Le sens en suspens

34 ans, la patiente mène sa barque, un mari, un travail, des enfants, une maison. Un mari qui travaille comme moto taxi. Une place dans un marché de plein air, elle est à son compte. Elle vit avec plusieurs autres membres de sa famille. A chaque visite, les gens changent. Plusieurs animaux aussi. De nouveaux voisins, qui construisent leur maison sur pilotis à côté. Certains d’entre eux assistent à nos visites.  Et aussi, un cancer du col étendu, mais elle n’a pas vraiment pu payer pour savoir dans quelle mesure.

Je répète.

Un mari qui gagne 4 dollars par jour les bons jours. Sa place au marché qu’elle n’utilise plus. Les animaux qui passent dans la maison, et dorment sur la même natte qu’elle pour certains d’entre eux. J’ai compté un chat plutôt gros, un chien, des poules, des canards, des vaches sur le terrain d’à côté. Des mouches et des moustiques, même si ça ne compte pas vraiment. A la visite suivante, le chat avait bien maigri et trois chatons lui couraient après. Elle a arrêté de les chasser, ils se frottent à elle. Les voisins dont la maison sur pilotis grandit plutôt vite. Et aussi, elle est séropositive. Sortie des radars de la prise en charge VIH pour je ne sais quelle raison. Pas de suivi depuis des mois. Pas de bio. Pas de traitement.

Je répète encore.

Il n’y a pas d’argent. J’ai arrêté de leur demander s’ils ont pu retourner faire quelques examens, le mari nous répond toujours sur un ton désolé qu’il n’y a pas d’argent. Il le dit avec un sourire gêné mais tout le monde sourit dans ce pays, même pour annoncer les pires horreurs. Pendant nos visites, elle va se coucher sur sa natte pour l’examen. Sa natte à même le sol dans la pièce principale, à côté des assiettes empilées. La dernière fois, je lui ai épargné cet effort, elle est restée dehors sur sa chaise en plastique. J’ai parlé des mouches? Qui tournent autour d’eux tous ? Et des chatons ? De celui qui s’est pris une claque parce qu’il a volé un calamar en train d’être lavé ? Et de l’odeur ? Elle a de la fièvre. Elle a mal. La peau de ses deux jambes commence à craquer et suinter du fait des œdèmes, il y a compression veineuse haute. Elle nous a été adressée par les oncologues, parce que le cancer est hors de portée. Hors de portée car avec ce cancer vient une étiquette de prix d’un magasin dans lequel cette femme ne peut rien s’offrir.

Encore et encore.

Les gens qui lavent les calamars et nous éclaboussent, les voisins qui tapent des clous, la mamie dans la cuisine et sa marmite qui sent le porc sauté, les chiens qui nous reniflent, les chats qui passent entre ses jambes, les nuées de mouche qui forment un brouillard et me picotent les bras, les canards dont on entend la bataille pour la micro coupelle d’eau boueuse, les vaches que leur jeune fils va chasser en jetant des cailloux et en criant, le chemin pour accéder à leur maison, où il faut faire attention à ne pas tomber dans une eau nauséabonde de part et d’autre, la poussière sur elle, sur le stéthoscope, sur notre sac de médicaments, sur nos bras, sur nos visages, et les bactéries, les bactéries partout partout partout qui assiègent cette patiente dont le système immunitaire a déserté depuis je ne sais quand, dont la vulnérabilité explose au moindre raisonnement, assise au milieu de ce tableau de pauvreté à toute épreuve sur sa chaise en plastique bleu ciel.

Elle tremble, elle devient confuse, ses œdèmes suintent et laissent des traces là où la peau n’est pas recouverte de terre. Elle recommence à avoir des métrorragies.

Impossible de me concentrer. Cette misère attaque tous les sens. On met tout ce qu’on peut en place, antibiotiques, diurétiques, antalgiques. Avec l’infirmière, je souffle lorsque je retourne à la voiture. En ayant bien conscience qu’à chaque fois que je les quitte, et que ces agressions disparaissent, il me reste un goût amer en bouche. Celui de fuite.

L’île et l’encens

Le patient est allongé dans un lit au milieu de la pièce. Nous sommes au milieu de la capitale, et les maisons Durian typiques des villes, toute en longueur, sont composées d’une pièce principale qui fait office de tout – pièce à vivre, chambre, espace de travail ou de vente, parking – d’une salle d’eau et d’une cuisine. Parfois, il y a un étage « mezzanine » avec ces fenêtres intérieures qui permettent de faire coucou de la chambre vers le salon.

La fille du patient est médecin, elle a entendu parler de nous, et nous demande de passer évaluer la situation de son père. 80 ans, une hypertension artérielle comme unique antécédent connu, et tout récemment la suspicion d’un cancer du foie. Le bilan était en cours lorsqu’est survenu un accident vasculaire cérébral, hémorragique. Du pays voisin où ils se sont rendus pour le soigner, lui est revenu dans le coma, avec une sonde naso-gastrique et une autre urinaire, une trachéo reliée à une énorme bonbonne d’oxygène, un cathé jugulaire que rejoint un mobile pléthorique de perfusions en tout genre et de toutes couleurs, dont l’importante poche laiteuse de nutrition parentérale. Le lit de camp ressemble à un berceau vers lequel penchent ces hochets de toutes sortes et ce patient est une île de réanimation dans cette ville vrombissante ; de son chevet, je peux voir le trafic de la rue, entendre les moteurs et même sentir l’odeur de pot d’échappement.

La fille du patient, dévouée, assure tous les rôles : médecin, infirmière, kiné, aide-soignante, donneuse de nouvelles et pronostiqueur de survie pour le reste de la famille. Lors de notre première rencontre, elle s’inquiète de l’antibiothérapie qu’elle doit poursuivre, interroge sur le niveau de déshydratation de son père, et sur l’éventuel besoin de répéter les examens d’imagerie. Nous prenons le temps, la seule chose qui ne soit pas suspendue au dessus du lit. Le temps de reconstituer l’histoire, d’examiner le patient – coma, polypnée, encombrement, ascite, ecchymoses, inconfort manifeste lors des soins – de retrouver les images du scanner cérébral qui date d’une semaine et qui montre les deux ventricules cérébraux inondés de sang. Celles également du scanner abdominal, et du foie qui occupe la moitié de l’abdomen. Les derniers bilans sanguins, multiples, mais qui ne montrent rien de ce qui nous intéresse vraiment. Le point sur les traitements aussi, il y en a toute une liste. Pendant que l’on discute, arrivent et s’assoient plusieurs femmes âgées aux crânes rasés habillées de sarongs blancs, qui échangent entre elles et prient près du lit, accompagnent l’homme jusqu’au bout en plaisantant sur le temps qu’il leur reste à elles, « pas trop non plus, s’il vous plaît ».

