Le mégaphone de porcelaine

Deuxième point : le traitement médiatique

La question de la fin de vie est souvent abordée lors d’affaires tragiques, le plus souvent caricaturales, liées à certains dogmatismes avec parfois des rapprochements violents et/ou ridicules. Je n’ai jamais parlé dans ce blog des affaires qui émaillent l’actualité, jamais donné mon opinion, parce que j’ignore les détails de ces cas, et que le risque est de partir d’un exemple particulier, de le tordre dans tous les sens, pour illustrer une position qui est la mienne en amont. Le traitement médiatique ajoute un enjeu supplémentaire à ces situations complexes, puisque qu’il y a pour les protagonistes des codes qu’ils doivent acquérir dans ce nouveau monde, parce qu’on pose sur ces histoires une teinte de jurisprudence. Ce que je dis, c’est que face à cela, on n’est pas exempt de manipulations.

L’idée que la question soit actuellement abordée parce que la proposition de loi va être discutée permet de le faire dans un cadre plus apaisé, où l’opinion a, pour une fois, le loisir de ne pas s’identifier aux patients, et échapper aux différents prosélytismes.

A ce jeu-là d’ailleurs, le monde des soins palliatifs est bien mauvais. Qui est audible dans le monde de la médecine palliative d’aujourd’hui, non pas pour défendre nos couleurs, mais pour partager la réalité de ce que nous faisons au quotidien ? J’ai toujours mis notre absence de charisme médiatique, de « médiagénie », dont je parlais déjà ici, sur les traits nécessaires à une pratique médicale de qualité en médecine palliative, à savoir la prudence dans la communication. Faire preuve de prudence, ce n’est pas manquer de courage dès lors qu’on met un sens dans ce que l’on fait et qu’on le fait dans une démarche construite. On apprend au quotidien à partir de ce que sont et savent les patients pour rentrer en contact avec eux, et cette technique de communication est inopérante à grande échelle. Notre discours serait-il trop compliqué ou éthéré pour accrocher ceux qui ne sont pas directement concernés ? Doit-on acquérir les codes militants pour faire passer nos messages ?

Des militants, on en reçoit. En général, ils nous font part de leur engagement lorsqu’ils arrivent, ou alors leur famille le fait pour eux, ils l’expriment pour réaffirmer leur opposition à un acharnement thérapeutique – mais s’ils sont là, devant moi, c’est bien parce qu’il n’y a pas d’obstination. Parfois, ils nous disent que c’est la solution par défaut, qu’ils auraient eu recours à une euthanasie si cela était autorisé. Mais je n’ai pas d’exemple où l’hospitalisation s’est mal passé, car aussi passionnés soient les gens dans leurs convictions, dès l’instant où existe un espace de dialogue entre deux personnes qui arrivent à partager, il n’y a pas de dogmatisme.

Sauf une fois. M.M est marié à une femme, et à deux, ont plusieurs enfants dont ils sont très proches. La question de la fin de vie a été abordée avant même qu’il ne tombe malade. C’est un partisan de l’euthanasie pour lui-même, et sa crainte est celle d’être enfermé dans son corps, incapable de bouger, et d’en avoir pleine conscience. Il n’a plus l’usage de ses jambes, est globalement ralenti, mais s’exprime assez clairement.

Nous avons une discussion tous trois, son épouse, lui et moi peu après son arrivée. Il me parle de sa volonté de ne pas souffrir, et de celle d’abréger sa vie lorsque le moment sera venu. Je lui explique notre façon de travailler et le cadre dans lequel nous le faisons. Nous n’abrégerons pas sa vie mais nous ne le retiendrons pas non plus ; nous mettrons tous les moyens pour qu’il n’endure aucune souffrance. C’est là que le malentendu commence.

Les premiers jours qui passent sont paisibles. Il s’équilibre sur le plan des symptômes, profite de ses proches, sort prendre l’air, fume un peu, mange ce qui lui fait plaisir en petite quantité. Une crise convulsive démolit ce quotidien et au décours, le patient oscille entre somnolence et coma, avec quelques moments d’éveil où il ne réagit que peu.

Y a-t-il des signes extérieurs de détresse ? Cliniquement, non. Mais ces quelques jours sont insupportables à ses enfants, spécialement lors des brefs moments d’éveil. Ils reviennent vers moi quotidiennement, me font part de leur crainte que leur père se rende compte de ce qui se passe, m’implorent d’abréger ses souffrances. Ils rapportent des regards qu’ils interprètent comme emplis de désarroi, de souffrance. Ils cherchent à retrouver le contact, à avoir une confirmation, scrutant chaque moment d’éveil, lui posant des torrents de questions à la recherche du moindre inconfort. Ce qui est terrible, c’est l’interprétation que l’on a d’un état clinique lorsque le doute d’une famille s’immisce et ce qu’il faut décider lorsque cela arrive. J’ai commencé par faire comme eux, chercher à communiquer verbalement, chercher ce signe qui aurait fait basculer la prise en charge. Il ne vient pas. Durant ces quelques jours, les enfants questionnent nos pratiques, remettent en question le bien-fondé des actions que l’on mène, et ont le sentiment que l’on bafoue la mémoire de leur père. Le malentendu est ici, les enfants me renvoient l’idée que l’existence même de leur père dans cette situation est une souffrance pour lui, pour ce qu’il est, et que comme je m’y étais engagé, je dois y remédier.

La situation n’est pas aussi limpide, ce serait trop facile sinon, avec d’un côté les « voleurs de fin de vie » que nous serions, de l’autre un patient ayant exprimé ses souhaits et une famille garante qu’ils soient suivis. L’épouse du patient me dit en aparté qu’elle est la première à souhaiter que les choix de son mari soient respectés et que l’on mette fin à sa vie, mais que les moments qui restent à ses côtés lui sont précieux. Elle qui se pensait prête à le voir partir, trouve évidemment l’idée insupportable. Aurais-je agi différemment si elle ne m’en avait pas fait part ? Je l’ignore. Mais elle n’a pas la force d’en parler à ses enfants.

M.M décède au bout de quelques jours teintés d’une impressionnante tension filigranée. Il n’y a eu aucun échange après. Pas d’au revoir. Pas de merci mais pas d’insulte non plus.

La tribune la plus fidèle dont on dispose se trouve dans notre pratique, dans nos compétences du quotidien, et il y a toujours le challenge inavoué de sensibiliser ceux qui passent dans notre unité à toute la complexité de ces moments-là. Sans faire de prosélytisme, sans prendre les patients ou leur famille en otage dans ce qui leur appartient, mais en leur permettant de se rendre compte des nuances qui existent par rapport à ce qu’ils peuvent avoir lu ou expérimenté. La question reste donc ouverte à mon sens: comment transposer ces positions fragiles dans l’arène des médias, avec leurs codes musclés de communication, sans dénaturer la nature de la réalité ? Comment devenir visible, audible et crédible sur scène sans se mettre à crier plus fort que son voisin ?

Le temps du mal mourir

Les lignes bougent, un projet de loi est en voie d’être adopté, avec l’introduction d’un nouveau droit, ou plutôt l’aménagement d’un droit existant, celui d’une sédation en l’absence de symptôme dit réfractaire et l’opposabilité des directives anticipées.

