Les deux messages de l’euthanasie

Poursuivons les quelques posts sur la série euthanasique.

Le premier rappelait quelques définitions pour que tout le monde parle de la même chose. Le deuxième abordait les mécanismes d’adaptation et notre capacité à tous à appréhender une situation dès lors que le temps nous est laissé pour le faire. Ce troisième post va parler de mon cheminement sur cette question, notamment sur sa symbolique au niveau de la société. Il va traduire une opinion personnelle, comme les deux précédents soit dit passant.

Sur le plan symbolique, légaliser l’euthanasie enverrait deux messages aux patients français.

Le premier, le plus attendu, celui pour lequel ses partisans militent énonce l’idée suivante : chacun dispose de lui-même, comme il l’entend dans le contexte de sa fin de vie. Par cette loi, chacun aurait cette possibilité, avec l’aide d’un tiers, dans le cadre d’une maladie létale à court ou moyen terme, quel que soit son état symptomatique, de décider du moment de sa mort. Liberté individuelle majeure de patients autonomes, maîtres de leur destin, la légalisation est vue en cela comme un progrès puisqu’elle vise à donner un droit à un ensemble de citoyens vulnérables, même si ce droit vise à les priver de tous les autres.

Je ne vous cache rien, je n’ai pas abordé mes études en étant opposé à l’idée de procéder à l’euthanasie des patients demandeurs. L’idée que chacun puisse décider et exercer son autonomie dans le sens éthique du terme me paraissait – et me paraît toujours-  être un point fondamental. Epargner aux patients en fin de vie leur soumission aux conséquences de leur maladie en ayant recours à cet arsenal thérapeutique volontairement létal relevait quasiment du devoir d’humanité. Et je cataloguais les « contre » comme les tenants d’une pensée religieuse dont le principal hobby consistait à l’ingérence permanente dans la vie privée des autres. Autant dire que j’avais la « subtile » position d’un athée pour lequel, sur cette question précise, il était insupportable d’être dépossédé de la décision, si jamais un jour, je devais me retrouver dans cette situation.

Sauf qu’avant de dire oui à une demande d’euthanasie, encore faut-il savoir quelle en est sa véritable définition. Aujourd’hui bon nombre d’entre nous ont émis un postulat, celui qu’elle n’existait pas vraiment en tant que telle. Qu’un patient qui la demande, ne demande pas forcément de mourir, mais plutôt qu’il exprime ainsi une douleur physique, morale ou totale (le fameux total pain syndrom), d’une solitude, d’une dépression, des milliers de chemins qui peuvent mener à ne plus vouloir continuer. Ce postulat n’est pas stérile, envisager cette demande comme le symptôme d’autre chose, un appel au secours jusqu’à preuve du contraire, permet beaucoup en pratique. Signe de gravité, d’alarme, d’urgence, elle enclenche une prise en charge aiguë. Sachant cela, gardons en tête encore une fois que neuf demandes d’euthanasie sur dix sont une demande de lien. Neuf fois sur dix, la demande cache autre chose.

Mais la dixième ?

Si après s’être penché sur la demande, il n’est plus possible de faire autrement que de l’authentifier en tant que telle, quel faire ?

C’est là qu’intervient le deuxième message. Il n’est pas direct,il s’inscrit plutôt en filigrane. Il constitue l’une des raisons pour lesquelles je ne suis pas favorable à la légalisation de l’euthanasie en France. Cette raison est critiquable, j’y trouve moi-même des tonnes de failles, mais elle a le mérite de faire réfléchir sur notre rapport aux autres. L’idée la voilà: l’euthanasie va modifier et déplacer le regard de la société sur l’ensemble des pathologies. Dès l’instant où, pour un patient donné sur une pathologie donnée, un comité aura décidé qu’une demande d’euthanasie est légitime, il tracera une limite dans l’histoire d’une maladie entre le moment où il est possible d’y recourir et le moment où il est ne l’est pas. En somme, chaque pathologie va se voir doter d’une nouvelle articulation, d’un pont, d’une rupture, entre le moment où la demande est refusée, et celui où elle peut être acceptée. Et cette articulation va se répercuter d’une façon ou d’une autre sur tous les patients atteints.