Je lui demande si elle prend les constantes. Oui oui, tout est noté, même les entrées-sorties hydriques. La saturation en oxygène ? « Non, je n’ai pas d’appareil pour ». Je regrette d’avoir posé la question, elle culpabilise, et en soi la saturation, je m’en fiche. Elle, démunie, n’arrive pas à sauver son père, en sachant l’entreprise impossible. L’épuisement marque son visage ; avant que nous arrivions elle l’a lavé, aspiré ses sécrétions bronchiques – l’appareil est sous le lit, il faut juste le brancher sur une multiprise reliée à une autre – renouvelé les perfusions, réalisé une kinésithérapie passive sur ses jambes. Nous lui proposons notre aide et lui expliquons le rôle des soins palliatifs, elle sait déjà, elle ne nous a pas appelés par hasard. Je pense qu’elle a surtout besoin qu’on lui dise qu’elle peut le laisser partir. La décision est impossible à prendre seule, seule au milieu de toutes les traditions qui s’enclenchent les unes après les autres, sans que la médecine occidentale ne puisse rien contre cet océan de litanies bouddhistes.

On bricole un peu sur l’administration de morphine. On diminue les apports hydriques. Le jour suivant le patient retire de lui-même sa sonde naso-gastrique, elle décide de ne pas la remettre en place, pour éviter qu’il ne s’agite. Le mobile de perfusions se tarit, l’encombrement s’amenuise, la polypnée se contrôle, les soins deviennent plus confortables. Et les tapis des moines continuent à se poser autour de lui, l’odeur d’encens au jasmin masque enfin celle de la rue. Les prières reprennent, et imprègnent l’ambiance de soin d’une teinte très particulière. Je n’avais jamais écouté une prière au stéthoscope, avec le bruit des battements d’un cœur, et au murmure vésiculaire s’ajoutent ceux des bonzes et de leurs fidèles.

Le patient décède deux jours après notre dernière visite.

Nous sommes gentiment conviés aux funérailles. Le cercueil, surélevé, se trouve à quelques mètres de l’endroit où se trouvait le lit. La pièce n’est plus qu’un parterre de fleurs tressées en couronnes, aux odeurs puissantes encore, à peine gênées par celle de l’encens. La fille s’est rasée le crâne, comme le veut la religion lorsque décède un proche, et s’est habillée de blanc. Une tente blanche et noire a été installée dans la rue, avec des tables de réception pour les invités, et d’immenses enceintes libèrent les chants funéraires qui aux oreilles d’un occidental paraissent rythmés et joyeux. Je me suis déjà fait la remarque plusieurs fois, de loin, je ne peux jamais dire s’il s’agit d’un mariage ou d’un enterrement.

Ici, la tradition veut que l’on rende hommage au défunt en déposant deux bâtons d’encens sur l’autel qui lui est dédié, et en priant si on le souhaite. Puis la vie continue ! Les gens rient, les gens mangent, les gens blaguent. Elle, n’a pas perdu de son énergie, reçoit les invités, les installe, leur sert à boire, commande aux serveurs. Il est temps pour nous d’y aller, une autre patiente attend ailleurs. Dans un autre lit de camp, avec un autre mari dévoué, au milieu de pare-chocs suspendus au plafond.

Leur voix dans ma tête

Bonjour j’ai 48 ans les médecins du pays d’à côté des Durians m’ont dit que ça changeait rien que je prenne des médicaments ou pas et que je n’avais qu’à rentrer chez moi parce que c’était fini je m’en fiche pour moi mais j’ai trois enfants ils sont petits mon mari est mort l’année dernière et je ne sais pas ce qu’ils vont devenir je ne marche plus les médecins m’ont aussi dit que j’étais trop grosse mon diabète mon diabète je n’arrive plus à faire pipi et mes enfants oh non oh non c’est tellement injuste pour eux je ne veux pas les laisser c’est injuste et ils me disent de ne pas m’inquiéter mais comment voulez-vous que je ne m’inquiète pas bien sûr que je ne pense qu’à ça !

Bonjour, il faut que je prenne ce traitement tous les jours, sinon les crises reviendront. Ils n’ont pas tout enlevé, mais suffisamment pour que je tienne un peu le coup encore un peu, et que ma tête me fasse moins mal. Tous ont insisté, tous ont dit que si j’arrêtais, les crises reviendraient et qu’elles seraient peut-être encore plus fortes qu’avant. Mais personne ne comprend, elle aussi a besoin de cet argent, ma femme. On lui a découvert un cancer du sein il y a un mois, et ils ont commencé un traitement. Et on ne peut pas payer les deux traitements, et on ne peut pas payer les voyages vers la capitale pour se faire soigner. Alors je prends ce qu’ils me donneront, et cela durera le temps que ça durera.

Bonjour, je ne sais pas si ma mère est morte ou pas. Elle est allongée, elle ne bouge plus beaucoup. Les bonzes sont arrivés, la cérémonie a commencé, l’encens brûle. Mais je ne sais pas. J’ai appelé les médecins qui l’ont suivie pendant sa dernière semaine, on est samedi et personne ne travaille, mais finalement quelqu’un vient. Il écoute, et me dit « oui, elle est morte ». Et je pleure. Il me demande si je suis la petite-fille de la défunte. Je lui réponds que je suis sa fille. Et je continue de pleurer. Il devient tout rouge, et bafoue des excuses, je m’en fiche. Je le raccompagne à la porte, et le remercie d’être venu, il me présente ses condoléances, il s’en va. Les bonzes reprennent leur chant, le reste de ma famille s’affaire. Ma mère est morte ce matin.