Voici quels sont à mon sens les points de tension existants. Je vais réfléchir à « écriture haute », en lançant tous les arguments qui me semblent essentiels. L’exercice est salutaire, il permet d’organiser ses idées. Pour éviter de vous saturer, je vais en faire quatre billets courts. Je vous invite à réagir quelles qu’en soient les raisons, pour me permettre d’affiner la structure de ceux qui suivront.

Premier point : Le spectre du mal mourir. Mal mourir qu’est-ce ? Mourir douloureux? Perclus de symptômes ? Angoissé ? Diminué ? Incontinent ? Mal pris en charge ? Dépossédé de ses moyens ? Déprimé ?

On oppose à ce spectre la présence de moyens existants pour y remédier, ceux de la médecine de la douleur, des soins de support, des soins palliatifs. Là se situe la première perte de chance potentielle : tout le monde n’y a pas accès. Une demande de sédation ou d’euthanasie émise par un(e) patient(e) qui n’a jamais rencontré de professionnels formés et rompus à la médecine palliative, n’est pas recevable. On ne doit pas passer à côté de quelque chose d’autre. Imaginez un écosystème médical où l’euthanasie est choisie à défaut d’alternatives, où l’on décide de mourir pour arrêter de souffrir, sans avoir tenté de remédier à ces souffrances. Quel gâchis ! En France, l’accès aux soins palliatifs s’améliore tout doucement heureusement, mais il reste encore beaucoup à faire. La loi inscrit le développement de la médecine palliative comme une priorité, à la fois en terme d’enseignement, mais également en terme de structures et de personnel. Voyons si cela sera suivi d’actions concrètes.

Ceci étant dit, passons au niveau d’après. Aussi varié et important soit l’arsenal de la médecine face aux conséquences d’une maladie grave – et j’entends par là, celle de la médecine globale, avec ses composantes sociales et psychologiques notamment – il n’existe pas d’obligation de résultats. Une partie des patients échappera toujours à tout ce qui est proposé.  Que proposer alors à une souffrance intense lorsque toutes les pistes ont été explorées ?

Face à une souffrance réfractaire, c’est-à-dire face à un symptôme qui résiste à tout, une équipe va, avec l’accord du patient, mettre en œuvre une sédation. Les modalités de cette sédation sont définies en équipe et avec le patient. Il n’y a pratiquement qu’un seul symptôme qui appelle la sédation aujourd’hui, c’est celui de souffrance totale. Une souffrance qui est physique et qui va au-delà du seul physique avec des atteintes morale, sociale, existentielle, spirituelle. Une souffrance qui empêche le patient de souffler physiquement, qui l’empêche de changer de perspective et inonde ses capacités à réfléchir. Pour la reconnaître, aussi massive soit-elle, il faut être plusieurs, il faut du temps, de l’énergie, de la concertation. La sédation permet parfois de remettre les compteurs à zéro. Parfois non.

Les soins palliatifs, comme le reste de la médecine, ont une obligation de moyens. Et le premier moyen qu’elle se donne, c’est de prendre le temps. Un luxe de temps. Et donc, face à ce rare patient en souffrance totale, pour lequel une sédation temporaire serait inefficace, il peut y avoir une impasse. Mais cette impasse n’est pas l’échec qui doit faire remettre en cause tout le système, parce que cette impasse, on peut la mesurer, l’appréhender, l’expliquer, l’étudier, et proposer autre chose d’encore plus adapté. Mal mourir ce serait cela, ce serait mourir sans que personne n’ait pris le temps de se pencher sur la personne que vous êtes.

A noter que la nouvelle loi va modifier l’ « accès » à la sédation : tout patient pourra la demander, même en l’absence de symptôme réfractaire, dès lors qu’il se sait atteint d’une maladie grave, incurable, au-delà de toute ressource thérapeutique, avec un pronostic vital engagé à court terme. La différence réside donc dans l’absence de symptôme réfractaire. Je ne balaie pas le changement d’un revers de la main, mais les gens qui à la fois ne souffrent pas et demandent à mourir ne sont pas légion. J’en reparlerai.

Revenons à la question de départ ou plutôt n’y revenons pas : qu’est-ce que serait le bien mourir ? Naïvement, je dirais que c’est ne pas mourir du tout. Ou mourir « proprement », en apoptose, sans automne, sans déclin, sans souffrance, sans surprise, sans solitude, sans « déchéance » – quel mot terrible que certains patients emploient en parlant d’eux-mêmes. C’est mourir en pleine forme, du moins pour une grande partie de la société.

Il est beaucoup question de craintes des deuils futurs dans le mal mourir. Deuil de ses capacités, deuil du contrôle de la trajectoire de sa vie, idée qu’il faudra s’en remettre totalement à autrui, deuil de ce que l’on est aujourd’hui, de la place que l’on occupe, de ce que l’on représente pour les autres, idée que l’on abandonne ses proches également, et pire, qu’ils vont s’en remettre et survivre, sans nous. Alors on essaie de ménager cette angoisse comme on peut, et on fuit en avant, avec une loi.

Dans la balance, il y a le sacrifice de ce qu’on appelle les mécanismes de défense ou d’adaptation –je radote- qui sont censés permettre à tout un chacun de s’adapter à une situation pour peu qu’on lui en laisse le temps. La précipitation sape le temps nécessaire à la mobilisation des ressources dont on dispose, et dont on dispose tous. C’est cette précipitation qui constitue la vraie perte de chance pour le patient, qui va faire un choix trop rapide. D’autant que passer de « je vis sans que l’on me rappelle en permanence l’existence d’une fin » du commun des mortels occidentaux à « je vis au jour le jour » ne se fait pas sans heurts. Certains ne passent pas le cap. Même les patients les plus sereins ont leur moment de doute.

Il y a aussi un autre élément essentiel de ce premier billet déjà trop long sur le mal mourir : la confiscation par la médecine de la fin de vie. Mais là, le caducée se mord la queue, si les personnes en fin de vie bénéficient d’une qualité de vie acceptable, c’est en grande partie parce que la médecine existe. Si l’on démédicalisait totalement les patients en fin de vie, l’ensemble des symptômes surgirait de nouveau. La question reviendrait donc alors à médicaliser juste ce qu’il faut sans que cela ne soit visible et donc, pas nécessairement à l’hôpital.

L’essence de ce premier point : la crainte du mal mourir. Et pour la contrer à l’échelle individuelle, une loi à l’échelle nationale. Une loi qui rappelle les moyens à mettre et qui, potentiellement, empêche le temps d’être pris.

L’externat, ce thymus

Ranger les examens complémentaires est une des rares compétences médicales acquises que l’on perd en grandissant (comme le thymus). A mon humble avis, c’est une compétence sous-estimée, et nous devrions tous nous lever avec joie et entrain le matin à l’idée de cette pile de papiers à trouer, et enfiler dans les épingles, lorsque l’hôpital est trop radin pour offrir à chaque patient un dossier d’examens complémentaires à intercalaires (Et surtout quand la perforatrice ne sait pas viser).

