Tomber dans le panneau

Pour être admis en unité de soins palliatifs, il existe une règle à laquelle on ne peut a priori pas déroger. Cette règle est la suivante: le patient ne doit plus être « activement » traité contre sa pathologie. Cette mesure est un reliquat des premières unités de soins palliatifs, dont le recrutement essentiellement oncologique s’y prêtait (une chimio = un traitement actif). Un flou commence à s’installer sur ces questions, du fait des chimiothérapies dites compassionnelles, et des recrutements hors oncologie (qui se développent comme la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique, ou des insuffisances cardiaque ou rénale terminales par exemple pour lesquelles arrêter le traitement actif revient à arrêter le traitement des symptômes). Mais globalement, pour un patient adressé pour cancer, le traitement doit avoir été arrêté et surtout, le patient doit le savoir.

Un courant de pensée des soins palliatifs considère que le personnel ne peut travailler que si le patient est dans l’état d’esprit d’une fin de vie, et réciproquement, qu’un patient ne peut bénéficier pleinement de ce qu’on lui propose en unité que s’il est bien conscient de tout. Je pense que ce courant s’affaiblit aujourd’hui, les USP sont tenues d’accepter les cas les plus complexes après tout, un des fondateurs des soins palliatifs disait d’ailleurs que la principale indication d’une admission en USP était l’impossibilité d’aller ailleurs. Mais en pratique, accueillir un patient qui ne sait pas où il met les pieds est délicat.

Madame ToutVaBien est acceptée dans notre unité alors qu’elle ne remplit pas cette condition, parce qu’elle souffre de douleurs atroces. Elle ignore totalement où elle débarque, et ce n’est pas la faute de l’oncologue, qui a géré comme il a pu, c’est juste que la patiente est en déni, un déni comme je n’en ai jamais vu. Elle n’est pas malade. Ou si peu. Elle va guérir, rentrer à la maison, s’occuper de ses enfants. Alitée en permanence, complètement dénutrie, profondément ictérique, elle ne se bat pas avec un cancer du sein qui a essaimé dans tous ses organes. Elle approche de la quarantaine, débarque en brancard, quand pourrais je rencontre le kiné pour me remettre debout? Impossible d’aborder la question de la fin de vie avec elle, elle ne pose aucune question et verrouille toutes les réponses. Commençons à parler de choses difficiles, elle se tait, black out. De fait, sa famille ignore le stade réel de la pathologie, la gravité de l’atteinte et la noirceur du pronostic. A force de leur dire qu’elle va guérir, ils y ont cru et puis sont arrivés dans le service, qu’on leur avait vendu comme un centre de rééducation. Autant Mme ToutVaBien a complètement loupé le panneau « Soins Palliatifs » à l’entrée, autant sa famille s’arrête devant pour le prendre en pleine face. Leur déni à eux, contrairement à elle, n’est pas solide, et ressemble à un mouchoir posé sur une bougie pour l’éteindre, dans une pièce en proie aux flammes.

C’est sans doute pour cette raison que les unités préfèrent que le patient sache ce qu’il en est. Parce qu’annoncer la fin d’un proche de cette manière frise l’inhumanité.

C’est toujours ce nom qui joue contre nous. Soins Palliatifs. Même lorsque l’intervention se fait en amont d’un transfert en unité, dans d’autres services, les pièges nous attendent. Souvent on nous présente comme l’équipe douleur, notre uniforme d’espion, et on nous laisse juge de la situation. Si l’on annonce au mauvais moment que l’on appartient à cette équipe maudite, les patients nous imaginent brandissant une faux avec une longue toge foncée. Ce n’est qu’avec le temps que l’on arrive à tisser des liens de confiance et que, le moment venu, lorsque l’on a le sentiment que le patient est prêt, notre identité réelle est révélée. Mais le passage en unité n’en reste pas moins difficile, même pour ceux qui se disent sereins.