J’ai 14 ans. On m’a mise dans ce couloir au sol, j’ai l’habitude de dormir par terre, mais c’est vrai que tous ces gens qui passent sans arrêt, ça m’empêche de me reposer vraiment. On m’a opéré de la tête, je mets un bandeau dessus pour cacher la cicatrice, parce que c’est moche, et aussi parce que mes cheveux n’ont pas encore repoussé. Maman est partie dans un bureau de l’hôpital pour qu’on n’ait pas à payer, les médecins ont dit que ça irait, que je pourrais rester le temps qu’il faudra. La dame qui sert à manger s’est arrêtée juste devant moi, et tous les gens s’agglutinent autour d’elle pour avoir une assiette de riz, personne ne me voit. Et je préfère regarder le mur, je n’ai plus faim depuis des mois. Un médecin est venu me parler et m’a demandé si j’avais mal, je lui ai dit que j’avais très mal aux yeux, que je ne voyais plus très bien, que j’avais mal au cou aussi, et à la jambe droite. Il m’a demandé si j’avais envie de vomir, j’ai répondu oui tout le temps, et si je pouvais faire quelques pas, mais j’ai trop de vertiges pour ça. Le monde n’arrête plus de tourner. Maman est là, elle a une assiette de riz, et elle va m’aider à manger. Le médecin a pris notre numéro de téléphone, il va passer à la maison un de ces jours.

Bonjour. Je tousse, j’ai du mal à respirer et je sais très bien ce que cela veut dire. Le saturomètre indique 85%, mais je n’ai pas besoin de le lire pour savoir que mes doigts sont bleus et que si j’oublie de me concentrer ne serait-ce que dix secondes sur ma respiration, je partirai en cacahuète. J’attends que mon fils ramène la bouteille d’oxygène, il faut l’acheter à l’extérieur, on aurait dû penser à en avoir au moins deux. Au départ on m’a dit que c’était une tuberculose et on m’a traité comme tel. Pas de bol, c’était un cancer bronchique non à petites cellules. Aucun examen n’était revenu positif, alors il fallait choisir, on a misé sur ce qui était curable. Et puis une boule au cou, une adénopathie cervicale, est apparue, et on a regardé de plus près. Le diagnostic est tombé, et le lendemain, je faisais une embolie pulmonaire. C’est rien de dire que je suis à bout de souffle. Et d’être médecin dans ce genre de situations, c’est reconnaître le bruit du train qui arrive à fond et voir qu’on n’a toujours pas réussi à se dégager des rails.

Parfois, j’ai l’impression d’avoir comme tâche de creuser un trou dans une montagne et de n’avoir qu’une pelle en plastique pour ça. Je ne sais même pas où la montagne commence, si je suis déjà dessus, ou s’il faut que je marche encore. J’ai juste levé la tête et vu son ombre massive. La tâche à accomplir est tellement immense que je ne sais pas par où commencer.

Oh, j’ai bien gigoté les premiers temps, remué un peu partout en ayant l’impression de faire quelque chose de bien. Mais soyons honnête, ma pelle a surtout servi à creuser des tombes un peu partout. Le système entier est à refondre, les évidences, les réflexes, les fondamentaux à construire. Les patients sont comme des tonneaux sans fond et sans visage, qui ont la gentillesse de me remercier d’être venu dans leur pays – dans le mien – en sachant très bien que je ne peux pas les empêcher de fuir. Ils ne sont même pas en colère contre ça. Et puis il n’est pas question de moi au final, ils s’en foutent bien de ce que je peux penser.

Solitude contre solitude semble-t-il. Ce n’est pas grave, je sais où je vais maintenant. Mais j’ai quand même eu envie d’écrire ce que je voulais qu’ils me disent.

Le premier patient

« Laquelle d’entre vous est la patiente ? » Les cinq femmes viennent d’entrer dans la pièce, et il n’y a pas assez de sièges pour toutes. Le grincement des chaises que l’on déplace a couvert nos voix, et chacun finit par trouver sa place, du moins physiquement.

« Laquelle d’entre vous est la patiente ? » Celle aux traits les plus tirés ? Celle qui a l’air le plus triste ? Ou la plus âgée d’entre vous ?

« C’est elle » me dit-on en me montrant celle qui n’a encore rien dit. Je n’aurais pas parié sur elle.

Mes questions commencent auprès d’elle mais les réponses viennent d’à côté et visent à côté. L’une a retenu quelques antécédents, une autre la dernière ordonnance, qui se révèle plus utile que les sachets transparents contenant les comprimés d’on ne sait pas trop quoi. Lesdits sachets qui contiennent des médicaments de toutes tailles, certains coupés en deux, et de toutes couleurs, comme un assortiment de bonbons. C’est joli, un peu perturbant tout de même. Surtout quand une autre ordonnance apparaît, datée de deux jours après la première. Je m’attache à reconstituer un peu l’histoire de la maladie : quinze minutes déjà que nous sommes là, et si j’ai compris qu’un cancer était impliqué, j’ignore toujours de quel organe il s’agit. Elles parlent beaucoup, se coupent, abordent les conditions de soins, les coûts des traitements, l’hébergement, les impasses. A force d’insister, l’une d’elles finit par évoquer chirurgie, pertes, utérus, cicatrices. On tente de recentrer la patiente, mais peine perdue. Les informations se mélangent aux doléances, aux opinions, aux impressions. Celle qui n’a encore rien dit, n’a toujours pas parlé.

« Elle vient parce qu’elle a mal à la tête » « Parce que la clinique qui l’a opéré coûte trop cher maintenant » « Parce qu’il n’y a pas de suivi » « Parce que les médicaments ne fonctionnent pas » « Parce que nous ne savons pas quoi faire »

« On lui a dit qu’elle faisait de la tension et on lui a donné ça. » Ca, c’est un anti hypertenseur, un inhibiteur de l’enzyme de conversion, accompagné d’un antalgique et d’un traitement contre la constipation.

« Après on est allé voir un autre médecin du cancer, et il a donné ça » Ca, c’est un autre antihypertenseur, un inhibiteur calcique, accompagné d’un inhibiteur de la pompe à protons et d’un anti émétique.

« Mais cette ordonnance ne marche pas, même quand j’en prends deux ou trois » Deux ou trois ? Deux ou trois quoi ? « Deux ou trois ça, quand j’ai mal à la tête, j’en prends un, et si ça ne marche pas, j’en prends un autre, mais ce n’est pas efficace » Ok, Deux ou trois comprimés anti hypertensifs. Des bonbons.

Nous – lorsque je dis « nous » je parle de la traductrice et de moi – essayons d’organiser la consultation. J’ai déjà été confronté à  ce type de consultations à plusieurs en France, gigognes, qui partent dans tous les sens parce que le patient est entouré de plusieurs de ses proches et que chacun d’entre eux souhaite que l’on s’occupe de lui. Ce n’est pas évident à cadrer, du moins pour moi, mais au final, en posant les règles dès le départ, on arrive à se concentrer sur une seule personne.