Dans une moindre mesure, réaliser les ECG, les MMS, remplir les bons d’examens complémentaires et les faxer, négocier l’IRM impossible à obtenir, le scan à l’indication foireuse, l’écho cardio quand il y a trois mois d’attente, ou tenir la jambe pendant des heures au bloc. L’externe, ce secrétaire clinique qui ne demande pas d’argent et passe ses matinées à jubiler. Sans parler des gâteaux. Demandés pour toute raison possible et imaginable « Ta première prise de sang ! » « Ton premier gaz du sang ! » « Ton premier ECG (non mais oh j’en ai déjà fait plein) (J’ai rien entendu, gâteau ! ) » « Ta première suture ! » « Ta première erreur médicale ! » « Ton premier staff ! » « Mon anniversaire ! (Bah c’est à toi d’emmener le gâteau) (Moi c’est toi, et toi c’est moi, on est dans la même équipe mon pote ! )» « Pour la visite, c’est à qui de faire le gâteau ? »

Ivresse de la tâche ingrate de l’externe. Je ne dis pas que c’est idéal, loin s’en faut, mais c’est ça aller au charbon. C’est le carburant du compagnonnage.

Et parfois ça déraille par les quelques vexations de certains séniors qui se font une joie de te rabaisser sans que tu aies une seule idée de ce que tu as pu faire de mal. Nous avons tous l’exemple de jeux de pouvoir sadiques, où tu te reçois une volée de remarques bien senties, parce que ta tête ne revient pas. A noter que cette partie de l’externat existe toujours pendant l’internat. A noter que cette partie de l’internat existe aussi toujours après, et sans doute toute la vie (ou alors je suis une victime – soupirs).

Au pays des Durians, que nenni.

J’ai fait ce constat en suivant un patient. Douleur intense sur ostéosarcome d’un jeune de 23 ans, qu’il cote à 9/10 à l’aide de l’échelle visuelle analogique, et d’ailleurs avait on besoin de cette échelle tant il se tordait dans son lit ? La douleur est mixte, à la fois nociceptive et neuropathique, c’est l’occasion de passer au palier supérieur et d’envisager l’introduction d’un traitement contre la composante neuropathique. Quelques jours après, la douleur dans le dossier est toujours évaluée  à 9/10. Tous les jours de la semaine d’ailleurs, la douleur est cotée à 9, ce qui n’est pas en soi incompatible avec la pathologie, mais m’énerve vu qu’au téléphone, on m’a affirmé que les choses allaient mieux. Je retourne donc voir le patient, qui oh surprise, dort et plutôt paisiblement. Son père nous confirme que le traitement est efficace, et que son fils est un même peu somnolent. Effet secondaire, ou dette de sommeil, il faut réévaluer. Mais clairement, le niveau de douleur n’atteint pas 9/10.

Je recherche celui ou celle qui a rempli le dossier. Et je tombe sur l’externe. Nom, prénom, enchanté, tu suis ce patient ? Oui. Tu as évalué sa douleur, j’aimerais savoir comment tu as fait. Tu n’as pas évalué ? Et l’EVA ?

« – EVA ? Je ne sais pas ce que c’est, Monsieur.

– Donc… Tu recopies tous les jours dans le dossier « EVA : 9/10 » sans savoir à quoi ça correspond ?

– Oui.

– Mais pourquoi ?

– Parce que je suis externe. »

Lui, en tant qu’externe, il l’aurait senti passer de sortir une telle énormité ! Mais il ne sentira rien. Il n’y aura pas de vexations, parce que les chefs, les internes et les externes ne se croisent pas. L’externe s’en va avant que son interne n’arrive, et de même pour l’interne vis-à-vis de ses séniors. Et tout le monde se fait d’impeccables transmissions bien sûr dans le dossier médical, où personne n’écrit rien.

Je fais découvrir au petit gars ce qu’est que le compagnonnage, sur ce « petit détail » qu’est l’évaluation de la douleur. Tous ces trucs dont il a finalement entendu parler en théorie, mais qu’il n’a jamais compris et utilisés en pratique. Ce qui me frappe après coup, c’est sa solitude à lui dans cette démarche de grandir médecin, sans repère et sans filet.

Bon, juste un truc. Ils ne savent pas faire de gâteau les externes Durian.

Toi, poseur de bombes

Au pays des Durians, comme partout ailleurs, il y a les patients que l’on refuse.

Tu n’es pas supposé l’inclure dans le programme, elle habite loin, et tu ne peux pas suivre les gens qui vivent trop loin. A proprement parler, tu as les moyens d’aller les voir, mais tu fais face à un choix, celui de décider quel patient bénéficiera de ton aide, celui d’allouer des ressources ici plutôt que là, et toi et tes collègues avez tranché, tu ne sacrifies pas plusieurs patients proches au bénéfice d’un seul. C’est discutable mais c’est comme ça. En théorie en tout cas, autour d’une table en réunion, c’est assez facile d’avoir des principes, et de comprendre ce choix. En face d’un patient à l’hôpital à qui tu dis non pour quelques kilomètres, c’est déjà plus compliqué. Parfois impossible. Comme pour elle. Pourquoi elle d’ailleurs ?

Elle n’a rien d’extraordinaire, elle n’a pas une situation particulière qui fait qu’elle t’émeut plus qu’une autre. La « force mobilisatrice », notion développée par les sociologues Camus et Dodier, est la faculté d’un patient à attirer l’attention des soignants au point que ceux-ci finissent par aligner leurs priorités aux siennes. On la vit au quotidien cette force mobilisatrice, on a tous des « préférés », même si on ne le dit pas comme ça, pour lesquels on s’investira plus, sans même s’en rendre compte. Enfin bref, ici, il n’y a rien de particulier, c’est triste à dire, mais la patiente en est une parmi pléthore d’autres.

D’habitude, tu vas dans la chambre pour te faire une idée malgré tout, mais tu sais avant même d’y rentrer que ce sera non, en lisant l’adresse sur le dossier. Tu prépares les voies de sortie, le fait de rester plus longtemps à l’hôpital, ce qui permet de poursuivre la prise en charge, ou de trouver un hébergement plus proche. Certains patients les acceptent, leurs proches peuvent en effet les suivre, mais la majorité refuse : pas les moyens, ni humains ni matériels, ni quoi que ce soit pour rester loin de la maison. Qu’est-ce que tu veux, en un an tu as eu le temps de t’y faire, tu hausses les épaules intérieurement, tu leur laisses un numéro qu’ils n’utiliseront pas, ils te disent merci comme d’habitude, juste parce que tu as pris le temps de venir discuter, tu sors.

Et un jour, tu découvres la solution la plus bâtarde qui existe. Le patient rentre chez lui, ne reviendra pas, et tu n’iras pas le voir parce que tu as fait le choix de ne pas pouvoir. La différence ici, c’est qu’un membre de la famille se dévoue pour faire le trajet une fois toutes les deux semaines pour venir chercher les médicaments. Toi, tu ajustes les traitements à distance selon les dires de cet émissaire à qui tu dois faire confiance autant que possible. Dans la famille compromis foireux, cette solution craint quel que soit le bout par lequel tu la prends. Elle est dangereuse parce que tu délivres des traitements somme toute assez puissants, et est irresponsable parce que tu n’évalues pas directement le patient. En employant cette méthode, on essaie juste de garder en tête le but que l’on cherche et on croise les doigts. Ou comme dirait – « on », on fait avec.

