Lire la vie d’un autre

Les quelques journalistes qui ont écrit sur l’unité dans laquelle j’ai eu la chance de travailler, l’ont toujours dépeinte avec les mots de leurs fantasmes. Comme une place feutrée, où la mort ne se dit pas, se chuchote. Où l’on ne fait que tenir la main, tapoter une épaule, dodeliner gentiment de la tête en prêchant un « grâce à nous, votre mort sera belle ». Lorsqu’une photo agrémente l’article, il s’agit d’une porte qui s’ouvre sur la lumière, de deux mains ridées jointes devant un mur pastel, et de personnes âgées sages et bien sous tout rapport, qui posent dans un endroit qui n’est pas notre service. Le patient est toujours en état de grâce dans cet article, une caricature d’illuminé qui s’apprête à voir un ange lui tendre la main.

C’est comme ça, le sujet appelle au sentimentalisme, ils écrivent avec ce qu’ils sont, avec leur vision et leurs a priori, qu’ils partagent avec la majorité des gens. Je ne doute pas de leur bonne foi -si je puis dire- ils tentent maladroitement de nous aider à faire reconnaître l’importance de unités de soins palliatifs, peu importe qu’aucun des soignants ne se reconnaisse dans leur texte. Ce qui m’ennuie c’est leur description des patients, toujours le même archétype de l’être prêt à passer de l’autre côté, innocent face à l’injuste et aveugle maladie. L’idée d’une belle mort, presque romantique. En voulant inspirer un sentiment de profonde humanité, ils mentent sur l’essence même de ce qu’est, à mon sens, l’humanité.

Alors la maladie est injuste oui, et en grande partie aveugle, elle frappe des gens qui n’ont rien demandé, des gens qui ont déjà eu leur lot d’ennuis pour dix vies, qui ne demandaient qu’à poursuivre leur route, plus ou moins sinueuse sans ce poids permanent qui pose la menace d’une fin. Si la vertu et la santé étaient liées, l’hôpital ne se distinguerait pas de la prison. Comme les deux n’ont pas toujours grand chose à voir, on fait globalement ce qu’on peut avec ce qu’on a, en essayant de relier causes et conséquences, pour donner du sens à nos actes.

Cette image d’Epinal du parfait patient attendant la mort, cette mort qu’on aurait réussi à apprivoiser en institution, est un pur mirage. Il n’y a pas de patient idéal, ni de mort idéale tout comme il n’y a pas de lieu idéal pour mourir. L’unité de soins palliatifs n’a pas vocation d’être l’endroit parfait où il faut mourir, pas plus qu’elle n’a pour vocation de faire rentrer les patients dans ce moule de gentil patient qui attend son tour. Son rôle premier, à mon sens, est -juste- de rendre le patient disponible à lui-même, libéré autant que faire se peut des contraintes qu’impose sa pathologie, comme la douleur, les difficultés respiratoires, l’angoisse ou la détresse morale. Un rôle qui implique une prise en charge technique importante, et un soutien psychologique solide. Une mission qui n’a rien d’un formatage. L’unité tente de rendre les gens à ce qu’ils sont, sans préjugés. Donner l’opportunité au patient de retrouver un certain niveau de qualité de vie pour exercer sa singularité face à l’épreuve qu’il traverse.

Pourquoi le journaliste n’arrive t-il donc pas à percevoir cela? Pourquoi vend-il au public l’unité de soins palliatifs comme une énorme machine à uniformiser les gens face à leur mort, à les transformer en zombies, en clones, comme s’il n’existait qu’une attitude acceptable lorsque l’idée de sa propre fin s’impose? Pourquoi les condamne t-il à ne plus se définir qu’à partir des mots de la fin, alors qu’ils sont en vie, et bien en vie, et en vie jusqu’au bout?

Comment doit-on s’y prendre pour que l’un d’eux soit fidèle à notre activité? Comment faire pour ne pas se sentir trahi, voire incompris à chaque nouvel article qui poursuit cette insupportable stigmatisation des soins palliatifs auprès du grand public?

Je ne dis pas que c’est facile. Il y a un effort à faire de notre côté. Nous, soignants, devons apprendre à communiquer sur ce que nous faisons. Vulgariser l’essence de nos pratiques et les diffuser, pour en garder un peu le contrôle. Avec des faits, des anecdotes, des réflexions. Mais il faut aussi intéresser. On peut s’amuser à romancer à outrance, à donner de la perspective, à renforcer certains traits pour la beauté du geste, mais l’authenticité en pâtira. Et informer n’est pas manipuler, que ce soit le patient que l’on retranscrit, ou le lecteur avec qui on partage cette expérience.

Alors quoi? Abandonner?

Quelle vision puis-je à mon niveau, donner des patients de mon service, pour éviter ces écueils? Comment retranscrire ce moment où ils arrivent, ou nous nous rencontrons, où ils m’autorisent dans leur chambre, et me demandent de les aider? Comment écrire ces autres moments où ils m’exaspèrent, où ils m’impressionnent au point que j’appréhende de toquer à leur porte, où ils me gênent profondément à me remercier alors que je n’ai rien fait? Si le patient n’est pas d’Epinal, le médecin l’est d’autant moins, si le patient doit, au milieu des représentations de tous, retrouver sa place pour exister, le médecin doit la trouver avec lui, et exister avec lui.