Il y a un effet pervers malgré tout dans cette politique du patient qui doit savoir où il va. Beaucoup de patients qui présentent une indication à être hospitalisé en unité, qui ne sont pas aussi extrêmes que Mme ToutVaBien ne peuvent l’être, faute d’être « préparés » à leur fin. Cela tient parfois à eux, ils refusent de « perdre la guerre », parfois à leur médecin, qui a toujours quelque chose à proposer et qui marchera, vous verrez. J’ai accepté d’incarner cette idée, même si j’ai eu un peu de mal au début, d’être le médecin par lequel l’espoir de vivre n’existe plus. D’être le lot de consolation, celui qui fait de la défaite son fonds de commerce, d’entendre « j’ai perdu, mais je perdrai sans avoir mal ». Mais pour un patient qu’on essaiera de soulager, combien d’autres continueront de souffrir, leur venue chez nous interdite par l’obligation d’avoir les yeux grands ouverts face à la mort ?

7 réflexions au sujet de « Tomber dans le panneau »

  1. Je viens de découvrir votre blog, qui m’intéresse particulièrement car ,encore interne en médecine générale, les soins palliatifs font partie de mon projet de carrière.

    La raison au début est ici :Guérir ou soigner ?.
    J’ai un peu grandi depuis et je crois que je ne débuterai pas avec les soins palliatifs, comme je n’en ferai pas à temps plein.
    Je ne débuterai pas en soins palliatifs, parce que j’ai cru voir dans les stages que j’ai fait que je manque « d’avoir vécu », une expérience de la vie qui me donnerait un peu plus de confiance des patients. Comment accompagner quelqu’un en fin de vie alors qu’on n’a presque pas encore vécu ?
    Je n’en ferai pas à temps plein pour me laisser un peu de vie dans mon métier, un peu d’espoir, pour me protéger du burn out.

    Je trouve que vous écrivez vraiment bien, vous décrivez bien votre pratique… Je continuerai à vous lire. Merci de m’aider à comprendre mieux dans quoi je veux mettre les pieds.

  2. J’aime beaucoup ce post écrit avec justesse et honnêteté. Récemment un membre de ma famille a littéralement été « débarqué » en USP, direct du domicile, via l’HAD. Je n’ai pas compris la décision de son épouse de ne pas lui révéler où il était, l’équipe n’a de toute façon pas eu le temps de tisser ce lien de confiance dont tu parles puisqu’il est parti très rapidement. J’apprends ici que vous attendez parfois avant d’aborder votre identité, j’étais loin de m’imaginer cette facette de ta spécialité. Merci de lever le voile sur cet univers, délicatement et par petites touches.

  3. La question est-elle vraiment d’être « bien conscient de tout »?
    Merci pour ton écrit qui pose justement les choses.
    Il est vrai qu’il est violent d’avoir à annoncer une fin de traitement curatif, une arrivée en soins palliatifs qui signifie une mort prochaine. Mais pas forcément une mort immédiate. L’espoir persiste parfois, souvent, toujours?
    L’annonce est délicate. Il est important que les personnes hors des soins palliatifs entendent, comme tu l’écris, qu’il ne s’agit pas de dire « vous allez mourir, on ne peut plus rien faire pour vous, vous devez aller en soins palliatifs ». Et que faire intervenir les soins palliatifs le plus tôt possible permettra d’accompagner le patient et sa famille en même temps que les oncologues, pour saisir ces moments où des mots peuvent être posés.
    Merci pour ce blog!

  4. Quel magnifique billet , ide liberale, je retrouve dans ce billet nombre de situations vecus au quotidien … Quant a la situation de déni c’est ce que j’ai eu le plus de mal a gerer dans ma carriere …

  5. J’ai la chance d’avoir rencontré au cours de mon cursus des personnes très sensibilisées au soins palliatifs, qui m’ont très vite fait comprendre que l’opposition curatif/palliatif était obsolète…
    J’essaie au quotidien de lutter contre cet image que les soins palliatifs, c’est la toute fin de vie, que c’est quand on ne peut plus rien faire etc. mais chez beaucoup, patients, famille, même soignants, il reste dur d’entendre les mots « soins palliatifs » trop tôt… peut être que j’en parle même trop facilement qui sait…

Répondre

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google

Vous commentez à l'aide de votre compte Google. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s