Ta pratique te confirme ce double tranchant : tu commences à soulager, tu poses la bombe ; tu dis au revoir en demandant au patient de revenir régulièrement te voir car tu n’as pas les moyens de te rendre là où ils vivent, tu programmes le minuteur ; la distance rompt le suivi, le décompte commence ; il se passe un sevrage, la bombe explose, la douleur reprend ; le patient tient tant qu’il peut et il finit par revenir, le processus reprend avec ce que la bombe a épargné.

Donc tu acceptes d’inclure cette patiente qui vit loin. Et tu discutes avec celle qui fera les trajets, sa sœur, quelque chose comme ça. Tout se passe bien les premiers temps, le traitement soulage la patiente ; elle reste très fatiguée certes, mais la douleur est mieux supportée. Elle vient tous les quinze jours chercher le petit sachet en plastique qui contient exactement le nombre de pilules pour quinze jours. A chaque fois, tu ne sais pas si elle te dit ce qu’elle te dit parce qu’elle pense que ça te fait plaisir et qu’elle pense que te faire plaisir est la condition pour obtenir les médicaments,  mais très vite tu arrêtes, et tu te dis qu’il faut assumer et que tu ne vas pas arrêter maintenant, sous peine que tout explose tout de suite.

Et la patiente se dégrade. De nouveaux symptômes apparaissent. La douleur n’est plus contrôlée.  Intérieurement tu soupires. Finalement, ce compromis foireux n’empêche pas la bombe d’être posée, il permet juste de donner un sursis sur l’heure de l’explosion. Tu ne peux que temporiser, et modifier les traitements de manière assez anecdotique. La sœur s’en va, et tu commences à remplir le dossier pour la coopérative de cierges à brûler.

Evidemment, rien ne s’est arrangé en une semaine. Tu discutes avec la sœur et tu t’en veux parce que tu as joué à l’apprenti sorcier, au docteur wifi, avec ses morphiniques à distance, en les augmentant sans vraiment savoir ce qu’il en est. Et tu t’en veux aussi parce que tu ne les as pas assez augmentés ces morphiniques sans fil, et qu’une semaine à hurler de douleur c’est long. Donc, tu arrêtes de te flageller deux minutes et discutes encore et encore avec la sœur pour savoir encore une fois si la patiente ne peut pas revenir. La réponse est toujours la même, impossible de la transporter. C’est juste qu’à ce moment-là « trop loin », c’est loin certes, mais moins qu’avant, et ça vaut peut-être le coup d’y aller une fois. Tant pis pour les principes.

C’est parti donc. Il faut traverser le Mékong avec le ferry, rouler dans la boue, et slalomer entre les vaches pour atteindre cette maison. Là-bas, tu peux vraiment bosser, tu coupes le fil vert, la patiente est désamorcée. Un après-midi entier consacré à cette première fois, tu sais que d’autres patients ont été reportés par cette visite, mais à cet instant, vraiment tu t’en fiches. La seconde fois, c’est presque la fin, le bonze qui est passé quelques heures auparavant leur a dit qu’elle mourrait le lendemain. Tu ne paries jamais sur demain, c’est peut-être un défaut. Comme le veut la tradition, elle est habillée, coiffée, maquillée, un autel de prière a été installé, et les voisins viennent se recueillir avec la famille. Ils n’ont pas l’air triste, ils savent depuis longtemps. Tu leur montres comment faire les soins de bouche, et tu leur donnes compresses et gants. L’émissaire que tu as vue si souvent au bureau te rend les traitements qui n’ont pas été utilisés, et tu t’en vas. Intérieurement, tes épaules redescendent, tu souffles, et la mèche s’éteint.

Juste pour dire au final. Trop loin, c’est quinze kilomètres. Quinze kilomètres au-delà desquels tu joues avec les explosifs.

Une petite carte postale

Désolé pour ceux qui me lisent régulièrement, je n’ai pas écrit depuis longtemps. J’avais promis que le prochain billet serait lumineux, et honnêtement, hormis les 40 degrés qui plombent les journées dès 6h du matin, l’histoire que les patients partagent avec moi n’offre pas grand-chose en termes de lumière. Du coup, j’ai séché, dans tous les sens du terme. Et puis j’ai décidé de vous donner quelques nouvelles. D’où cette carte.

Soyons honnêtes, le profil de la majorité des gens dont je m’occupe est un profil que ne rencontre pas en France. Celui de patients n’ayant jamais entendu parler de quelque prévention que ce soit, de patients pour lesquels le mot « cancer » n’a aucune signification, et surtout de patients dont la seule alternative sont les soins palliatifs par défaut, parce qu’ils n’ont pas les moyens d’autre chose. Palliatif de premier recours, ou l’oxymore de toute une année.

Mais qu’on ne s’y trompe pas, j’aime ce que je fais ici, c’est à la fois passionnant, utile et plein de défis. Comme en France, les patients sont reconnaissants, et le montrent en joignant les deux mains, en s’inclinant légèrement et en souriant.

Quoi de plus normal au pays du sourire ?

 

Tiens du sourire parlons-en. Au risque de casser un mythe sur l’Asie du Sud Est, j’ai envie de vous dire qu’on se fait tous avoir comme des bleus à penser ce sourire uniquement comme une marque de gentillesse. Ici, les gens ont le sourire facile, dans la rue, au marché, au ciné, sur la route, dire que ce n’est pas agréable serait mentir comme un arracheur de dents, qui soit dit en passant n’empêchent pas de garder la banane si elles viennent à manquer.

Sourire affecte tout le monde, l’hôpital n’en est pas épargné. Lorsque l’oncologue annonce en trois minutes top chrono à son patient du lit du milieu qu’il a un cancer, qu’un cancer c’est grave, qu’il existe un traitement, que ce traitement coûte tant, que s’il ne peut pas le réaliser il va vers une mort certaine, et que s’il le fait, il n’est pas sûr de pouvoir vivre non plus de toute façon, le patient n’a plus que ça à faire. Sourire. Et c’est lumineux de voir ce sourire, parce que moi j’ai l’habitude de voir les gens s’effondrer à ce moment-là, surtout avec une annonce apportée de manière aussi délicate et subtile. L’éléphant en blouse et la porcelaine qu’il dégomme ne tirent à ce moment-là du patient qu’une sidération zygomatique, que d’aucuns parmi nos consciences occidentales interpréteraient comme inadapté mais qui, ici, officie comme un rempart. Sourire pour se protéger. Ou son synonyme local, se résigner.

Le troupeau de spectateurs, muni de stéthoscopes rarement utilisés, scrute la scène et prend des notes, les autres patients passent une tête dans la chambre aussi, certains ayant déjà souscrit à ce ballet de céramique, d’autres attendant leur tour plus ou moins consciemment ;  si le médecin est chaud, il peut enchaîner plusieurs « consultations » du même type, lui aussi avec le sourire, pour bien présenter. Un médecin à l’air grave, c’est trop dangereux, ça peut affecter le moral des patients. Sourire donc, pour ne pas montrer ses émotions, au potentiel iatrogène hautement craint.