Et comment parler de ces familles qui pensent mal faire, qui pensent être gauches, qui doutent d’elles-mêmes, qui s’en remettent aveuglément à nous? Et ces autres qui, au contraire, se révèlent, se ressoudent, se rendent compte que leurs liens existent?

Et de mes collègues qui chacun à leur niveau font de cet endroit un lieu de vie, avant d’être cet épouvantail que tout le monde attend, et qui n’est pas cet endroit de propagande comme j’ai pu lire tout récemment?

Je crois que la réponse est là, fuyante mais pas impossible. La bonne méthode pour parler d’eux est d’en parler comme je les ressens: des énigmes. Parce que je ne les comprends pas toujours, je laisserais la place qui est la leur, sans tenter de les faire rentrer dans ce moule de condamnés à mort. Parce que chacun investit avec son identité tout ce temps qui reste -ce temps qui se déploie si différemment d’une personne à l’autre- il apporte à ma propre vie, à ma propre pratique, la richesse de mon métier. C’est ça que j’ai envie de lire. C’est ça que je tenterai d’écrire.

8 réflexions au sujet de « Lire la vie d’un autre »

  1. diiferent mais aussi poignant que le premier. on y ressent l amour du metier. le respect et l agacement. parfois c est vrai on romance.. la mort rend la personne bonne gentille. regretee… alors qu elle etait peut etre mechante. invivable et egoiste avec les siens.. la mort sublime .. et comme elle reste l inconnu on la fantasme. merci pour ces beaux textes qui portent a reflechir…..

  2. J’aurais aimé que tu commences ton blog il y a quelques mois, quand mon père vivait encore, quand on se posait la question des soins palliatifs. A la lumière de tes écrits, j’aurais eu moins peur, j’aurais su que nous allions être accompagnés, lui et nous. Merci pour ce très beau blog, j’attends une fois de plus le prochain billet avec impatience.

  3. Hier, nous avons passé la journée à parler de soins palliatifs dans ma ville, entre soignants… C’était une journée intéressante où l’on a entendu les limites et les contraintes des uns et des autres. Je dirige une structure où l’on ne fait QUE du palliatif sans le savoir, sans jamais prononcer le mot. Dès demain, j’ai décidé de le prononcer pour aider les soignants à dépasser leur mal-être.
    Ce que j’ai ressenti, depuis que je collabore avec le service de soins pa’, c’est toujours une très grande Humanité et un sens important de l’Ecoute. Je déplore seulement que ces deux qualités pourtant essentielles au sens même du mot Soignant soient si souvent dévoyées dans les autres services (faute de temps ? faute d’envie ? pas porteuses face à l’importance de la technicité, de l’expertise ??) et rarement mises en avant. C’est peut-être la raison pour laquelle les journalistes se laissent aller, parfois, à de telles envolées…

    Et si nous commencions par là ? Remettre du sens au coeur des pratiques ? Réinterroger chacun des soignants sur son orientation et son choix personnel ?

    • N’y a-t-il pas là une réflexion à avoir sur la formation des « Soignants » telle qu’elle est aujourd’hui et telle qu’elle devrait être ? Je pense à un aspect tout bête, dans l’évaluation. Le bon élève, et par extension, le bon potentiel futur médecin, est celui qui, dès la première année, a apprit par cœur : sciences, techniques et autres démarches un brin mathématiques. L’humanité n’est pas prise en compte. L’exemple flagrant de la première année des études de santé qui consiste à un bachotage pur et dur. De nombreux potentiels soignants qui auraient « l’âme » dont vous parlez à travers les mots « Humanité » et « Écoute » sont recalés parce que d’autres sont plus efficaces, pragmatiques et scientifiques.
      Ma remarque n’est peut-être pas très pertinente, j’en conviens, mais il est parfois difficile de regarder avec ses yeux de jeune étudiant en médecine les « grandes pointures » qui traitent les patients comme du bétail (« Tiens, encore une grosse truie » en désignant un patient en surpoids, entres autres …), quand à côté on sait qu’un de nos camarades, si sensible à l’humanité de l’autre, est voué à renoncer à faire ce « beau » métier …
      Et je ne parle pas de la merveilleuse société où tout est progrès, vitesse, rentabilité et efficacité … à quel prix ?

  4. Les stéréotypes sont très présents dans les médias, ils me semble. Surtout lorsqu’il s’agit de grands tabous de société comme la mort, le sexe, la folie, et toutes ces réjouissances. C’est humain, après tout, que de se raccrocher à des fantasmes sécurisants et rassurants.
    C’est pour ça qu’il est toujours plus intéressant d’entendre les gens parler de leurs métiers plutôt que d’en lire/voir quelque chose dans la presse – au moins sur ce type de sujets, épineux, qui donnent soit lieu au pathos (émission de tv réalité en pagaille, témoignages déchirants soigneusement choisis), au spectaculaire, ou à l’atténué qui glane au passage les rassurants fantasmes présents dans l’inconscient collectif.

  5. Oui c’est assez vrai cette image des services de soins palliatifs…
    Ambiance zen et sereine, patients détendus qui ne souffrent pas

    Alors que chaque patient est tellement différent dans son histoire et son approche de sa maladie et de sa mort… rien n’est jamais simple, et chaque patient demande un dialogue si différent et pas toujours serein; effectivement difficile de décoler cette image parfaite d’Epinal…

  6. Ping : Le mégaphone de porcelaine | ten0fiv

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