Ici, la configuration est différente, la règle est que le patient ne sait pas tout de sa propre maladie, c’est même celui qui en sait le moins. A chaque question que nous posons, la patiente se tourne vers ses proches pour y chercher une réponse, impossible donc de se passer d’eux pour comprendre ce qui se passe. L’entourage fait office de soignant, d’intendant, de porte-parole, d’avocat et de lobbyiste. Lors d’un dialogue avec quelques étudiants, au cours d’une session d’enseignement de soins palliatifs, on m’avait expliqué pourquoi le patient ne devait pas connaître son diagnostic. J’en avais parlé dans un billet précédent : « si on le lui dit, on le tue de l’intérieur avant que la maladie ne le fasse ». Soit. J’avais alors tenté d’expliquer ce qu’était un mécanisme d’adaptation -j’adore les mécanismes d’adaptation- je doute avoir transmis mon enthousiasme, encore moins d’avoir convaincu.

La patiente c’est ce groupe de cinq femmes. Cinq esprits polarisés sur un seul sujet, le corps de l’une d’entre elles, cinq femmes dont la vie gravite autour de la maladie et qui se partage le poids de l’épreuve. Nous organisons un rendez-vous dans un centre de cancérologie pour faire le point sur la maladie, et nous réajustons le tir en ce qui concerne les traitements. La patiente demande à nouveau à ses proches de prendre le relais. Il y a trop d’informations pour elle, elle met son visage entre ses mains. Alors sa fille pose sa main sur son épaule, et les trois autres femmes nous disent qu’elles nous écoutent.

Le premier patient, c’est la famille. La famille ici est le support d’absolument tout ; le diagnostic, le traitement, et toutes les représentations ne s’établissent pas sur les mêmes modèles. Le patient est avant tout le membre d’une communauté, et c’est toute la communauté qui souffre et s’implique lorsque l’un des leurs est touché. La solitude face à la maladie ne s’envisage de fait pas du tout de la même façon. C’est d’autant plus étrange que lors des cours, la notion d’empathie a été la plus difficile à concevoir pour les étudiants. Parce qu’ « empathie » ne se traduit pas de manière simple d’une part, et d’autre part parce que faire le choix de comprendre sans ressentir, c’est choisir de s’exclure.

Finalement, ma dernière question, un peu naïve, qui aurait dû être la première,  adressée à quatre femmes autour de celle n’a pas dit grand-chose : « Quel lien vous unit avec elle? »  Et la réponse en chœur de la belle-mère, de la fille, de la sœur et de l’amie: la maladie, assurément.

Rire jaune

En parcourant les billets de ce blog à l’occasion de sa première année d’existence – pour voir où il en est, et où j’en suis, et si j’ai encore de l’inspiration – je me suis rendu compte à quel point les billets étaient alarmistes, ou tristes, ou lourds. La mort n’est pas d’emblée un sujet avec lequel il est facile de plaisanter, surtout quand elle concerne des patients que l’on suit. Mais pour autant, personne ne rirait en soins palliatifs ? Qui a dit que personne ne riait en soins palliatifs ? Donc, pour détendre l’atmosphère, et pour vous prouver que l’humour pousse partout, j’ai décidé de raconter une blague.

C’est l’histoire d’une chambre d’hôpital du pays des durians. Cette chambre étonnante d’une vingtaine de mètres carrés se compose de 10 lits ; les lits sont placés de telle sorte qu’ils forment un cercle – un cercle un peu carré certes – dans lequel les soignants soignent du centre. Quand je dis 10 lits, en fait, les habitants du Durian sont malins, s’il y a des patients à ajouter, on jette une natte par terre, on bricole un balai pied à perf, et c’est réglé. Le MacGyverisme à son apogée. Pourquoi on ne fait pas ça en France ? Pas de place, on lance une tente, on colle un sifflet pour la sonnette, et plus personne ne parle de pénurie de lit.

La chambre n’a qu’un seul critère d’admission : les patients fauchés. Dans tous les sens du terme, 1/ comme les blés, bien que l’image du blé ne soit pas forcément parlante ici – et fauché comme le riz ne veut rien dire 2/ par le cancer. La chambre a une salle de bain, que j’appellerais WC sommaires, que j’appellerais espace point d’eau, que j’appellerais -in fine- un trou, un robinet, un seau. Volonté d’une architecture intérieure épurée de tout support superficiel. Brillant.

Il y a une ambiance far-west dans la chambre, avec les rouleaux de poussière qui courent le long du sol à droite à gauche au gré des ventilateurs ; et aussi camp de réfugiés, les familles allongées se faisant de la place au pied des lits, ou dans le lit avec le patient, leurs bagages rangés, entre le réchaud et les couverts. Pas de souci pour les risques d’explosion avec les réchauds, la chambre n’est pas équipée d’oxygène. Tout est pensé vous dis-je, aucun détail n’a été laissé au hasard.

Et parce qu’il y a un autre petit plus, dans cette chambre, on ne sépare pas les hommes des femmes, ni les enfants des adultes. La vie en communauté, il n’y a que ça de vrai, et comme personne n’examine personne, pas de souci pour la pudeur. Pas de secret non plus, tout le monde sait tout sur tout, et même avant celui qui doit savoir. Le déni des uns n’est pas celui des autres, les gens adoptent la transparence, en deviennent invisibles et anonymes. En tout cas, grâce à ce système, les petits malades peuvent apprendre directement des adultes sur la meilleure façon de mourir. Cela ne s’improvise pas après tout, c’est toujours plus facile quand on a un modèle, et les adultes ne se privent pas pour donner l’exemple. La solidarité, le partage, ces valeurs que nous avons perdues, c’est beau de les voir dans toute leur splendeur. Plus on est de fous comme on dit.

Cette chambre est tellement drôle que les patients eux-mêmes s’en amusent. Il y a ce patient qui n’arrive plus à respirer, le cou déformé par une masse de la taille de trois balles de tennis qui en rit à gorge déployée. Et un autre qui rit à s’en tenir les côtes, au risque de se les fracturer. Celui sondé qui rit à s’en pisser dessus, et son voisin plié en quatre. Elle qui rit de bon cœur de ses oedèmes, et lui du bout des dents de ne plus avaler. Tous rient à en mourir, ils ont les maux pour le faire.