Il peut aussi demander aux familles de ne pas porter plainte si leur proche venait à décéder, parce que ça va arriver bientôt en fait, en expliquant grosso modo qu’une embolie pulmonaire n’est pas de sa faute – ce qui est vrai – que c’est le cancer le responsable – ce qui est plutôt vrai aussi – et que le patient n’en souffre pas plus que ça pour le moment – ce qui totalement vrai si l’on interprète très très très largement la réalité. Et la famille de répondre toujours en souriant « mais voyons Dr, jamais nous n’avons pensé à porter plainte contre l’hôpital, c’est quoi une embolie pulmonaire, et pourquoi il a autant de mal à respirer, et je n’ai pas bien compris, qui doit mourir ? ». Une famille qui pose une question, tellement surfait de nos jours, poser une question c’est montrer qu’on n’a pas forcément compris,  afin de ne pas perdre la face donc, parce qu’on vient d’être mis en cause dans un procès d’intention, on sourit aussi. Masque multifonctions.

Perturbants également ces patients à qui l’on demande s’ils ne dorment pas parce qu’ils sont angoissés, et qui répondent « oui, je suis très angoissé » ou « non je ne suis pas du tout heureux » avec le sourire. Pourquoi ? Ils ne veulent pas me blesser ? M’imposer leurs peines ? Ou sourient-ils par pudeur, d’avoir eu l’audace de dire ce qu’ils pouvaient ressentir ? Moi je suis perdu, le visage et le discours sont discordants, et j’ai du mal à interpréter cette schizophrénie dans la communication, ça me rend dingue.

Heureusement, il y a quand même quelques traîtres au pays du sourire, des renégats du visage, botoxés de l’âme et autres rebelles à ce merveilleux outil d’interaction sociale. Ceux-là interpellent d’emblée, ils appellent à l’aide de manière moins équivoque. Le problème au pays du sourire, c’est qu’une fois que les patients le perdent, parce qu’il ne protège plus de rien, ils se mettent à changer du tout au tout, et cette fois-là ce sont les proches qui perdent leurs repères et partent dans tous les sens. Dans la définition de la phase agonique au pays des Durians, je rajouterais ce critère.

 

Je ne cache pas avoir été perturbé en arrivant. Se dire qu’un patient semble bien parce qu’il reste souriant, quel piège ! C’est leur état basal ce visage sympathique et généreux, mais derrière lui, que d’énigmes… Voilà, je n’ai plus de place pour écrire sur la carte, à très bientôt en France ! A Paris pour être exact, l’exact contraire de la contrée du sourire :D

Le sens en suspens

34 ans, la patiente mène sa barque, un mari, un travail, des enfants, une maison. Un mari qui travaille comme moto taxi. Une place dans un marché de plein air, elle est à son compte. Elle vit avec plusieurs autres membres de sa famille. A chaque visite, les gens changent. Plusieurs animaux aussi. De nouveaux voisins, qui construisent leur maison sur pilotis à côté. Certains d’entre eux assistent à nos visites.  Et aussi, un cancer du col étendu, mais elle n’a pas vraiment pu payer pour savoir dans quelle mesure.

Je répète.

Un mari qui gagne 4 dollars par jour les bons jours. Sa place au marché qu’elle n’utilise plus. Les animaux qui passent dans la maison, et dorment sur la même natte qu’elle pour certains d’entre eux. J’ai compté un chat plutôt gros, un chien, des poules, des canards, des vaches sur le terrain d’à côté. Des mouches et des moustiques, même si ça ne compte pas vraiment. A la visite suivante, le chat avait bien maigri et trois chatons lui couraient après. Elle a arrêté de les chasser, ils se frottent à elle. Les voisins dont la maison sur pilotis grandit plutôt vite. Et aussi, elle est séropositive. Sortie des radars de la prise en charge VIH pour je ne sais quelle raison. Pas de suivi depuis des mois. Pas de bio. Pas de traitement.

Je répète encore.

Il n’y a pas d’argent. J’ai arrêté de leur demander s’ils ont pu retourner faire quelques examens, le mari nous répond toujours sur un ton désolé qu’il n’y a pas d’argent. Il le dit avec un sourire gêné mais tout le monde sourit dans ce pays, même pour annoncer les pires horreurs. Pendant nos visites, elle va se coucher sur sa natte pour l’examen. Sa natte à même le sol dans la pièce principale, à côté des assiettes empilées. La dernière fois, je lui ai épargné cet effort, elle est restée dehors sur sa chaise en plastique. J’ai parlé des mouches? Qui tournent autour d’eux tous ? Et des chatons ? De celui qui s’est pris une claque parce qu’il a volé un calamar en train d’être lavé ? Et de l’odeur ? Elle a de la fièvre. Elle a mal. La peau de ses deux jambes commence à craquer et suinter du fait des œdèmes, il y a compression veineuse haute. Elle nous a été adressée par les oncologues, parce que le cancer est hors de portée. Hors de portée car avec ce cancer vient une étiquette de prix d’un magasin dans lequel cette femme ne peut rien s’offrir.

Encore et encore.

Les gens qui lavent les calamars et nous éclaboussent, les voisins qui tapent des clous, la mamie dans la cuisine et sa marmite qui sent le porc sauté, les chiens qui nous reniflent, les chats qui passent entre ses jambes, les nuées de mouche qui forment un brouillard et me picotent les bras, les canards dont on entend la bataille pour la micro coupelle d’eau boueuse, les vaches que leur jeune fils va chasser en jetant des cailloux et en criant, le chemin pour accéder à leur maison, où il faut faire attention à ne pas tomber dans une eau nauséabonde de part et d’autre, la poussière sur elle, sur le stéthoscope, sur notre sac de médicaments, sur nos bras, sur nos visages, et les bactéries, les bactéries partout partout partout qui assiègent cette patiente dont le système immunitaire a déserté depuis je ne sais quand, dont la vulnérabilité explose au moindre raisonnement, assise au milieu de ce tableau de pauvreté à toute épreuve sur sa chaise en plastique bleu ciel.

Elle tremble, elle devient confuse, ses œdèmes suintent et laissent des traces là où la peau n’est pas recouverte de terre. Elle recommence à avoir des métrorragies.

Impossible de me concentrer. Cette misère attaque tous les sens. On met tout ce qu’on peut en place, antibiotiques, diurétiques, antalgiques. Avec l’infirmière, je souffle lorsque je retourne à la voiture. En ayant bien conscience qu’à chaque fois que je les quitte, et que ces agressions disparaissent, il me reste un goût amer en bouche. Celui de fuite.

L’île et l’encens

Le patient est allongé dans un lit au milieu de la pièce. Nous sommes au milieu de la capitale, et les maisons Durian typiques des villes, toute en longueur, sont composées d’une pièce principale qui fait office de tout – pièce à vivre, chambre, espace de travail ou de vente, parking – d’une salle d’eau et d’une cuisine. Parfois, il y a un étage « mezzanine » avec ces fenêtres intérieures qui permettent de faire coucou de la chambre vers le salon.