Prenons un exemple : les patients A et B sont atteints du même cancer avec métastases généralisées. Le patient A effectue une demande parce qu’il ne s’estime plus digne (j’emploie volontairement ce mot valise qui cristallise tout). La demande est authentifiée, c’est à dire qu’elle ne cache pas autre chose. Le « comité » en charge d’évaluer cette demande validera l’indication. Et bien par la validation de cette indication, ce comité va créer une « jurisprudence » dans ce cancer affirmant qu’à ce stade, la demande de mort est légitime et qu’effectivement, un patient dans cette situation ne s’estimant plus digne, a le droit de ne plus vivre. Le patient B, lui, ne fait aucune demande. Seulement, sans le savoir, il aura passé une barrière symbolique avec le patient A, se trouvant de fait dans la zone d’acceptabilité d’une demande d’euthanasie. Sa vie à lui est devenue un peu plus relative au regard de la société. Le comité lui a quelque part dit que sa situation pouvait être indigne.

Je le dis à nouveau, cette position est critiquable. Lorsque l’on prend en charge un patient, dans une relation étroite de confiance, s’il y a bien une chose qui n’a pas la priorité c’est bien l’avis de la société, et les conséquences de nos décisions sur les autres. Mais dans ce débat ouvert, on ne peut en faire l’économie. La nécessite de transparence exige qu’il y ait cet aller-retour permanent entre ces cas très particuliers où nos convictions font face au principe de réalité – la définition même de la tension éthique – et le cadre commun de la vie citoyenne. Le seul moyen, à mon sens, de découpler l’impact global généré par une demande d’euthanasie est de la laisser être ce qu’elle est aujourd’hui. Une transgression.

12 réflexions au sujet de « Les deux messages de l’euthanasie »

  1. Comme toujours vous lire amène une vraie réflexion . Sauf que la vôtre aujourd’hui s’apparente bien à un raisonnement de jésuite ( et oui le nouveau Pape en est un) . L’accord pour une euthanasie dans un cas particulier ne peut pas constituer un cas de jurisprudence dans la mesure où le patient B ne demande rien à la justice .
    Merci pour vos billets. toujours ravie de les lire.

    • Le passage entre cas particulier et sphère publique ne passera pas par la Justice, clairement, ni même par voie légale (je ne vois pas comment une loi pourrait énoncer pour chaque pathologie quels sont les critères d’acceptabilité d’une euthanasie). Mais les deux mondes ne sont pas étanches l’un à l’autre, ne serait ce que médiatiquement parlant. Je suis néanmoins d’accord avec vous sur deux points: un, l’impact de la décision du patient A sur le patient B ne sera pas aussi direct que cela, elle passera peut-être par la subjectivité et l’expérience du médecin (qui s’occupera d’abord de A puis quelques temps après de B, par exemple), ce qui pourra être un bon sujet d’étude. Deux, mon raisonnement de jésuite peut paraître tordu 🙂 Merci pour votre commentaire en tout cas!

      • Je ne trouve pas votre raisonnement tordu, il suffit de voir comment on est passé de « en cas de handicap sévère du foetus vous POUVEZ avorter » à « mais enfin, vous n’allez pas le garder quand même ? »

  2. Merci pour ce message très clair mais qui, bien entendu, ne peut être définitif dans le contexte de fins de vie très différentes les unes des autres et, surtout, dans le cadre de maladies non mortelles.
    Je suis d’accord pour ne pas légiférer. Mais pour une autre raison : la médicalisation de la mort va devenir intenable pour les médecine et les personnels soignants. Je m’explique : la tendance à la médicalisation à outrance de la vie est en train de se faire de façon insensible et les médecins sont en train de devenir des outils de cette médicalisation, des outils interchangeables à qui on ne demandera plus leur avis. Puisque le malade a décidé de mourir : faites les gestes médicaux pour exaucer son voeu. Puisque cet enfant est hyperalgique donnez lui de la ritaline. Puisque cet homme veut un dosage du PSA, prescrivez le. Puisque cet enfant est tombé du toboggan, envoyez une cellule d’action psychologique.
    C’est le paradoxe d’une vie hyper médicalisée qui va se passer sans médecins.
    J’ai développé, pardon pour la pub, le thème de l’euthanasie décidée à l’insu du plein gré de tous, les patients comme la famille : . J’espère que cela pourra participer à la discussion.
    Bien à vous.

  3. J’avoue que cela me fais poser beaucoup de question votre article…

    Quand vous dites: « En somme, chaque pathologie va se voir doter d’une nouvelle articulation, d’un pont, d’une rupture, entre le moment où la demande est refusée, et celui où elle peut être acceptée. Et cette articulation va se répercuter d’une façon ou d’une autre sur tous les patients atteints. »

    N’est-ce pas déjà le cas avec les décisions de limitation des actes thérapeutique actif qui sont prises par un groupe de médecins ????

