels occidentaux à « je vis au jour le jour » ne se fait pas sans heurts. Certains ne passent pas le cap. Même les patients les plus sereins ont leur moment de doute.

Il y a aussi un autre élément essentiel de ce premier billet déjà trop long sur le mal mourir : la confiscation par la médecine de la fin de vie. Mais là, le caducée se mord la queue, si les personnes en fin de vie bénéficient d’une qualité de vie acceptable, c’est en grande partie parce que la médecine existe. Si l’on démédicalisait totalement les patients en fin de vie, l’ensemble des symptômes surgirait de nouveau. La question reviendrait donc alors à médicaliser juste ce qu’il faut sans que cela ne soit visible et donc, pas nécessairement à l’hôpital.

L’essence de ce premier point : la crainte du mal mourir. Et pour la contrer à l’échelle individuelle, une loi à l’échelle nationale. Une loi qui rappelle les moyens à mettre et qui, potentiellement, empêche le temps d’être pris.

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