La fille du patient est médecin, elle a entendu parler de nous, et nous demande de passer évaluer la situation de son père. 80 ans, une hypertension artérielle comme unique antécédent connu, et tout récemment la suspicion d’un cancer du foie. Le bilan était en cours lorsqu’est survenu un accident vasculaire cérébral, hémorragique. Du pays voisin où ils se sont rendus pour le soigner, lui est revenu dans le coma, avec une sonde naso-gastrique et une autre urinaire, une trachéo reliée à une énorme bonbonne d’oxygène, un cathé jugulaire que rejoint un mobile pléthorique de perfusions en tout genre et de toutes couleurs, dont l’importante poche laiteuse de nutrition parentérale. Le lit de camp ressemble à un berceau vers lequel penchent ces hochets de toutes sortes et ce patient est une île de réanimation dans cette ville vrombissante ; de son chevet, je peux voir le trafic de la rue, entendre les moteurs et même sentir l’odeur de pot d’échappement.

La fille du patient, dévouée, assure tous les rôles : médecin, infirmière, kiné, aide-soignante, donneuse de nouvelles et pronostiqueur de survie pour le reste de la famille. Lors de notre première rencontre, elle s’inquiète de l’antibiothérapie qu’elle doit poursuivre, interroge sur le niveau de déshydratation de son père, et sur l’éventuel besoin de répéter les examens d’imagerie. Nous prenons le temps, la seule chose qui ne soit pas suspendue au dessus du lit. Le temps de reconstituer l’histoire, d’examiner le patient – coma, polypnée, encombrement, ascite, ecchymoses, inconfort manifeste lors des soins – de retrouver les images du scanner cérébral qui date d’une semaine et qui montre les deux ventricules cérébraux inondés de sang. Celles également du scanner abdominal, et du foie qui occupe la moitié de l’abdomen. Les derniers bilans sanguins, multiples, mais qui ne montrent rien de ce qui nous intéresse vraiment. Le point sur les traitements aussi, il y en a toute une liste. Pendant que l’on discute, arrivent et s’assoient plusieurs femmes âgées aux crânes rasés habillées de sarongs blancs, qui échangent entre elles et prient près du lit, accompagnent l’homme jusqu’au bout en plaisantant sur le temps qu’il leur reste à elles, « pas trop non plus, s’il vous plaît ».

Je lui demande si elle prend les constantes. Oui oui, tout est noté, même les entrées-sorties hydriques. La saturation en oxygène ? « Non, je n’ai pas d’appareil pour ». Je regrette d’avoir posé la question, elle culpabilise, et en soi la saturation, je m’en fiche. Elle, démunie, n’arrive pas à sauver son père, en sachant l’entreprise impossible. L’épuisement marque son visage ; avant que nous arrivions elle l’a lavé, aspiré ses sécrétions bronchiques – l’appareil est sous le lit, il faut juste le brancher sur une multiprise reliée à une autre – renouvelé les perfusions, réalisé une kinésithérapie passive sur ses jambes. Nous lui proposons notre aide et lui expliquons le rôle des soins palliatifs, elle sait déjà, elle ne nous a pas appelés par hasard. Je pense qu’elle a surtout besoin qu’on lui dise qu’elle peut le laisser partir. La décision est impossible à prendre seule, seule au milieu de toutes les traditions qui s’enclenchent les unes après les autres, sans que la médecine occidentale ne puisse rien contre cet océan de litanies bouddhistes.

On bricole un peu sur l’administration de morphine. On diminue les apports hydriques. Le jour suivant le patient retire de lui-même sa sonde naso-gastrique, elle décide de ne pas la remettre en place, pour éviter qu’il ne s’agite. Le mobile de perfusions se tarit, l’encombrement s’amenuise, la polypnée se contrôle, les soins deviennent plus confortables. Et les tapis des moines continuent à se poser autour de lui, l’odeur d’encens au jasmin masque enfin celle de la rue. Les prières reprennent, et imprègnent l’ambiance de soin d’une teinte très particulière. Je n’avais jamais écouté une prière au stéthoscope, avec le bruit des battements d’un cœur, et au murmure vésiculaire s’ajoutent ceux des bonzes et de leurs fidèles.

Le patient décède deux jours après notre dernière visite.

Nous sommes gentiment conviés aux funérailles. Le cercueil, surélevé, se trouve à quelques mètres de l’endroit où se trouvait le lit. La pièce n’est plus qu’un parterre de fleurs tressées en couronnes, aux odeurs puissantes encore, à peine gênées par celle de l’encens. La fille s’est rasée le crâne, comme le veut la religion lorsque décède un proche, et s’est habillée de blanc. Une tente blanche et noire a été installée dans la rue, avec des tables de réception pour les invités, et d’immenses enceintes libèrent les chants funéraires qui aux oreilles d’un occidental paraissent rythmés et joyeux. Je me suis déjà fait la remarque plusieurs fois, de loin, je ne peux jamais dire s’il s’agit d’un mariage ou d’un enterrement.

Ici, la tradition veut que l’on rende hommage au défunt en déposant deux bâtons d’encens sur l’autel qui lui est dédié, et en priant si on le souhaite. Puis la vie continue ! Les gens rient, les gens mangent, les gens blaguent. Elle, n’a pas perdu de son énergie, reçoit les invités, les installe, leur sert à boire, commande aux serveurs. Il est temps pour nous d’y aller, une autre patiente attend ailleurs. Dans un autre lit de camp, avec un autre mari dévoué, au milieu de pare-chocs suspendus au plafond.

Leur voix dans ma tête

Bonjour j’ai 48 ans les médecins du pays d’à côté des Durians m’ont dit que ça changeait rien que je prenne des médicaments ou pas et que je n’avais qu’à rentrer chez moi parce que c’était fini je m’en fiche pour moi mais j’ai trois enfants ils sont petits mon mari est mort l’année dernière et je ne sais pas ce qu’ils vont devenir je ne marche plus les médecins m’ont aussi dit que j’étais trop grosse mon diabète mon diabète je n’arrive plus à faire pipi et mes enfants oh non oh non c’est tellement injuste pour eux je ne veux pas les laisser c’est injuste et ils me disent de ne pas m’inquiéter mais comment voulez-vous que je ne m’inquiète pas bien sûr que je ne pense qu’à ça !

Bonjour, il faut que je prenne ce traitement tous les jours, sinon les crises reviendront. Ils n’ont pas tout enlevé, mais suffisamment pour que je tienne un peu le coup encore un peu, et que ma tête me fasse moins mal. Tous ont insisté, tous ont dit que si j’arrêtais, les crises reviendraient et qu’elles seraient peut-être encore plus fortes qu’avant. Mais personne ne comprend, elle aussi a besoin de cet argent, ma femme. On lui a découvert un cancer du sein il y a un mois, et ils ont commencé un traitement. Et on ne peut pas payer les deux traitements, et on ne peut pas payer les voyages vers la capitale pour se faire soigner. Alors je prends ce qu’ils me donneront, et cela durera le temps que ça durera.