L’humour comme mécanisme de défense, un épouvantail contre les oiseaux de malheur, une muraille pour l’envahisseur, un sanctuaire dans le charnier en devenir. Ma blague n’a pas de chute, hormis celle du patient qui est tombé devant nous, que des gens au sol ont heureusement amortie. Allez, avouez que cette vaste blague d’une chambre de dix où on meurt en rond est drôle, et que j’ai détendu l’atmosphère.

L’aphasie du pays

Le deuxième mois au pays des Durians se termine dans quelques jours.

Je vis probablement ce que tout membre de diaspora vit lorsqu’il découvre son pays d’origine. Un dépaysement intense dans un monde familier, comme si l’on rentrait chez soi après un long moment d’absence, sans jamais y avoir mis les pieds. Une sensation vertigineuse, celle d’éclairer une partie de son identité en redécouvrant celle de ses parents. L’impression toute aussi folle qu’un pays entier se comporte comme ils l’ont toujours fait, le sentiment d’avoir baigné dans un petit monde et de le découvrir à grande échelle. Et un décalage irréductible, un fossé entre cet endroit et le mirage que je m’en faisais, entre ce que je pensais être ici et l’image que les gens me renvoient. Je suis à la fois un enfant qui rentre au pays et un français à l’écorce jaune. Etre de la diaspora, ce n’est pas appartenir à deux cultures, c’est se situer entre les deux.

La langue de mes parents m’est familière par exemple, mais si je la comprends en grande majorité, je ne peux pas encore la parler. Tout est comme ça pour moi ici, j’applique de manière « innée » des codes culturels que je ne soupçonnais pas détenir, tout en pataugeant dans l’illettrisme des visages, incapable de déchiffrer ce que pensent les gens, ou de saisir la teneur des relations humaines. Le challenge vaut le coup, en deux mois j’ai déjà énormément appris.

Les soins palliatifs au pays des durians existent depuis peu. Ils sont surtout portés par quelques associations et restent donc fortement dépendants des donateurs. Il n’y a pas encore de volonté locale de les développer, comment pourraient-ils être prioritaires lorsque tous les secteurs de la santé manquent cruellement de moyens ? Mais au-delà du refus des gouvernances et de la souffrance des moyens, largement valables pour toutes les disciplines de soin, un autre poids s’ajoute pour les soins palliatifs : l’absence même de conscience qu’il existe un problème.

Et pourtant ! La mort est universelle, sa douleur identique, les angoisses qui lui sont liées apparaissent sous d’autres avatars, sans différer pour autant dans l’essence. Culturel me répond-on, ce qui me frustre, les résistances que l’on rencontre ici sont les mêmes qu’ailleurs, décuplées, disproportionnées.

Ici, on ne doit pas dire, on accepte son sort, on se résigne beaucoup. Le patient ne meurt pas à l’hôpital, ce qui pourrait être une bonne chose en soi si ce n’était la raison, celle de la réputation de l’établissement qui risquerait d’en pâtir. Alors on renvoie chez eux les moribonds, et si on ne le peut pas, on transfère on réa, on intube jusqu’au bout, on s’acharne avec des bouts de ficelle.

Le soignant n’a pas conscience de son rôle tel qu’on le définit dans les pays occidentaux. L’infirmier par exemple, est assigné à une tâche précise sans être assigné à des patients précis ; s’il est dévolu aux perfusions, il perfusera tous ceux qui doivent l’être sans s’occuper d’autre chose, sans avoir à s’impliquer davantage pour un patient particulier. Tout le monde s’occupe de tous les patients, et de fait personne n’a la responsabilité du soin d’une personne. Je n’ai pas encore rencontré un seul soignant qui remette ce système en question ; le salaire y est sans doute pour quelque chose, un infirmier est très peu payé, soigne le matin à l’hôpital et quitte à midi pour enchaîner sur son deuxième travail.

La famille a un rôle singulier également, en permanence avec le patient, jusqu’à dormir à ses côtés. La puissante solidarité entre membres de la même famille conduit à des prises en charge qu’un occidental a spontanément du mal à assurer : la famille se voit en charge des soins de toilette, d’une partie de la nourriture – jusqu’à cuisiner à même le sol de la chambre-  et des soins d’escarre. Elle se voit aussi assignée du rôle de protéger le patient de son diagnostic, et de le maintenir dans l’ignorance de la gravité de son état, de crainte de le tuer « de l’intérieur ». La patiente revue aujourd’hui par exemple, au primitif inconnu, multi métastasé, le crâne déformé par une masse importante et qui s’est plainte au début de la prise en charge de douleurs généralisées pour le moment maîtrisées, qui pose à ses filles la question de sa guérison des dizaines de fois par jour. Creusons un peu et rendons-nous compte qu’elle ajoute « mais si je ne dois pas guérir parce que mon état est grave, je veux juste qu’on me soulage » et voyons ses filles conjurer le sort par « tu vas guérir bientôt » et attendre que leur mère tourne le regard pour s’effondrer en larmes. Lorsque prononcer la maladie devient plus mortel que la maladie elle-même. Qu’ai-je à dire ? En France, la loi me demanderait d’informer la patiente de son état si elle me le demandait directement, et si je jugeais la patiente en mesure de recevoir le diagnostic, mais ici ?

Découvrir une nouvelle culture, quelle que soit sa relation de départ avec elle, laisse entrevoir l’universalité de certaines questions, auxquelles chaque communauté a répondu selon ce qu’elle porte. Pour ma part, lancé entre deux mondes, je reste muet, les réponses restent sans doute coincées, sans formulation précise encore, dans un coin de mon tête. J’ai un an pour les trouver.

Au seuil d’une nouvelle saison

D’abord, ce que ce billet n’est pas.

Il ne racontera pas l’histoire d’une patiente ou d’un patient particulier que j’aurais croisé. Il ne va pas non plus donner d’opinion. Oh, il y avait bien des récits avant de partir, celle d’un conflit entre deux familles issues du même homme, qui se déchiraient pour avoir le droit de venir le voir, alors même qu’elles se ressemblaient à s’y méprendre, si ce n’était la blondeur d’un côté et la rousseur de l’autre. L’histoire de cette patiente aussi rongée par une lymphangite carcinomateuse, persuadée d’être ensorcelée, qui refusait tout traitement antalgique malgré de monstrueuses souffrances, la douleur étant son seul salut. Ou ce père qui voulait emporter son fils mourant dans un autre hôpital, parce qu’on était en train de le tuer, ce père qui voulait que tout s’arrête, qu’on le sauve, qu’il ne souffre pas, que tout redevienne comme avant. Je n’ai pas pris le temps de raconter ces histoires, je ne l’ai pas fait non plus parce qu’elles sont si singulières qu’elles pourraient être facilement reconnues. Le but n’est pas de trahir la vie de ces gens qui nous ont autorisé à entrer chez eux, mais bien de montrer que sur le sujet de la fin, rien n’est simple. S’il existe un patient "lambda" dans les autres champs médicaux – ne jetez pas de pierre, j’appelle "lambda" un patient pour lequel l’enjeu ne concerne pas la continuité même de sa vie – aucun patient ne devrait être "lambda" en unité. Ou alors, il faut changer de boulot.