    • L’analogie entre les deux situations existe en effet. La principale différence réside sur leur potentielle réversibilité. La décision de LAT, prise en tenant compte dans l’idéal de la volonté du malade, de son état clinique et des données de la science se résume en ces termes: « continuer à apporter des traitements actifs conduira à un risque majeur sur la qualité de vie du patient ». Même si cela ne constitue pas la majorité des situations, la décision de LAT est réversible, un patient « reposé » par la mise en place de traitements palliatifs peut revenir dans le circuit. La réversibilité de la décision d’euthanasie est plus sujette à discussion. Mais je vous l’accorde, la LAT, lorsqu’elle est faite dans les « clous », représente également une rupture.

      • cela reviens donc au même en comparant patient A et patient B sur le principe de l’euthanasie et de LAT je vois donc pas pourquoi il y aurait une différence entre LAT et euthanasie

  4. La même réflexion me vient à chaque fois, vous faites vraiment un « métier » difficile et vous gardez toujours cette même humanité, que j’apprécie tant chez vous.
    Entièrement d’accord avec vos opinions

  5. Bonjour,

    « Le comité lui a quelque part dit que sa situation pouvait être indigne » me choque quelque peu. Il me semble au contraire que le patient B se trouve d’autant plus digne et admirable de ne pas envisager de mettre fin à ses jours dans un contexte que le comité reconnait légitime.

    De mon point de vue, le sujet doit être abordé en considérant les caractères responsable (santé mentale OK, capacité à faire un choix rationnel reconnu) / capable (physiquement, de mettre fin à ses jours) de chaque individu. Cela ouvre 4 grandes catégories :
    – irresponsable / incapable : incapable de mettre fin à ses jours et incapable de prendre la décision (ou au contraire à la souhaiter ardemment sans cause ‘admissible); cette catégorie de patient est probablement la plus difficile puisque les soignants doivent supplanter totalement le patient.
    – responsable / incapable : probablement la catégorie qui humainement nous oblige à accepter la notion d’assistance au suicide ou euthanasie (peu importe la terminologie, au final)
    – responsable / capable : des gens qui au final se suicident tout seuls dans leur coin; Je ne peux m’empêcher de penser qu’ouvrir le droit légal à l’euthanasie pousserait ne serait-ce qu’une fraction de ces personnes à s’en ouvrir à un médecin. Si admettre par une loi qu’il n’est pas honteux/indigne d’envisager de mettre fin à ses jours et si cela amène ne serait-ce qu’une personne suicidaire à finalement en parler, ne serait-ce pas déjà un gain important ?
    – irresponsable / capable : j’ai tendance à penser qu’une loi pro-euthanasie ne changerait rien pour cette catégorie. Mais c’est dans cette catégorie qu’il y a certainement le plus à dire et le plus de cas qui justifieront le pour comme le contre.

    • Pour la première partie de votre réponse, le message se retourne sur les patients qui ont demandé une euthanasie: moins dignes et moins admirables que ceux qui ne la demandent pas? Apparaitrait une pression, pour les uns ou les autres, de devoir trancher de toute façon, dans un contexte de fragilité, avec des influences diverses et variées.

      Pour la seconde partie, deux points. Le premier: déterminer la responsabilité d’un patient est un véritable casse-tête en pratique. Qui peut dire avec assurance qu’un patient n’agit pas sous le coup d’une dépression masquée? Faut il qu’il soit d’abord traité un mois par antidépresseurs avant d’être sûr que sa volonté est solide? Peut-on déterminer la rationalité d’un patient sur ses capacités cognitives? (par exemple MMS au dessus de 25, bingo, tu peux décider?). La catégorisation, aussi séduisante soit elle en théorie, pose de nombreux problèmes en pratique, et peut entraîner une stigmatisation. Faut-il pour autant jeter l’idée ? Je ne crois pas. Je pense simplement que les limites des différentes catégories sont poreuses et que plutôt que de parler d’incapacité et de responsabilité sur un mode binaire, on devrait plutôt parler de spectre d’incapacité et de responsabilité.

      Le deuxième : pour reprendre les deux catégories où le patient est responsable. S’il est « capable », effectivement le recours au suicide n’est pas interdit, et peut-être que l’ouverture d’une telle mesure amènerait un certain nombre de suicidés potentiels à venir consulter. A l’inverse, elle pourrait également attirer des gens qui n’y ont jamais pensé parce que cela n’est pas autorisé aujourd’hui. Comment prédire le comportement global et la motivation des patients ? S’il est « incapable », et on en arrive aux histoires les plus souvent médiatisées, l’humanité comme vous dites oblige à agir et à ne pas se voiler la face, si la demande est authentifiée. Je n’ai pas de réponse généralisable à apporter sur cette situation précise, si ce n’est celle de la loi qui la prend en compte. Interdiction de l’obstination déraisonnable et obligation de soulager la souffrance –même morale, quelles qu’en soient les conséquences.

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