Bonjour, je ne sais pas si ma mère est morte ou pas. Elle est allongée, elle ne bouge plus beaucoup. Les bonzes sont arrivés, la cérémonie a commencé, l’encens brûle. Mais je ne sais pas. J’ai appelé les médecins qui l’ont suivie pendant sa dernière semaine, on est samedi et personne ne travaille, mais finalement quelqu’un vient. Il écoute, et me dit « oui, elle est morte ». Et je pleure. Il me demande si je suis la petite-fille de la défunte. Je lui réponds que je suis sa fille. Et je continue de pleurer. Il devient tout rouge, et bafoue des excuses, je m’en fiche. Je le raccompagne à la porte, et le remercie d’être venu, il me présente ses condoléances, il s’en va. Les bonzes reprennent leur chant, le reste de ma famille s’affaire. Ma mère est morte ce matin.

J’ai 14 ans. On m’a mise dans ce couloir au sol, j’ai l’habitude de dormir par terre, mais c’est vrai que tous ces gens qui passent sans arrêt, ça m’empêche de me reposer vraiment. On m’a opéré de la tête, je mets un bandeau dessus pour cacher la cicatrice, parce que c’est moche, et aussi parce que mes cheveux n’ont pas encore repoussé. Maman est partie dans un bureau de l’hôpital pour qu’on n’ait pas à payer, les médecins ont dit que ça irait, que je pourrais rester le temps qu’il faudra. La dame qui sert à manger s’est arrêtée juste devant moi, et tous les gens s’agglutinent autour d’elle pour avoir une assiette de riz, personne ne me voit. Et je préfère regarder le mur, je n’ai plus faim depuis des mois. Un médecin est venu me parler et m’a demandé si j’avais mal, je lui ai dit que j’avais très mal aux yeux, que je ne voyais plus très bien, que j’avais mal au cou aussi, et à la jambe droite. Il m’a demandé si j’avais envie de vomir, j’ai répondu oui tout le temps, et si je pouvais faire quelques pas, mais j’ai trop de vertiges pour ça. Le monde n’arrête plus de tourner. Maman est là, elle a une assiette de riz, et elle va m’aider à manger. Le médecin a pris notre numéro de téléphone, il va passer à la maison un de ces jours.

Bonjour. Je tousse, j’ai du mal à respirer et je sais très bien ce que cela veut dire. Le saturomètre indique 85%, mais je n’ai pas besoin de le lire pour savoir que mes doigts sont bleus et que si j’oublie de me concentrer ne serait-ce que dix secondes sur ma respiration, je partirai en cacahuète. J’attends que mon fils ramène la bouteille d’oxygène, il faut l’acheter à l’extérieur, on aurait dû penser à en avoir au moins deux. Au départ on m’a dit que c’était une tuberculose et on m’a traité comme tel. Pas de bol, c’était un cancer bronchique non à petites cellules. Aucun examen n’était revenu positif, alors il fallait choisir, on a misé sur ce qui était curable. Et puis une boule au cou, une adénopathie cervicale, est apparue, et on a regardé de plus près. Le diagnostic est tombé, et le lendemain, je faisais une embolie pulmonaire. C’est rien de dire que je suis à bout de souffle. Et d’être médecin dans ce genre de situations, c’est reconnaître le bruit du train qui arrive à fond et voir qu’on n’a toujours pas réussi à se dégager des rails.

Parfois, j’ai l’impression d’avoir comme tâche de creuser un trou dans une montagne et de n’avoir qu’une pelle en plastique pour ça. Je ne sais même pas où la montagne commence, si je suis déjà dessus, ou s’il faut que je marche encore. J’ai juste levé la tête et vu son ombre massive. La tâche à accomplir est tellement immense que je ne sais pas par où commencer.

Oh, j’ai bien gigoté les premiers temps, remué un peu partout en ayant l’impression de faire quelque chose de bien. Mais soyons honnête, ma pelle a surtout servi à creuser des tombes un peu partout. Le système entier est à refondre, les évidences, les réflexes, les fondamentaux à construire. Les patients sont comme des tonneaux sans fond et sans visage, qui ont la gentillesse de me remercier d’être venu dans leur pays – dans le mien – en sachant très bien que je ne peux pas les empêcher de fuir. Ils ne sont même pas en colère contre ça. Et puis il n’est pas question de moi au final, ils s’en foutent bien de ce que je peux penser.

Solitude contre solitude semble-t-il. Ce n’est pas grave, je sais où je vais maintenant. Mais j’ai quand même eu envie d’écrire ce que je voulais qu’ils me disent.

Le premier patient

« Laquelle d’entre vous est la patiente ? » Les cinq femmes viennent d’entrer dans la pièce, et il n’y a pas assez de sièges pour toutes. Le grincement des chaises que l’on déplace a couvert nos voix, et chacun finit par trouver sa place, du moins physiquement.

« Laquelle d’entre vous est la patiente ? » Celle aux traits les plus tirés ? Celle qui a l’air le plus triste ? Ou la plus âgée d’entre vous ?

« C’est elle » me dit-on en me montrant celle qui n’a encore rien dit. Je n’aurais pas parié sur elle.

Mes questions commencent auprès d’elle mais les réponses viennent d’à côté et visent à côté. L’une a retenu quelques antécédents, une autre la dernière ordonnance, qui se révèle plus utile que les sachets transparents contenant les comprimés d’on ne sait pas trop quoi. Lesdits sachets qui contiennent des médicaments de toutes tailles, certains coupés en deux, et de toutes couleurs, comme un assortiment de bonbons. C’est joli, un peu perturbant tout de même. Surtout quand une autre ordonnance apparaît, datée de deux jours après la première. Je m’attache à reconstituer un peu l’histoire de la maladie : quinze minutes déjà que nous sommes là, et si j’ai compris qu’un cancer était impliqué, j’ignore toujours de quel organe il s’agit. Elles parlent beaucoup, se coupent, abordent les conditions de soins, les coûts des traitements, l’hébergement, les impasses. A force d’insister, l’une d’elles finit par évoquer chirurgie, pertes, utérus, cicatrices. On tente de recentrer la patiente, mais peine perdue. Les informations se mélangent aux doléances, aux opinions, aux impressions. Celle qui n’a encore rien dit, n’a toujours pas parlé.

« Elle vient parce qu’elle a mal à la tête » « Parce que la clinique qui l’a opéré coûte trop cher maintenant » « Parce qu’il n’y a pas de suivi » « Parce que les médicaments ne fonctionnent pas » « Parce que nous ne savons pas quoi faire »

« On lui a dit qu’elle faisait de la tension et on lui a donné ça. » Ca, c’est un anti hypertenseur, un inhibiteur de l’enzyme de conversion, accompagné d’un antalgique et d’un traitement contre la constipation.

« Après on est allé voir un autre médecin du cancer, et il a donné ça » Ca, c’est un autre antihypertenseur, un inhibiteur calcique, accompagné d’un inhibiteur de la pompe à protons et d’un anti émétique.

« Mais cette ordonnance ne marche pas, même quand j’en prends deux ou trois » Deux ou trois ? Deux ou trois quoi ? « Deux ou trois ça, quand j’ai mal à la tête, j’en prends un, et si ça ne marche pas, j’en prends un autre, mais ce n’est pas efficace » Ok, Deux ou trois comprimés anti hypertensifs. Des bonbons.