Ce billet est là tout d’abord pour dire merci, merci d’être venu ici au cours de l’année écoulée, et d’avoir pris le temps de lire ce que j’avais envie de partager. En accord ou non avec vos propres idées, ces quelques textes m’ont permis de réfléchir sur ces thèmes qui traversent ma profession, et de tenter de montrer ce que sont les soins palliatifs, la médecine palliative, de l’intérieur. Loin des épouvantails et des idées reçues, loin des dogmatismes – du moins pas ceux qu’on nous sert en permanence à ce sujet, loin aussi du niveau auxquels les professionnels de soins palliatifs s’astreignent de manière générale, souhaitant éviter de vulgariser un sujet qui ne peut l’être sans fatalement sacrifier un certain niveau de réflexion. A ne professer qu’aux hautes sphères, ils en deviennent inaudibles et desservent leurs propres assises. S’il y a bien une bataille sur lequel je nous trouve particulièrement mauvais, c’est bien celui de la communication. Il nous faut sans doute accorder quelques concessions. Peu importe.

J’en profite aussi pour saluer les twittos, ceux que j’ai rencontré pendant l’année, de belles rencontres, peu de psychopathes (quelques uns quand même), et ceux que je rencontrerai très vite, à mon retour. Ceux qui tiennent en haleine par leurs histoires de folie, ou de vie ordinaire, ceux qui dénoncent et se révoltent, ceux qui s’accablent, qui se remettent en question, qui pansent leurs plaies, qui s’interrogent, ceux qui construisent, qui voient l’avenir, qui tentent de bâtir un monde meilleur, et tous les autres. C’est fou à quel point on arrive à partager en 140 caractères, et quelques liens vers le monde des blogs.

Pas de cliffhanger à proposer entre la première et la deuxième saison de ce blog timide, mais l’utilisation d’un artifice facile : l’exotisme. Les soins palliatifs d’un autre pays. Bientôt le départ! De cet ailleurs, je continuerai à écrire aussi souvent que possible pour vous raconter ce que sont les soins palliatifs dans un monde que l’on dit en voie de développement, le pays des Durians. Quelques spoilers?

Là bas, la médecine de base s’installe doucement; j’ai toujours vu le soin palliatif comme la cerise sur le gâteau de notre système de santé – compte tenu du prix que cela coûte – disons que le pays dans lequel je vais n’est pas encore très fort en dessert. Ici, l’arsenal thérapeutique se déploie sous plusieurs molécules et formes galéniques, là bas, on bricole un peu. La notion occidentale de personne n’est pas non plus tout à fait identique. Au pays des Durians, on se réincarne, on revient sur Terre, et ça, ça change évidemment la signification de la fin.

Je n’en sais pas beaucoup plus, il va falloir tout réapprendre.

Le décollage approche, j’emporte ce blog avec moi, et les lecteurs qui resteront à bord. Attachez vos ceintures, et surtout ne fermez pas les yeux, nous arrivons bientôt dans un nouvel univers.

Eros, Thanatos et Casimir

Le mariage vient de s’ouvrir à tous les couples de même sexe, à titre personnel, je salue cette loi qui offre une liberté supplémentaire tout en renforçant les liens sociaux entre citoyens. Davantage de reconnaissance, de sécurité, de stabilité institutionnelle, pour une société plus forte, plus juste et bienveillante. Dans dix ans nous n’en parlerons plus, ceux qui parmi nous présentaient des doutes auront assisté aux mariages de leurs proches, et nous regarderons les six derniers mois avec des yeux tout ronds, comme ces moments d’altitude, où l’on se souvient vaguement d’avoir chanté quelque chose sur une table, après quelques verres de bulle. En tout cas, c’est ce à quoi j’aspire – de la banalisation du mariage, et non du rapport entre alcoolémie et mobilier, bien que l’ouverture du mariage soit propice à la genèse de ce type de souvenirs glorieux.

J’en parle dans ce blog parce qu’à défendre ce projet de loi, m’est apparu qu’en de multiples points, il faisait écho au projet de légalisation de l’euthanasie dont on discute régulièrement dans les médias. Mêmes acteurs qui s’opposent (et oui, nous retrouverons les mêmes), portés par les mêmes valeurs, avec des arguments peu ou prou issus du même sérail. Pour le mariage : meilleur exercice des libertés individuelles, sécurisation des couples, protection des familles existantes. Contre le mariage : défense d’une certaine idée de l’union, dérive vers d’autres formes d’union. Pour l’euthanasie : meilleur exercice des libertés individuelles, renforcement de l’autonomie des personnes. Contre l’euthanasie : défense d’une certaine idée de la vie, et dérives vers une euthanasie aux critères de plus en plus large (l’argument de la pente glissante).

Avec cette idée ambiante que l’ouverture du mariage à tous les couples et l’euthanasie constituent un pas dans l’inexorable marche du progrès, comme s’il existait un destin inscrit dans nos sociétés auquel on ne pourrait échapper. Je n’aime pas cette idée, elle justifierait n’importe quoi sans aucun fondement.

On retrouve l’opposition habituelle entre ceux qui souhaitent au départ une société prescriptrice de comportements, une société qui pose un idéal de vie à atteindre, et ceux qui considèrent que la société doit au contraire s’adapter aux citoyens qui la composent, pour mieux prendre en compte la diversité de ce que nous sommes.

Mêmes valeurs, contexte différent, avoir une opinion sur le mariage signifie se renier sur l’euthanasie ? La question est aussi la suivante : en quoi suis je légitime pour m’opposer à l’exercice de la liberté et de l’autonomie des citoyens, exercice qui m’apparaît fondamental lorsqu’il s’agit du mariage ?

D’où le titre de ce billet, il est un phénomène physique qui possède, pour le peu que j’en ai compris, une beauté poétique forte : l’effet Casimir. Physiciens pardonnez-moi, je n’ai retenu que cela : deux miroirs qui se font face sont inexorablement attirés l’un à l’autre par l’énergie du vide. (Les miroirs ne sont pas des miroirs comme on l’entend dans le sens commun, et l’énergie du vide n’est pas celle des boîtes tupperware qui permettent de pomper l’air d’un bocal avant de le mettre au frigo, mais qu’importe, je prends). Ils appellent ça les fluctuations quantiques du vide, avouez que l’expression fait frissonner.

Depuis le début des débats donc, ce vide me taraude. La situation est celle-ci, les arguments qui me permettent de « justifier » du mariage ouvert à tous, me reviennent comme un boomerang lorsqu’il s’agit d’argumenter sur l’euthanasie. J’en viens à faire des pirouettes, dans un dédoublement de personnalité quasi opportuniste. Le miroir du mariage, et celui de l’euthanasie s’attirent, déformants, écrasants. Et dans le débat qui s’annonce, il va falloir trouver une place, et composer avec des codes médiatiques auxquels la majorité du monde des soins palliatifs n’est pas familier. Le pire : être mis dans le même sac que certaines figures caricaturales de part et d’autre qui ont une audience extraordinaire malgré – ou grâce – à leurs propos, volontairement ou pas, outranciers.

Je n’ai pas trouvé de réponse nette à mon paradoxe, et justifier mes positions – peut-être viscérales, peut-être de l’ordre d’une foi profondément laïque – a posteriori, est intellectuellement malhonnête. Mais il y a quand même quelques différences à relever. Premièrement le mariage ajoute des droits qui n’enlèvent rien à personne, alors que l’euthanasie ajoute un droit qui enlève la jouissance de ces droits (la vie). Deuxièmement, la responsabilité du tiers impliqué, le maire dans l’un, l’intervenant euthanasiant dans l’autre, n’est pas la même. Enfin, et même s’il est question d’autonomie, la Société ne connaît pas les mêmes tabous en ce qui concerne l’Amour d’un côté, et la Mort de l’autre.

Finalement, le point commun de ces deux lois réside dans la liberté individuelle et de ses limites. Je ne crois pas m’élever contre ces libertés en exerçant au quotidien, au contraire, la médecine palliative tente au maximum de rendre cette liberté prise aux patients par les symptômes et la maladie. Et comme je dis dans de précédents billets, le dixième patient – celui qui fait sa demande d’euthanasie et qui la maintient parce qu’au-delà de toute influence c’est ce qu’il souhaite au plus profond de lui – ne me pose théoriquement pas question sur le plan médical ; je sais juste qu’il ne relève plus de ma compétence. C’est sans doute un abandon de ma part, mais c’est la condition pour prendre en charge les neuf premiers qui ont fait cette demande comme on lance une bouteille à la mer. Le dixième patient reste subversif au sens noble du terme, parce qu’il est ma limite. Il est la tension qui rend le débat passionnant, et pour l’instant, je sais que ma réponse ne lui convient pas. Polissons ces miroirs, n’est-ce pas ?

La course de l’enfant du monde

La petite ne vient pas d’ici. La directrice de son orphelinat doit bénéficier d’une opération chirurgicale en France et l’a amenée avec elle, parce que dans son pays, pauvre, l’enfant n’est pas prise en charge. De grands yeux, la peau caramel, une toute petite bouche, de bonnes joues, des cheveux bouclés noirs, qui me font penser à la bouille de Betty Boop. Trois mois, atteinte d’une maladie rare qui ne permet pas aux nourrissons qui en sont atteints de dépasser les quelques mois de vie, elle est née pour mourir, mais pas tout de suite, elle connaîtra un peu la vie et un peu la France.

Lorsque nous la rencontrons pour la première fois, la petite n’est pas confortable du tout, et pour cause, elle est née fracturée, et continue de se fracturer, ses cals osseux se multiplient comme s’il fallait créer de nouvelles articulations sur tous les os. Et trois mois de vie qui donnent l’impression de venir de naître, son poids, sa taille, son périmètre crânien, rien ne correspond, rien ne concorde. Elle a quitté tous les couloirs avant même le départ de la course.

Peu de contact, son regard est vide, on ne peut pas la toucher sans qu’elle crie, Betty Boop n’est qu’un corps de souffrances dans un couffin moelleux. Est-ce lié ou non, je l’ignore, mais elle a été abandonnée à la naissance, et dans son pays, on la pense maudite, on l’approche peu, on la craint. Si elle présente une mycose cutanée étendue à son arrivée en France, ce n’est pas pour rien. Je ne juge pas leurs actions – ou leurs inactions -, les représentations sont différentes, les préoccupations autrement plus terre à  terre que les nôtres. Là-bas, l’idée de s’accomplir a nettement moins sa place quand elle affronte celle de survivre.

Quelques gouttes pour la nociception, quelques autres pour la neuropathie, avec deux trois ajustements pour ne pas trop l’endormir et Betty, dopée, rentre dans le rang et passe l’épreuve. Elle n’en est plus à se défendre contre la douleur, et du haut de ses trois mois, elle se met à faire ce que tout enfant de cet âge fait. Elle se développe. Le soulagement la change du tout au tout. Elle ne craint plus les interventions des uns, des autres, les traitements instaurés avant chaque soin deviennent vite inutiles, elle boit ses biberons normalement, geint et gigote moins, et commence à suivre des yeux. Betty se met même à gazouiller et, c’est magique, sourire.

Le projet en France : l’accompagner tranquillement vers la fin, laisser son corps vivre ce qu’il peut, en faisant en sorte qu’elle ne souffre pas. Une démarche palliative exclusive en somme. Avant de mourir, même si l’on sait qu’elle n’ira pas au bout, elle continuera à grandir, à apprendre, à suivre cette trajectoire que suit chaque enfant qui, par l’aide de ses semblables, gagne sa place dans le monde des adultes. On agit comme si elle n’allait jamais s’arrêter.

L’hospitalisation coûte terriblement pour le pays d’où elle vient. L’argent manque là-bas et l’enfant n’est clairement pas une priorité. Les démarches s’enclenchent pour que la tutelle soit déléguée à l’hôpital afin qu’il puisse continuer à la prendre en charge. C’est la solution la moins terrible, elle ne peut pas rentrer dans son pays dans ces conditions, sous peine de retourner dans son état initial, après lui avoir fait connaître un peu de paix. Et puis un matin, elle n’est plus dans son berceau. « Finalement, ils l’ont rapatriée, ça devenait trop cher pour eux, ça devenait trop compliqué à organiser ».