Nous – lorsque je dis « nous » je parle de la traductrice et de moi – essayons d’organiser la consultation. J’ai déjà été confronté à  ce type de consultations à plusieurs en France, gigognes, qui partent dans tous les sens parce que le patient est entouré de plusieurs de ses proches et que chacun d’entre eux souhaite que l’on s’occupe de lui. Ce n’est pas évident à cadrer, du moins pour moi, mais au final, en posant les règles dès le départ, on arrive à se concentrer sur une seule personne.

Ici, la configuration est différente, la règle est que le patient ne sait pas tout de sa propre maladie, c’est même celui qui en sait le moins. A chaque question que nous posons, la patiente se tourne vers ses proches pour y chercher une réponse, impossible donc de se passer d’eux pour comprendre ce qui se passe. L’entourage fait office de soignant, d’intendant, de porte-parole, d’avocat et de lobbyiste. Lors d’un dialogue avec quelques étudiants, au cours d’une session d’enseignement de soins palliatifs, on m’avait expliqué pourquoi le patient ne devait pas connaître son diagnostic. J’en avais parlé dans un billet précédent : « si on le lui dit, on le tue de l’intérieur avant que la maladie ne le fasse ». Soit. J’avais alors tenté d’expliquer ce qu’était un mécanisme d’adaptation -j’adore les mécanismes d’adaptation- je doute avoir transmis mon enthousiasme, encore moins d’avoir convaincu.

La patiente c’est ce groupe de cinq femmes. Cinq esprits polarisés sur un seul sujet, le corps de l’une d’entre elles, cinq femmes dont la vie gravite autour de la maladie et qui se partage le poids de l’épreuve. Nous organisons un rendez-vous dans un centre de cancérologie pour faire le point sur la maladie, et nous réajustons le tir en ce qui concerne les traitements. La patiente demande à nouveau à ses proches de prendre le relais. Il y a trop d’informations pour elle, elle met son visage entre ses mains. Alors sa fille pose sa main sur son épaule, et les trois autres femmes nous disent qu’elles nous écoutent.

Le premier patient, c’est la famille. La famille ici est le support d’absolument tout ; le diagnostic, le traitement, et toutes les représentations ne s’établissent pas sur les mêmes modèles. Le patient est avant tout le membre d’une communauté, et c’est toute la communauté qui souffre et s’implique lorsque l’un des leurs est touché. La solitude face à la maladie ne s’envisage de fait pas du tout de la même façon. C’est d’autant plus étrange que lors des cours, la notion d’empathie a été la plus difficile à concevoir pour les étudiants. Parce qu’ « empathie » ne se traduit pas de manière simple d’une part, et d’autre part parce que faire le choix de comprendre sans ressentir, c’est choisir de s’exclure.

Finalement, ma dernière question, un peu naïve, qui aurait dû être la première,  adressée à quatre femmes autour de celle n’a pas dit grand-chose : « Quel lien vous unit avec elle? »  Et la réponse en chœur de la belle-mère, de la fille, de la sœur et de l’amie: la maladie, assurément.

Rire jaune

En parcourant les billets de ce blog à l’occasion de sa première année d’existence – pour voir où il en est, et où j’en suis, et si j’ai encore de l’inspiration – je me suis rendu compte à quel point les billets étaient alarmistes, ou tristes, ou lourds. La mort n’est pas d’emblée un sujet avec lequel il est facile de plaisanter, surtout quand elle concerne des patients que l’on suit. Mais pour autant, personne ne rirait en soins palliatifs ? Qui a dit que personne ne riait en soins palliatifs ? Donc, pour détendre l’atmosphère, et pour vous prouver que l’humour pousse partout, j’ai décidé de raconter une blague.

C’est l’histoire d’une chambre d’hôpital du pays des durians. Cette chambre étonnante d’une vingtaine de mètres carrés se compose de 10 lits ; les lits sont placés de telle sorte qu’ils forment un cercle – un cercle un peu carré certes – dans lequel les soignants soignent du centre. Quand je dis 10 lits, en fait, les habitants du Durian sont malins, s’il y a des patients à ajouter, on jette une natte par terre, on bricole un balai pied à perf, et c’est réglé. Le MacGyverisme à son apogée. Pourquoi on ne fait pas ça en France ? Pas de place, on lance une tente, on colle un sifflet pour la sonnette, et plus personne ne parle de pénurie de lit.

La chambre n’a qu’un seul critère d’admission : les patients fauchés. Dans tous les sens du terme, 1/ comme les blés, bien que l’image du blé ne soit pas forcément parlante ici – et fauché comme le riz ne veut rien dire 2/ par le cancer. La chambre a une salle de bain, que j’appellerais WC sommaires, que j’appellerais espace point d’eau, que j’appellerais -in fine- un trou, un robinet, un seau. Volonté d’une architecture intérieure épurée de tout support superficiel. Brillant.

Il y a une ambiance far-west dans la chambre, avec les rouleaux de poussière qui courent le long du sol à droite à gauche au gré des ventilateurs ; et aussi camp de réfugiés, les familles allongées se faisant de la place au pied des lits, ou dans le lit avec le patient, leurs bagages rangés, entre le réchaud et les couverts. Pas de souci pour les risques d’explosion avec les réchauds, la chambre n’est pas équipée d’oxygène. Tout est pensé vous dis-je, aucun détail n’a été laissé au hasard.

Et parce qu’il y a un autre petit plus, dans cette chambre, on ne sépare pas les hommes des femmes, ni les enfants des adultes. La vie en communauté, il n’y a que ça de vrai, et comme personne n’examine personne, pas de souci pour la pudeur. Pas de secret non plus, tout le monde sait tout sur tout, et même avant celui qui doit savoir. Le déni des uns n’est pas celui des autres, les gens adoptent la transparence, en deviennent invisibles et anonymes. En tout cas, grâce à ce système, les petits malades peuvent apprendre directement des adultes sur la meilleure façon de mourir. Cela ne s’improvise pas après tout, c’est toujours plus facile quand on a un modèle, et les adultes ne se privent pas pour donner l’exemple. La solidarité, le partage, ces valeurs que nous avons perdues, c’est beau de les voir dans toute leur splendeur. Plus on est de fous comme on dit.

Cette chambre est tellement drôle que les patients eux-mêmes s’en amusent. Il y a ce patient qui n’arrive plus à respirer, le cou déformé par une masse de la taille de trois balles de tennis qui en rit à gorge déployée. Et un autre qui rit à s’en tenir les côtes, au risque de se les fracturer. Celui sondé qui rit à s’en pisser dessus, et son voisin plié en quatre. Elle qui rit de bon cœur de ses oedèmes, et lui du bout des dents de ne plus avaler. Tous rient à en mourir, ils ont les maux pour le faire.

L’humour comme mécanisme de défense, un épouvantail contre les oiseaux de malheur, une muraille pour l’envahisseur, un sanctuaire dans le charnier en devenir. Ma blague n’a pas de chute, hormis celle du patient qui est tombé devant nous, que des gens au sol ont heureusement amortie. Allez, avouez que cette vaste blague d’une chambre de dix où on meurt en rond est drôle, et que j’ai détendu l’atmosphère.