L’hôpital a "accepté" en laissant à ceux qui s’en occupent directives et traitements contre la douleur – aujourd’hui encore j’émets de terribles doutes sur leurs possibilités réelles de prise en charge sur place. Betty est donc partie mourir sur la terre qui l’a vue naître. Son parcours atypique l’a fait un peu grandir en France, faisant d’elle une enfant du monde. Enfant du monde, et finalement, enfant de personne, la vie subtile qu’elle a développée, la solitude qu’elle a portée, la vulnérabilité qu’elle a incarnée, m’ont en tout cas entraîné dans ce que j’appellerais aujourd’hui, une profonde et terrible envie de modifier les règles du jeu.

Les deux messages de l’euthanasie

Poursuivons les quelques posts sur la série euthanasique.

Le premier rappelait quelques définitions pour que tout le monde parle de la même chose. Le deuxième abordait les mécanismes d’adaptation et notre capacité à tous à appréhender une situation dès lors que le temps nous est laissé pour le faire. Ce troisième post va parler de mon cheminement sur cette question, notamment sur sa symbolique au niveau de la société. Il va traduire une opinion personnelle, comme les deux précédents soit dit passant.

Sur le plan symbolique, légaliser l’euthanasie enverrait deux messages aux patients français.

Le premier, le plus attendu, celui pour lequel ses partisans militent énonce l’idée suivante : chacun dispose de lui-même, comme il l’entend dans le contexte de sa fin de vie. Par cette loi, chacun aurait cette possibilité, avec l’aide d’un tiers, dans le cadre d’une maladie létale à court ou moyen terme, quel que soit son état symptomatique, de décider du moment de sa mort. Liberté individuelle majeure de patients autonomes, maîtres de leur destin, la légalisation est vue en cela comme un progrès puisqu’elle vise à donner un droit à un ensemble de citoyens vulnérables, même si ce droit vise à les priver de tous les autres.

Je ne vous cache rien, je n’ai pas abordé mes études en étant opposé à l’idée de procéder à l’euthanasie des patients demandeurs. L’idée que chacun puisse décider et exercer son autonomie dans le sens éthique du terme me paraissait – et me paraît toujours-  être un point fondamental. Epargner aux patients en fin de vie leur soumission aux conséquences de leur maladie en ayant recours à cet arsenal thérapeutique volontairement létal relevait quasiment du devoir d’humanité. Et je cataloguais les « contre » comme les tenants d’une pensée religieuse dont le principal hobby consistait à l’ingérence permanente dans la vie privée des autres. Autant dire que j’avais la « subtile » position d’un athée pour lequel, sur cette question précise, il était insupportable d’être dépossédé de la décision, si jamais un jour, je devais me retrouver dans cette situation.

Sauf qu’avant de dire oui à une demande d’euthanasie, encore faut-il savoir quelle en est sa véritable définition. Aujourd’hui bon nombre d’entre nous ont émis un postulat, celui qu’elle n’existait pas vraiment en tant que telle. Qu’un patient qui la demande, ne demande pas forcément de mourir, mais plutôt qu’il exprime ainsi une douleur physique, morale ou totale (le fameux total pain syndrom), d’une solitude, d’une dépression, des milliers de chemins qui peuvent mener à ne plus vouloir continuer. Ce postulat n’est pas stérile, envisager cette demande comme le symptôme d’autre chose, un appel au secours jusqu’à preuve du contraire, permet beaucoup en pratique. Signe de gravité, d’alarme, d’urgence, elle enclenche une prise en charge aiguë. Sachant cela, gardons en tête encore une fois que neuf demandes d’euthanasie sur dix sont une demande de lien. Neuf fois sur dix, la demande cache autre chose.

Mais la dixième ?

Si après s’être penché sur la demande, il n’est plus possible de faire autrement que de l’authentifier en tant que telle, quel faire ?

C’est là qu’intervient le deuxième message. Il n’est pas direct,il s’inscrit plutôt en filigrane. Il constitue l’une des raisons pour lesquelles je ne suis pas favorable à la légalisation de l’euthanasie en France. Cette raison est critiquable, j’y trouve moi-même des tonnes de failles, mais elle a le mérite de faire réfléchir sur notre rapport aux autres. L’idée la voilà: l’euthanasie va modifier et déplacer le regard de la société sur l’ensemble des pathologies. Dès l’instant où, pour un patient donné sur une pathologie donnée, un comité aura décidé qu’une demande d’euthanasie est légitime, il tracera une limite dans l’histoire d’une maladie entre le moment où il est possible d’y recourir et le moment où il est ne l’est pas. En somme, chaque pathologie va se voir doter d’une nouvelle articulation, d’un pont, d’une rupture, entre le moment où la demande est refusée, et celui où elle peut être acceptée. Et cette articulation va se répercuter d’une façon ou d’une autre sur tous les patients atteints.

Prenons un exemple : les patients A et B sont atteints du même cancer avec métastases généralisées. Le patient A effectue une demande parce qu’il ne s’estime plus digne (j’emploie volontairement ce mot valise qui cristallise tout). La demande est authentifiée, c’est à dire qu’elle ne cache pas autre chose. Le « comité » en charge d’évaluer cette demande validera l’indication. Et bien par la validation de cette indication, ce comité va créer une « jurisprudence » dans ce cancer affirmant qu’à ce stade, la demande de mort est légitime et qu’effectivement, un patient dans cette situation ne s’estimant plus digne, a le droit de ne plus vivre. Le patient B, lui, ne fait aucune demande. Seulement, sans le savoir, il aura passé une barrière symbolique avec le patient A, se trouvant de fait dans la zone d’acceptabilité d’une demande d’euthanasie. Sa vie à lui est devenue un peu plus relative au regard de la société. Le comité lui a quelque part dit que sa situation pouvait être indigne.

Je le dis à nouveau, cette position est critiquable. Lorsque l’on prend en charge un patient, dans une relation étroite de confiance, s’il y a bien une chose qui n’a pas la priorité c’est bien l’avis de la société, et les conséquences de nos décisions sur les autres. Mais dans ce débat ouvert, on ne peut en faire l’économie. La nécessite de transparence exige qu’il y ait cet aller-retour permanent entre ces cas très particuliers où nos convictions font face au principe de réalité – la définition même de la tension éthique – et le cadre commun de la vie citoyenne. Le seul moyen, à mon sens, de découpler l’impact global généré par une demande d’euthanasie est de la laisser être ce qu’elle est aujourd’hui. Une transgression.